La myopathie de Duchenne<\/strong> est une maladie neuromusculaire<\/strong> qui entra\u00eene une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence progressive de l\u2019ensemble des muscles, Antoine se d\u00e9place en fauteuil roulant \u00e9lectrique et vit sous assistance respiratoire. Entour\u00e9 par une \u00e9quipe d\u2019auxiliaires de vie\u2026<\/p>\n Mais loin de s\u2019apesantir sur son handicap, Antoine Durand <\/strong>passe \u00e0 la vitesse sup\u00e9rieure avec son nouveau projet<\/a> : Accessible Mobility Europe<\/strong>. Son objectif ? Identifier les m\u00e9tropoles europ\u00e9ennes les plus exemplaires en mati\u00e8re d\u2019inclusion pour bousculer le mod\u00e8le fran\u00e7ais.<\/p>\n L\u2019exemple de Barcelone<\/p>\n C\u2019est vers Barcelone<\/strong> qu\u2019il tournera son regard l\u2019\u00e9t\u00e9 prochain. La capitale catalane est mondialement reconnue pour son accessibilit\u00e9 \u00ab\u00a0universelle\u00a0\u00bb<\/strong>.<\/p>\n Ecoutez le podcast<\/p>\n Accessible Mobility Europe<\/p>\n Retranscription de l\u2019interview<\/p>\n GB : Bonjour Antoine Durand.<\/p>\n AD : Bonjour.<\/p>\n GB : Antoine Durand, vous avez cr\u00e9\u00e9 tout r\u00e9cemment une association Accessible Mobility Europe. Est-ce que vous pouvez nous dire l\u2019esprit de cette association l\u2019an 1901 ?<\/p>\n AD Moi j\u2019ai l\u2019occasion souvent de voyager en Europe et le constat que j\u2019ai fait c\u2019est que en terme d\u2019accessibilit\u00e9 des transports, il y a des tr\u00e8s gros \u00e9carts selon les pays. Vraiment il y a des pays qui font bien mieux que la France. Que Lyon\u2026il faut que les personnes puissent se d\u00e9placer facilement non seulement \u00e0 Lyon mais \u00e0 l\u2019\u00e9chelle fran\u00e7aise et m\u00eame europ\u00e9enne. En Europe, il y a \u00e0 peu pr\u00e8s 150 millions de citoyens qui sont en mobilit\u00e9 r\u00e9duite. Pour lesquels la libert\u00e9 de circulation n\u2019est pas totalement garantie. Donc c\u2019est pour ces personnes que je veux agir. C\u2019est peut-\u00eatre un peu ambitieux mais c\u2019est important de partager ce qui fonctionne dans les meilleures villes d\u2019Europe<\/p>\n Accessible Mobility Europe : pour une feuille de route europ\u00e9enne<\/p>\n GB :L\u2019objectif c\u2019est de trouver de l\u2019inspiration dans des villes europ\u00e9ennes. Est-ce qu\u2019on sait d\u00e9j\u00e0 quelles sont les villes qui sont en bonne \u00e9l\u00e8ve ?<\/p>\n AD : Moi j\u2019ai beaucoup voyag\u00e9 en Europe. J\u2019ai vu qu\u2019il y a des villes mod\u00e8les. Je pense \u00e0 Barcelone bien s\u00fbr, Berlin, Vienne en Autriche. C\u2019est vraiment tr\u00e8s facile de circuler. Quand on est au Pays-Bas, par exemple, il n\u2019y a m\u00eame pas de questions \u00e0 se poser. C\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019on veut aller \u00e0 un point B, il n\u2019y a pas de soucis. Donc c\u2019est en partant de ces exemples-l\u00e0 que je veux \u00e9tudier un peu les bonnes pratiques, les recettes, pour effectivement \u00e9tablir une feuille de route europ\u00e9enne. Que les diff\u00e9rents pays puissent appliquer pour garantir une vraie circulation pour tous et toutes.<\/p>\n GB : Vous avez d\u00e9j\u00e0 fait un voyage cet \u00e9t\u00e9 \u00e0 travers l\u2019Europe en visitant plusieurs villes, est-ce que vous pouvez nous en parler ?<\/p>\n AD : Alors j\u2019ai \u00e9t\u00e9 en Roumanie, \u00e0 Bucarest. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 en voiture avec deux de mes auxiliaires et deux chauffeurs. Et effectivement, j\u2019ai constat\u00e9 que c\u2019est moins accessible que la France. C\u2019est un pays de l\u2019Est, qui n\u2019a pas du tout le m\u00eame niveau de vie que la France. L\u2019accessibilit\u00e9 n\u2019\u00e9tait pas accessible, mais elle \u00e9tait pas inexistante non plus. J\u2019ai pu prendre le bus assez facilement. A Bucarest, j\u2019ai eu d\u2019ailleurs le m\u00eame probl\u00e8me d\u2019ascenseur qu\u2019\u00e0 Lyon. Comme quoi c\u2019est un probl\u00e8me europ\u00e9en. Le niveau des maintenance des \u00e9quipements est probl\u00e9matique un peu partout actuellement. Alors, effectivement, il n\u2019y a peut-\u00eatre pas beaucoup d\u2019accessibilit\u00e9. En revanche, les personnes m\u2019ont beaucoup aid\u00e9. Et \u00e7a att\u00e9nue beaucoup les difficult\u00e9s.<\/p>\n Sensibiliser le public et mobiliser les \u00e9lus<\/p>\n GB : \u00c7a tient \u00e0 quoi le fait qu\u2019une ville soit accessible ou pas ?<\/p>\n AD : Au niveau technique, il doit y avoir un effort de fait pour les personnes \u00e0 mobilit\u00e9 r\u00e9duite, mais \u00e7a tient aussi \u00e0 l\u2019attitude des usagers, \u00e0 l\u2019\u00e9ducation des gens. Par exemple, ne pas utiliser l\u2019ascenseur quand on n\u2019en a pas besoin. Ce qui aide pas mal la maintenance et maintient le bon fonctionnement des \u00e9quipements. Voil\u00e0, c\u2019est aussi la volont\u00e9 des \u00e9lus qui compte\u00a0\u00bb<\/p>\n GB : Il y a des villes qui communiquent autour de l\u2019accessibilit\u00e9 et la M\u00e9tropole de Lyon en fait partie. On a vu ces affiches vantant l\u2019accessibilit\u00e9 du r\u00e9seau TCL. Pour vous, il manque quand m\u00eame quelque chose dans toutes ces villes d\u2019Europe ?<\/p>\n AD : En France, d\u00e9j\u00e0, il y a une question de volont\u00e9 politique, je pense. On est en retard. A Lyon, c\u2019est pas trop mal. Paris \u00e7a reste catastrophique, par exemple le m\u00e9tro ? J\u2019ai l\u2019impression que c\u2019est souvent la volont\u00e9 politique qui importe. Plus qu\u2019une question de moyens financiers. Quand la volont\u00e9 politique existe, les moyens on les trouve. Mais il y a aussi la une question de savoir si l\u2019on privil\u00e9gie le d\u00e9veloppement du r\u00e9seau ? ou si on veut un r\u00e9seau tr\u00e8s accessible. \u00c0 un moment, j\u2019ai l\u2019impression que le choix est quand m\u00eame de faire grossir le r\u00e9seau. Or, il ne faut pas oublier la qualit\u00e9 des services qui est tout aussi importante. Mais je pense que le SYTRAL en a bien pris conscience. Les nouvelles mesures qui sont prises pour les ascenseurs et les escalators vont porter leur fruit, m\u00eame si \u00e7a va prendre un peu de temps.<\/p>\n Garantir la libert\u00e9 de circuler pour tous<\/p>\n GB : Vous d\u00e9fendez le fait qu\u2019il faut que les personnes qui sont en situation de handicap aient une libert\u00e9 de choix en mati\u00e8re de transport, c\u2019est \u00e7a ?<\/p>\n AD : C\u2019est important effectivement d\u2019avoir la libert\u00e9 de se d\u00e9placer. De se d\u00e9placer de la mani\u00e8re dont on souhaite, que ce soit en transport en commun, en voiture, \u00e0 v\u00e9lo. Moi-m\u00eame j\u2019utilise aussi les pistes cyclables. C\u2019est assez pratique pour se d\u00e9placer. Pour moi la libert\u00e9 de se d\u00e9placer, \u00e9videmment c\u2019est un point fondamental. C\u2019est acc\u00e9der \u00e0 la fois au travail, \u00e0 la scolarit\u00e9, aux \u00e9tudes. La vie sociale, le fait de pouvoir se soigner, et m\u00eame aussi la question de la citoyennet\u00e9, avec les \u00e9lections qui approchent. Et tout le monde doit absolument avoir le choix pour permettre aux gens d\u2019adopter le mode qui leur semble le plus pratique. Et sans avoir l\u2019impression d\u2019\u00eatre constamment freiner par leurs conditions ou par un handicap.<\/p>\n GB : Quelle est la place de l\u2019innovation technologique ? Vous, en tant que personne, vous avez des innovations aujourd\u2019hui sur votre fauteuil qui sont \u00e9normes. Est-ce que dans l\u2019espace public, on peut envisager aussi ce genre d\u2019innovation.<\/p>\n Des innovations qui changent la vie<\/p>\n AD : Ce sont des innovations qui ont compl\u00e9tement chang\u00e9 ma vie. Par exemple, pour piloter un ordinateur, j\u2019ai un syst\u00e8me de contr\u00f4le avec les yeux, extr\u00eamement efficace et je suis m\u00eame plus rapide. Je pense par exemple aux gens qui s\u2019\u00e9quipent avec des fauteuils \u00e9lectriques, \u00e7a change compl\u00e8tement. Ils peuvent se d\u00e9placer facilement. Ils n\u2019ont m\u00eame plus besoin de transport en commun. Parce que c\u2019est plus efficace de se d\u00e9placer sur la piste cyclable aujourd\u2019hui qu\u2019en voiture ou en transport en commun. Il y a des innovations qui changent compl\u00e8tement la vie des gens, et bien s\u00fbr, il faut aussi miser l\u00e0-dessus. Le syst\u00e8me de guidage pour les non-voyants, avec la technologie GPS, ou le scan de l\u2019environnement, ce sont des choses qui changent compl\u00e8tement l\u2019exp\u00e9rience en terme d\u2019accessibilit\u00e9 pour les non-voyants. Cela permet de se passer de syst\u00e8mes plus lourds, comme par exemple les syst\u00e8mes de guidage au sol.<\/p>\n GB : On va rappeler ce que c\u2019est votre handicap, c\u2019est la maladie de Duch\u00e8ne, c\u2019est \u00e7a ?<\/p>\n AD : oui la maladie de Duchenne, donc c\u2019est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui fait que je perd progressivement ma force musculaire. Mais avec les outils que j\u2019ai, les super auxiliaires de vie qui m\u2019accompagnent, et toute la technologie dont je b\u00e9n\u00e9ficie. Je m\u00e8ne vraiment la vie que je souhaite, je me d\u00e9place. Mais c\u2019est pour \u00e7a que les am\u00e9nagements pour se d\u00e9placer sont si importants.<\/p>\n GB : Quand on vous suit sur les r\u00e9seaux sociaux, on est toujours \u00e9merveill\u00e9 par le fait que vous soyez toujours toujours positif. On peut \u00eatre aujourd\u2019hui une personne avec un handicap lourd comme le v\u00f4tre et avoir des projets.<\/p>\n Ecoutez aussi : Antoine Durand : \u00ab\u00a0Le handicap n\u2019est pas une barri\u00e8re\u00a0\u00bb<\/a><\/p>\n Savoir accepter son handicap<\/p>\n AD : C\u2019est en tout cas ce que je d\u00e9fends. En fait, le handicap, c\u2019est tout dans la t\u00eate. Peu importe qu\u2019on soit handicap\u00e9 ou pas. La question c\u2019est surtout de savoir l\u2019accepter parce qu\u2019on n\u2019a pas le choix et de savoir qu\u2019est-ce qu\u2019on en fait. Moi je n\u2019ai jamais de limite par rapport \u00e0 la vie \u00e0 ma t\u00eate et aujourd\u2019hui, je suis vraiment la vie que je veux et la vie est passionnante. Je veux vraiment aider la soci\u00e9t\u00e9 et partager sur les r\u00e9seaux pour aider \u00e0 la fois d\u2019autres personnes comme moi. Mais aussi aider le grand public pour aller plus loin.<\/p>\n GB : Plus que votre handicap, finalement, c\u2019est le regard des autres qui vous g\u00eane. J\u2019ai vu un de vos derniers coups de gueule, c\u2019\u00e9tait \u00ab je ne suis pas une esp\u00e9rance de vie \u00bb .<\/p>\n AD : Moi, c\u2019est une erreur. Les gens ont des apriori. Ils jugent des situations qu\u2019ils ne connaissent pas. Des gens qui ne s\u2019imaginent vraiment pas qui je suis. Parce que j\u2019ai une esp\u00e9rance de vie basse, je serais forc\u00e9ment malheureux. Les apparences sont bien souvent trompeuses.<\/p>\n Un nouveau projet associatif : Accessible Mobility Europe<\/p>\n GB : Durant l\u2019ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e, vous avez fait plein de choses. Vous avez fait un d\u00e9fil\u00e9 de mode, vous avez fait un voyage, vous envisagez un autre voyage ?<\/p>\n AD : Oui effectivement, en 2026, dans le cadre de mon projet associatif justement, on a d\u00e9cid\u00e9 que j\u2019allais passer un mois \u00e0 Barcelone avec mon \u00e9quipe pour exp\u00e9rimenter une situation de handicap. Parce que cette ville est une ville totalement accessible et tr\u00e8s inclusive pour les handicaps. Donc c\u2019\u00e9tait un r\u00eave pour moi de vivre \u00e0 l\u2019\u00e9tranger cette exp\u00e9rience-l\u00e0. J\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 trouver un syst\u00e8me. Les auxiliaires feront des allers-retours. Moi je resterai toujours \u00e0 Barcelone pour comprendre les leviers de l\u2019accessibilit\u00e9. En rencontrant des bons acteurs locaux sp\u00e9cialistes de ces questions. Et puis je vais aussi en profiter de l\u2019\u00e9t\u00e9, aller \u00e0 la plage tous les soirs, donc profiter de cette ville\u00a0\u00bb.<\/p>\n GB : Vous allez revenir avec plein d\u2019exp\u00e9riences, plein d\u2019id\u00e9es. Quels sont les moyens que vous avez pour diffuser cette connaissance apr\u00e8s ?<\/p>\n AD : Je pense que je vais produire du contenu vid\u00e9o. J\u2019ai envie aussi de faire une esp\u00e8ce de livre blanc, avec des bonnes id\u00e9es qui peuvent \u00eatre remises aux \u00e9lus locaux, notamment ceux qui sont en charge de la mobilit\u00e9. Et puis apr\u00e8s, effectivement, il y a mon r\u00e9seau qui est important et qui devrait m\u2019aider \u00e0 faire bouger les choses, d\u00e9j\u00e0 \u00e0 Lyon, \u00e0 l\u2019\u00e9chelle fran\u00e7aise, et si on r\u00eave, eup\u00e9enne.<\/p>\n
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Antoine Durand et Olwen, assistante de vie et secr\u00e9taire de l\u2019association Accessible Mobility Europe