{"id":635878,"date":"2026-01-02T09:24:09","date_gmt":"2026-01-02T09:24:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/635878\/"},"modified":"2026-01-02T09:24:09","modified_gmt":"2026-01-02T09:24:09","slug":"un-ado-de-13-ans-atteint-par-une-maladie-tellement-rare-quelle-na-pas-de-nom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/635878\/","title":{"rendered":"Un ado de 13 ans atteint par une maladie tellement rare qu\u2019elle n\u2019a pas de nom"},"content":{"rendered":"

\u00c0 13 ans, Mikey Strachan a des r\u00eaves d\u2019enfant<\/strong>
\ntout \u00e0 fait ordinaires. Des envies simples, universelles. Pourtant,
\npour cet adolescent britannique, ces aventures n\u2019existent qu\u2019\u00e0
\ntravers un casque de r\u00e9alit\u00e9 virtuelle. La raison est vertigineuse
\n: Mikey souffre
\nd\u2019une pathologie si exceptionnelle<\/a> qu\u2019aucun m\u00e9decin n\u2019est
\naujourd\u2019hui capable de lui donner un nom. Originaire de Fareham,
\ndans le Hampshire, l’enfant vit avec des besoins m\u00e9dicaux d\u2019une
\nextr\u00eame complexit\u00e9.<\/p>\n

Presque en permanence reli\u00e9 \u00e0 un respirateur artificiel,
\nil ne peut ni aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, ni voyager,<\/strong> ni
\njouer librement avec d\u2019autres enfants. Son quotidien est rythm\u00e9 par
\nles soins, la surveillance constante et les urgences potentielles.
\nSa m\u00e8re, Chevonne Newlands, 43 ans, raconte au Mirror<\/a> combien
\ncette r\u00e9alit\u00e9 a boulevers\u00e9 toute la famille. \u201cAvec la r\u00e9alit\u00e9
\nvirtuelle, il redevient un adolescent comme les autres. Cela a
\nouvert de nouveaux horizons et lui permet, le temps d’un instant,
\nd’oublier ses probl\u00e8mes de sant\u00e9. C’est une v\u00e9ritable
\nr\u00e9volution\u201d, confie-t-elle.
\nLa maladie<\/a> de Mikey est si rare que les sp\u00e9cialistes pensent
\nqu\u2019il pourrait \u00eatre le seul patient au monde \u00e0 en \u00eatre
\natteint.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Cet adolescent ne peut avoir une vie normale \u00e0 cause de sa
\nmaladie<\/p>\n

D\u00e8s sa naissance, les signaux \u00e9taient alarmants. \u201cPeu apr\u00e8s
\nsa naissance, Mikey avait du mal \u00e0 respirer. Les m\u00e9decins nous ont
\ndit qu\u2019il ne pourrait jamais s\u2019asseoir ni communiquer avec nous,
\nc\u2019\u00e9tait terrible\u201d<\/strong>,<\/strong> se
\nsouvient sa m\u00e8re. \u00c0 seulement neuf mois, une trach\u00e9otomie a \u00e9t\u00e9
\nn\u00e9cessaire pour l\u2019aider \u00e0 respirer. Depuis, son \u00e9tat exige une
\npr\u00e9sence qualifi\u00e9e 24 heures sur 24, car il peut cesser de respirer
\n\u00e0 tout moment. Les ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9es par des centaines
\nd\u2019examens, d\u2019hospitalisations et d\u2019interventions chirurgicales,
\nsans r\u00e9ponse d\u00e9finitive.<\/p>\n

La famille a parcouru
\nle monde \u00e0 la recherche<\/a> d\u2019un diagnostic. Mikey participe
\nactuellement \u00e0 une vaste \u00e9tude g\u00e9n\u00e9tique internationale men\u00e9e \u00e0
\nBoston. \u201cIls disent qu’il a un syndrome, mais ils ne savent pas
\nlequel. Une fois qu’ils le sauront, il pourrait m\u00eame porter
\nson nom<\/strong>\u201d, explique Chevonne. Elle ajoute avec
\nlucidit\u00e9 : \u201cM\u00eame si on avait un diagnostic, il n’y aurait pas
\nde traitement et \u00e7a ne changerait rien \u00e0 la fa\u00e7on dont on prend
\nsoin de Mikey. On veut juste qu’il ait la meilleure qualit\u00e9 de vie
\npossible\u201d.\u00a0<\/p>\n

Depuis sa naissance, il souffre d’un
\nsyndrome rare<\/p>\n

Cette qualit\u00e9 de vie, Mikey la retrouve gr\u00e2ce \u00e0 la technologie
\nd\u00e9velopp\u00e9e par l\u2019association Lifelites, qui accompagne aujourd\u2019hui
\npr\u00e8s de 15 000 enfants gravement malades ou handicap\u00e9s. Gr\u00e2ce \u00e0 des
\noutils sensoriels et immersifs, et notamment un casque Meta Quest
\n3, Mikey peut explorer des mondes, jouer, communiquer et rester en
\nlien avec ses amis.<\/p>\n

Bien qu\u2019il ne puisse pas parler, il s\u2019exprime par des sons, le
\nlangage des signes Makaton et les technologies num\u00e9riques.
\nScolaris\u00e9 un temps dans un \u00e9tablissement classique en raison de
\ncapacit\u00e9s cognitives intactes, Mikey a d\u00fb arr\u00eater l\u2019\u00e9cole faute de
\npersonnel m\u00e9dical suffisant. Une rupture douloureuse. \u201cC’\u00e9tait
\ndifficile pour lui, car il a beaucoup d’amis, mais il peut toujours
\ngarder le contact avec eux gr\u00e2ce aux jeux en r\u00e9alit\u00e9
\nvirtuelle<\/strong>\u201d<\/strong>, explique sa m\u00e8re.
\nSoutenu depuis plusieurs ann\u00e9es par le centre de soins palliatifs
\np\u00e9diatriques Chestnut Tree House, Mikey continue de vivre entour\u00e9,
\naim\u00e9 et stimul\u00e9. Sa maladie reste un myst\u00e8re m\u00e9dical.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u00c0 13 ans, Mikey Strachan a des r\u00eaves d\u2019enfant tout \u00e0 fait ordinaires. Des envies simples, universelles. Pourtant,…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":635879,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[21303,1011,27,72,70426,71],"class_list":{"0":"post-635878","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-buzz_nonli","9":"tag-fr","10":"tag-france","11":"tag-health","12":"tag-marfeel_news","13":"tag-sante"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115824785079082842","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/635878","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=635878"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/635878\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/635879"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=635878"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=635878"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=635878"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}