{"id":56317,"date":"2025-04-27T07:44:10","date_gmt":"2025-04-27T07:44:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/56317\/"},"modified":"2025-04-27T07:44:10","modified_gmt":"2025-04-27T07:44:10","slug":"jai-envie-de-marracher-la-jambe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/56317\/","title":{"rendered":"J’ai envie de m’arracher la jambe"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Juliette Cardinale<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

27 avr. 2025 \u00e0 7h39 <\/p>\n

\u00ab\u2009J\u2019ai envie de m\u2019arracher la jambe\u2009\u00bb,<\/strong> lance David Meurice, 36\u00a0ans. Dans son appartement du Bouscat, pr\u00e8s de Bordeaux,<\/a> on entend un rythme r\u00e9gulier\u2009: celui du concentrateur d\u2019oxyg\u00e8ne qu\u2019il doit utiliser huit heures par jour. Atteint depuis de longs mois d\u2019un Covid long, il souffre le martyre. \u00c0 ses c\u00f4t\u00e9s, sa compagne Sandra Soulac n\u2019est pas \u00e9pargn\u00e9e. \u00c2g\u00e9e de 40\u00a0ans, c\u2019est m\u00eame elle qui a contract\u00e9 la maladie en premier.<\/p>\n

En 2022, elle tombe malade du Covid-19. Et puis elle d\u00e9veloppe de nombreux sympt\u00f4mes\u2009: elle fait des malaises<\/strong> et bave inopin\u00e9ment. Elle cumule maux de ventre, de t\u00eate, fatigue, irritabilit\u00e9, et fait des r\u00e9actions cutan\u00e9es \u00e0 de nombreux aliments. Entre autres. \u00ab\u2009J\u2019\u00e9tais un zombie\u2009\u00bb, r\u00e9sume-t-elle.<\/p>\n

L\u2019errance m\u00e9dicale<\/p>\n

S\u2019ensuivent des semaines et des mois de rendez-vous.<\/strong> De m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes en sp\u00e9cialistes, d\u2019appels au Samu en passages aux urgences, rien n\u2019y fait. \u00ab\u2009J\u2019ai pass\u00e9 huit mois en errance m\u00e9dicale\u2009\u00bb, se souvient Sandra Soulac. \u00ab\u2009On m\u2019a souvent dit que c\u2019\u00e9tait psychologique.\u2009\u00bb David aussi a du mal \u00e0 la prendre au s\u00e9rieux.<\/p>\n

\u00ab\u2009Quand t\u2019as 20 m\u00e9decins<\/strong> qui disent \u00e0 Sandra que c\u2019est psy, tu les crois\u2009\u00bb, se souvient David. Mais les sympt\u00f4mes et la douleur persistent. \u00ab\u2009J\u2019\u00e9tais pr\u00eate \u00e0 en finir\u2009\u00bb,<\/strong> soupire la Girondine.<\/p>\n

\u00ab\u2009Un jour elle m\u2019a dit\u2009: je me donne 15\u00a0jours. Cette nuit-l\u00e0, j\u2019ai pass\u00e9 la nuit \u00e0 faire des recherches et \u00e0 tout noter. Un des m\u00e9decins nous avait dit qu\u2019il y avait peut-\u00eatre rapport au Covid,<\/strong> j\u2019ai cherch\u00e9 dans ce sens\u2009\u00bb, d\u00e9taille David.<\/p>\n

Parmi les appels qu\u2019il passe, une personne de l\u2019Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 (ARS)<\/strong> lui dit qu\u2019une cellule Covid long se monte en Nouvelle-Aquitaine.<\/a> Et les dirige vers \u00ab\u2009le seul m\u00e9decin sp\u00e9cialis\u00e9 en Gironde\u2009\u00bb.<\/p>\n

\u00ab\u2009Elle m\u2019a dit que je n\u2019\u00e9tais pas folle, que j\u2019avais une complication d\u2019un Covid long<\/strong>\u2009: un syndrome d\u2019activation mastocytaire (Sama)\u2009\u00bb, explique Sandra. C\u2019est un soulagement. Si ce n\u2019est pas une gu\u00e9rison pour autant, Sandra peut avoir un traitement qui lui permet de moins souffrir.<\/p>\n

Il tombe aussi malade<\/p>\n

Mais rapidement, c\u2019est au tour de David de tomber malade. \u00ab\u2009J\u2019ai attrap\u00e9 deux Covid en cinq semaines, l\u2019un en d\u00e9cembre\u00a02022 et l\u2019autre en janvier\u00a02023. Et la folie a commenc\u00e9\u2009\u00bb.<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u2009Un ventre qui triple de volume,<\/strong> des br\u00fblures dans les mains, dans les pieds, de la diarrh\u00e9e, la constipation, des ballonnements, de la tachycardie, de l\u2019asthme s\u00e9v\u00e8re, une prise de poids\u2009\u00bb, liste David Meurice. Un jour, il a not\u00e9 les diff\u00e9rents sympt\u00f4mes qu\u2019il exp\u00e9rimente r\u00e9guli\u00e8rement\u2009: il en a compt\u00e9 52.<\/p>\n

\"La
\n La machine \u00e0 oxyg\u00e8ne de David Meurice. Il l\u2019utilise 8 heures par jour. (\u00a9actu Bordeaux \/ Juliette Cardinale)<\/p>\n

Car l\u2019errance m\u00e9dicale recommence cette fois pour monsieur. \u00ab\u2009Huit m\u00e9decins sur dix me disaient que c\u2019\u00e9tait psychologique\u2009\u00bb, mart\u00e8le le malade, vent debout contre \u00ab\u2009le m\u00e9pris et la maltraitance\u2009\u00bb<\/strong> qu\u2019il estime avoir subis de la part du corps m\u00e9dical.<\/p>\n

Des douleurs intenables<\/p>\n

Tous deux sont aujourd\u2019hui diagnostiqu\u00e9s d\u2019un Sama, et reconnus affection de longue dur\u00e9e (ALD). Mais si mettre un mot a permis un premier soulagement, la douleur et les traitements sont si lourds<\/strong> qu\u2019ils sont r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 bout.<\/p>\n

C’est quoi le Sama ?<\/p>\n

\u00ab\u00a0On parle de syndrome d\u2019activation mastocytaire lorsque certaines cellules du syst\u00e8me immunitaire sont hyperactives et produisent des quantit\u00e9s anormalement \u00e9lev\u00e9es de substances li\u00e9es \u00e0 la r\u00e9action immunitaire\u00a0\u00bb, explique sante.fr le site du Service public d’information en sant\u00e9. Ces substances peuvent \u00eatre lib\u00e9r\u00e9es par le contact avec \u00ab\u00a0des allerg\u00e8nes, certains m\u00e9dicaments, l\u2019effort, certains aliments, etc.\u00a0\u00bb Le traitement inclut des m\u00e9dicaments antihistaminiques.<\/p>\n

Sandra s\u2019en sort un peu mieux que David. Son traitement qui a pas mal \u00e9volu\u00e9 agit sur ses douleurs. Mais elles ne disparaissent pas compl\u00e8tement<\/strong> et les rechutes sont terribles.<\/p>\n

David, lui, a t\u00e2tonn\u00e9 dans ses traitements car il ne supportait pas les premiers antihistaminiques prescrits. Surtout, les douleurs restent terribles malgr\u00e9 la morphine. \u00ab\u2009L\u2019autre nuit, je tapais sur le lit<\/strong> avec les jambes. J\u2019\u00e9tais irritable \u00e0 un point extr\u00eame, je g\u00e9missais de douleurs\u2009\u00bb d\u00e9crit David Meurice.<\/p>\n

\n

Un soir j\u2019ai vu un reportage d\u2019un soldat ukrainien qui venait de se faire amputer de la jambe. J\u2019ai eu un sourire narquois et j\u2019ai dit qu\u2019il avait de la chance, au moins il n\u2019avait plus mal.<\/p>\n

David Meurice<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

Quand David raconte \u00e7a aux sp\u00e9cialistes de sant\u00e9, qu\u2019il leur dit vouloir d\u2019arracher la jambe ou en finir, les professionnels lui parlent d\u2019urgences psychiatriques.<\/strong> Comme l\u2019explique un m\u00e9decin contact\u00e9 par actu Bordeaux\u2009: \u00ab\u2009On va traiter en premier l\u2019urgence vitale la plus imm\u00e9diate. S\u2019il y a un risque suicidaire, on va essayer de l\u2019\u00e9liminer\u2009\u00bb.<\/p>\n

\u00ab\u2009C\u2019est frustrant quand la douleur est m\u00e9pris\u00e9e et minimis\u00e9e en permanence\u2009\u00bb,<\/strong> t\u00e9moigne de son c\u00f4t\u00e9 David Meurice. \u00ab\u2009On n\u2019a pas de recul sur le Covid long, ni m\u00eame le Sama. Ce sont des maladies jeunes et m\u00e9connues\u2009\u00bb, soupire Sandra Soulac. \u00ab\u2009M\u00eame les soignants sont rares \u00e0 les conna\u00eetre, ils ne sont pas assez form\u00e9s et cherchent des explications psychologiques\u2009\u00bb, affirme son compagnon.<\/p>\n

\u00ab\u2009Je ne suis pas oppos\u00e9 aux psys\u2009: j\u2019ai vu des m\u00e9decins, des infirmiers, des sophrologues, etc. Mais quand je les vois on me dit que je suis courageux, qu\u2019on ne peut rien pour moi<\/strong> comme la douleur est physique\u2009\u00bb, soupire le trentenaire.<\/p>\n

Comme l\u2019explique David, quand il n\u2019a pas de douleur physique, il est comme un enfant.<\/strong> Sandra aussi. \u00ab\u00a0On chante, on s\u2019amuse, on ne tient pas en place.\u2009\u00bb Mais c\u2019est la minorit\u00e9 du temps. \u00ab\u00a0J\u2019ai \u00e9t\u00e9 presque alit\u00e9 pendant deux ans. Je ne faisais plus rien.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009La maladie nous a tout vol\u00e9\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009La maladie nous a tout vol\u00e9, je ne peux pas me projeter. Je me sens inutile, j\u2019ai perdu ma dignit\u00e9\u2009\u00bb,<\/strong> t\u00e9moigne l\u2019homme qui n\u2019avait auparavant \u00ab\u2009qu\u2019une tr\u00e8s faible tachycardie, sans traitement\u2009\u00bb.<\/p>\n

\u00c0 36 et 40\u00a0ans, ils ne parlent pas de projets de b\u00e9b\u00e9, d\u2019achat de maison, de mariage ou d\u2019\u00e9volution dans le travail. Les conversations sont plut\u00f4t autour des m\u00e9dicaments, de la douleur et m\u00eame de leurs volont\u00e9s pour les fun\u00e9railles<\/strong> ou de suicide assist\u00e9.<\/p>\n

\"Les
\n Les protocoles m\u00e9dicaux en cas d\u2019urgence sont su le frigo. (\u00a9actu Bordeaux \/ Juliette Cardinale)<\/p>\n

David a perdu son emploi, pour s\u2019occuper de Sandra d\u2019abord. \u00ab\u2009Je partais certains matins la boule au ventre, en me demandant si j\u2019allais la retrouver au sol.\u2009\u00bb Puis sa propre maladie l\u2019a emp\u00each\u00e9 de reprendre. De son c\u00f4t\u00e9, Sandra est en arr\u00eat maladie.<\/strong> \u00ab\u2009Le m\u00e9decin du travail pr\u00e9conise le t\u00e9l\u00e9travail, mais ce n\u2019est pas possible avec mon employeur. Quand je vais sur site, je tombe malade tr\u00e8s vite car mon syst\u00e8me immunitaire est affaibli.\u2009\u00bb Un cercle vicieux.<\/p>\n

\u00ab\u2009C\u2019est un combat pour tout\u2009\u00bb<\/p>\n

Malgr\u00e9 la fatigue chronique, il faut tout g\u00e9rer. \u00ab\u2009On est \u00e0 la fois malade et aidant.<\/strong> Celui qui est le moins malade va faire le plus de choses \u00e0 ce moment-l\u00e0\u2009\u00bb, explique David. Ils n\u2019ont \u00ab\u2009jamais aussi mal mang\u00e9\u2009\u00bb, par manque d\u2019\u00e9nergie et parce que leurs syst\u00e8mes digestifs n\u2019acceptent plus autant de choses.<\/p>\n

\u00ab\u2009C\u2019est un combat constant\u2009\u00bb, souligne le couple. Les rendez-vous fr\u00e9quents chez les diff\u00e9rents sp\u00e9cialistes pour renouveler les ordonnances, les passages r\u00e9guliers aux urgences et appels \u00e0 SOS M\u00e9decins<\/strong> quand l\u2019un rechute. La douleur. Les mails et coups de t\u00e9l\u00e9phone incessants pour essayer d\u2019obtenir un rendez-vous chez un sp\u00e9cialiste alors que les d\u00e9lais sont tr\u00e8s longs.<\/p>\n

\"Dans
\n Dans leu cuisine, David Meurice et Sandra Soulac ont leurs m\u00e9dicaments, piluliers et compl\u00e9ments alimentaires. (\u00a9actu Bordeaux \/ Juliette Cardinale)<\/p>\n

\u00ab\u2009Les infirmiers et m\u00e9decins sont \u00e0 bout de souffle parce qu\u2019on a fait des \u00e9conomies sur la sant\u00e9<\/a> et l\u2019\u00e9conomie. Mais aujourd\u2019hui je dois attendre le mois d\u2019ao\u00fbt pour avoir un rendez-vous dans un centre antidouleurs priv\u00e9.<\/strong> Il n\u2019y avait aucune disponibilit\u00e9 plus t\u00f4t. C\u2019est impossible de laisser les gens souffrir\u2009\u00bb, d\u00e9plore David.<\/p>\n

Sans compter les dossiers MDPH en attente de passer devant la commission. Ou les fois o\u00f9 il faut aller dans plusieurs pharmacies pour r\u00e9cup\u00e9rer tous les m\u00e9dicaments<\/strong> prescrits et les compl\u00e9ments alimentaires.<\/p>\n

C\u2019est simple\u2009: ils ont d\u00fb revoir toute leur organisation,<\/strong> et tout optimiser. Leurs courses sont toujours livr\u00e9es\u2009: \u00ab\u2009On ne sort jamais que pour une chose\u2009\u00bb.\u00a0Dans leur cuisine, des piluliers sont pr\u00eats. Sur les ardoises, les prochains rendez-vous m\u00e9dicaux. Sur le frigo, les protocoles \u00e0 respecter. Des bo\u00eetes de m\u00e9dicaments et de compl\u00e9ments alimentaires dans les placards. Une trousse \u00e0 pharmacie et un compresseur d\u2019oxyg\u00e8ne portable les accompagnent partout.<\/p>\n

Ce mode de vie et ce cadre \u00ab\u2009rigides\u2009\u00bb sont difficiles \u00e0 assumer pour<\/strong> un couple qui avait l\u2019habitude de partir en week-end ou \u00e0 un concert sur un coup de t\u00eate.<\/p>\n

La solitude<\/p>\n

Toute sortie devient compliqu\u00e9e, ils ont perdu leurs amis et leurs\u00a0familles se sont \u00e9loign\u00e9es.<\/strong> Surtout qu\u2019au d\u00e9but le couple n\u2019ose pas se plaindre. \u00ab\u2009Ils pensaient que tout allait bien sauf quand on \u00e9tait invit\u00e9s \u00e0 aller les voir, ils ne comprenaient pas\u2009\u00bb, se souvient Sandra. Jusqu\u2019\u00e0 il y a environ six mois quand le ton monte, mais permet de crever l\u2019abc\u00e8s. Depuis, ils se sentent soutenus.<\/p>\n

Le reste de la population est moins \u00e0 l\u2019\u00e9coute. \u00ab\u2009Il y a une volont\u00e9 de passer \u00e0 autre chose, d\u2019oublier le Covid et de prendre une revanche. Mais nous, on ne peut pas, on vit avec. On est les laiss\u00e9s-pour-compte<\/strong>, les relous de service\u2009\u00bb, estime David. Pourtant, on estime que deux millions de personnes pr\u00e9sentaient une affection de Covid long fin 2022.<\/a><\/p>\n

Et le regard des autres est pesant. David a souvent besoin d\u2019une canne pour se d\u00e9placer et voit la diff\u00e9rence flagrante de traitement.<\/strong> \u00ab\u2009On fait attention \u00e0 moi, on me laisse passer. Quand je ne l\u2019ai pas c\u2019est autre chose\u2009\u00bb. D\u2019ailleurs, Sandra doit souvent se justifier\u2009: \u00ab\u2009C\u2019est cruel, le handicap invisible.\u2009\u00bb<\/p>\n

Pou se soutenir, ils ont trouv\u00e9 des renseignements, des conseils et une communaut\u00e9 via les r\u00e9seaux sociaux <\/strong>et quelques associations. Depuis qu\u2019il a d\u00e9cid\u00e9 de parler, David Meurice re\u00e7oit de nombreux messages et appels d\u2019autres personnes qui souffrent de Covid long et l\u2019encouragent \u00e0 faire conna\u00eetre cette maladie.<\/p>\n

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