{"id":656653,"date":"2026-01-11T18:19:17","date_gmt":"2026-01-11T18:19:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/656653\/"},"modified":"2026-01-11T18:19:17","modified_gmt":"2026-01-11T18:19:17","slug":"extremement-rare-quatre-soeurs-de-4-6-9-et-12-ans-atteintes-de-la-meme-maladie-cerebrale-pouvant-entrainer-la-paralysie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/656653\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Extr\u00eamement rare\u00a0\u00bb : quatre s\u0153urs de 4, 6, 9 et 12 ans atteintes de la m\u00eame maladie c\u00e9r\u00e9brale pouvant entra\u00eener la paralysie"},"content":{"rendered":"

Quatre s\u0153urs d\u00a0\u00bbune m\u00eame famille de Virginie Occidentale ont \u00e9t\u00e9
\nfrapp\u00e9es par la m\u00eame maladie c\u00e9r\u00e9brale rare<\/strong>,
\ncapable \u00e0 terme de provoquer une paralysie. Les m\u00e9decins parlent
\nd’un cas presque in\u00e9dit : chez ces quatre Am\u00e9ricaines, une
\nmalformation de Chiari<\/strong>, anomalie de la base du
\ncr\u00e2ne, a comprim\u00e9 le cerveau et la moelle \u00e9pini\u00e8re jusqu’\u00e0
\nn\u00e9cessiter plusieurs op\u00e9rations.<\/p>\n

Pour Paul et Ashlee Higginbotham, parents de six enfants, rien
\nne laissait pr\u00e9sager un tel sc\u00e9nario. Leur benjamine Austyn
\npleurait sans cesse, dormait peu, ne riait jamais et pr\u00e9sentait de
\nl\u00e9gers tremblements, au point qu’Ashlee expliquait qu’elle n’\u00e9tait
\njamais heureuse ni vraiment apais\u00e9e, jusqu’au jour o\u00f9 une IRM a
\ntout boulevers\u00e9.<\/p>\n

Quatre s\u0153urs Higginbotham face \u00e0 la malformation de Chiari<\/p>\n

\u00c0 18 mois, les tests g\u00e9n\u00e9tiques d’Austyn r\u00e9v\u00e8lent une
\nmalformation de Chiari<\/strong>, o\u00f9 la partie inf\u00e9rieure du
\ncerveau descend trop bas dans le canal rachidien et bloque la
\ncirculation du liquide c\u00e9phalorachidien. Les examens montrent une
\ncompression s\u00e9v\u00e8re, elle subit une chirurgie de d\u00e9compression en
\nmars 2023 \u00e0 New York. \u00ab\u00a0La vie ne s’arr\u00eate pas. Nous avions cinq
\nautres enfants, leur vie continuait, et nous essayions de tenir le
\ncoup mais nous \u00e9tions terrifi\u00e9s,\u00a0\u00bb a d\u00e9clar\u00e9 Ashlee Higginbotham \u00e0
\nCBS News.<\/p>\n

Quelques jours plus tard, Amelia, 3 ans, est examin\u00e9e pour une
\nsuspicion de maladie de Lyme ; l’imagerie r\u00e9v\u00e8le la m\u00eame
\nmalformation de Chiari et une moelle \u00e9pini\u00e8re ancr\u00e9e, corrig\u00e9es par
\nune double chirurgie en octobre 2023. Puis Aubrey, 7 ans, pr\u00e9sente
\ninfections urinaires r\u00e9p\u00e9t\u00e9es et comportement chang\u00e9, avant qu’une
\nIRM ne montre Chiari et cordon ancr\u00e9, op\u00e9r\u00e9s en novembre 2023. Leur
\na\u00een\u00e9e Adalee, 11 ans, souffrait depuis des ann\u00e9es de douleurs de
\njambes prises pour des \u00ab\u00a0douleurs de croissance\u00a0\u00bb jusqu’au
\ndiagnostic, en mars 2025, d’une Chiari associ\u00e9e \u00e0 une moelle
\n\u00e9pini\u00e8re ancr\u00e9e. \u00ab\u00a0(Dr. Greenfield) nous a redonn\u00e9 notre famille, et
\nc’est le cadeau le plus incroyable que quiconque puisse recevoir,\u00a0\u00bb
\na d\u00e9clar\u00e9 Ashlee.<\/p>\n

\"quatre \u00a9 DR<\/p>\n

Malformation de Chiari : une maladie c\u00e9r\u00e9brale rare mais
\ngrave<\/p>\n

La malformation de Chiari, aussi appel\u00e9e malformation d’Arnold
\nChiari de type I dans sa forme la plus fr\u00e9quente, correspond \u00e0 une
\ndescente anormale des parties basses du cervelet \u00e0 travers
\nl’ouverture du cr\u00e2ne vers la colonne. Cette anomalie cong\u00e9nitale
\ncomprime la moelle \u00e9pini\u00e8re et perturbe la circulation du liquide
\nc\u00e9phalorachidien, provoquant maux de t\u00eate, douleurs cervicales,
\ntroubles de l’\u00e9quilibre, voire difficult\u00e9s respiratoires ou de
\nd\u00e9glutition.<\/p>\n

La maladie reste rare, environ une personne sur 2 000, et
\nseulement 10 % des cas auraient un lien g\u00e9n\u00e9tique ; voir quatre
\nfr\u00e8res et s\u0153urs touch\u00e9s rel\u00e8ve donc de l’exception. Chez pr\u00e8s de 5
\n% des patients, la Chiari s’associe \u00e0 une moelle \u00e9pini\u00e8re ancr\u00e9e,
\nsusceptible de provoquer douleurs de jambes, troubles urinaires,
\nfatigue et, sans traitement, atteintes neurologiques irr\u00e9versibles
\njusqu’\u00e0 la paralysie.<\/p>\n

Comment la Chiari est diagnostiqu\u00e9e et
\nprise en charge<\/p>\n

Chez l’enfant, le diagnostic repose sur l’IRM du cerveau et de
\nla colonne, r\u00e9alis\u00e9e quand des sympt\u00f4mes intriguent : c\u00e9phal\u00e9es
\nd’effort, troubles de l’\u00e9quilibre, scoliose, mais aussi pleurs
\nincessants, infections urinaires \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition ou douleurs de jambes
\npersistantes.<\/p>\n

Le traitement est chirurgical, avec d\u00e9compression de la base du
\ncr\u00e2ne et, si besoin, section du cordon ancr\u00e9. En France, des
\ncentres de r\u00e9f\u00e9rence comme le C-MAVEM coordonnent cette prise en
\ncharge sp\u00e9cialis\u00e9e.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Quatre s\u0153urs d\u00a0\u00bbune m\u00eame famille de Virginie Occidentale ont \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9es par la m\u00eame maladie c\u00e9r\u00e9brale rare, capable…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":656654,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[47,21303,1719,1011,27,72,226,71,729],"class_list":{"0":"post-656653","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-actualite","9":"tag-buzz_nonli","10":"tag-enfants","11":"tag-fr","12":"tag-france","13":"tag-health","14":"tag-maladie","15":"tag-sante","16":"tag-yout_video"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115877849609498163","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/656653","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=656653"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/656653\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/656654"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=656653"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=656653"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=656653"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}