{"id":581463,"date":"2025-12-06T05:51:13","date_gmt":"2025-12-06T05:51:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/581463\/"},"modified":"2025-12-06T05:51:13","modified_gmt":"2025-12-06T05:51:13","slug":"aujourdhui-nos-petites-filles-marchent-et-sont-pleines-de-vie-comment-marley-et-mylane-2-ans-ont-ete-sauvees-grace-au-telethon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/581463\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Aujourd\u2019hui, nos petites filles marchent et sont pleines de vie\u00a0\u00bb\u00a0:\u00a0comment Marley et Mylane, 2 ans, ont \u00e9t\u00e9 sauv\u00e9es gr\u00e2ce au T\u00e9l\u00e9thon"},"content":{"rendered":"

Th\u00e9o, M\u00e9gane, avec leurs jumelles Marley et Mylane en 2023.
\n AFM-T\u00e9l\u00e9thon \/ Mathieu G\u00e9non<\/p>\n

\n R\u00c9CIT – <\/strong>Atteintes de la forme la plus grave d\u2019une maladie rare, la SMA, o\u00f9 la majorit\u00e9 d\u00e9c\u00e8de avant l\u2019\u00e2ge de 2 ans, les jumelles ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un traitement innovant gr\u00e2ce au d\u00e9pistage n\u00e9onatal exp\u00e9riment\u00e9 dans leur r\u00e9gion, et g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9 depuis en France.<\/p>\n

Ce jour octobre 2023, \u00e0 la maternit\u00e9 de Rochefort, M\u00e9gane et Th\u00e9o ne font pas vraiment attention \u00e0 la brochure donn\u00e9e par les infirmi\u00e8res. Les jeunes parents oscillent entre le petit nuage et le tsunami de l\u2019arriv\u00e9e de leurs jumelles, Marley et Mylane. Ce n\u2019est qu\u2019au moment du\u00a0test de Guthrie<\/a>, r\u00e9alis\u00e9 quelques jours apr\u00e8s la naissance pour rep\u00e9rer pr\u00e9cocement certaines maladies rares, que les sages-femmes leur expliquent\u00a0: depuis quelques mois, l\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon a lanc\u00e9 Depisma, une \u00e9tude exp\u00e9rimentale du d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique n\u00e9onatal de l\u2019amyotrophie spinale (SMA) dans deux r\u00e9gions pilotes – Grand Est, et plus important pour eux, en Nouvelle-Aquitaine.<\/p>\n

Le couple vient d\u2019y d\u00e9m\u00e9nager pour se rapprocher de leurs parents. Cette maladie g\u00e9n\u00e9tique touche les neurones moteurs, entra\u00eenant une atrophie progressive des muscles. \u00abAu d\u00e9part, le mot \u201cexp\u00e9rimental\u201d me faisait peur, mais j\u2019ai compris que cela voulait juste dire quelques gouttes de sang (pr\u00e9lev\u00e9es souvent au talon du b\u00e9b\u00e9, NDLR) sur un\u2026<\/p>\n

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