{"id":768063,"date":"2026-03-01T13:27:10","date_gmt":"2026-03-01T13:27:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/768063\/"},"modified":"2026-03-01T13:27:10","modified_gmt":"2026-03-01T13:27:10","slug":"quand-le-depistage-a-la-naissance-sauve-des-vies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/768063\/","title":{"rendered":"quand le d\u00e9pistage \u00e0 la naissance sauve des vies"},"content":{"rendered":"<p>    L\u2019amyotrophie spinale peut \u00eatre fatale avant l\u2019\u00e2ge de 2 ans.<br \/>\n                ZAFER DERICI<\/p>\n<p>\n    <strong>D\u00c9CRYPTAGE <\/strong>&#8211; Malgr\u00e9 des lenteurs, l\u2019histoire de l\u2019amyotrophie spinale est un mod\u00e8le, depuis la d\u00e9couverte du g\u00e8ne en 1995, la mise sur le march\u00e9 europ\u00e9en d\u2019une th\u00e9rapie g\u00e9nique en 2020 et la g\u00e9n\u00e9ralisation du d\u00e9pistage \u00e0 la naissance de cette maladie rare le 1er\u00a0septembre 2025.<\/p>\n<p class=\"fig-paragraph\">Il s\u2019agit d\u2019une mesure phare du quatri\u00e8me plan maladies rares\u00a0: diagnostiquer, d\u00e8s la naissance, trois maladies rares et graves suppl\u00e9mentaires. D\u00e9sormais, \u00e0 2 ou 3 jours de vie, 16 pathologies sont d\u00e9pist\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 quelques gouttes de sang pr\u00e9lev\u00e9es sur le talon du nourrisson et d\u00e9pos\u00e9es sur un buvard. Parmi elles\u00a0:\u00a0<a href=\"http:\/\/sante.lefigaro.fr\/medecine\/une-question-de-vie-ou-de-mort-le-depistage-de-l-amyotrophie-spinale-chez-les-nouveau-nes-20250301\" data-fig-type=\"Article\" data-gtm-custom-categorie=\"navigation\" data-gtm-custom-action=\"crossclick\" data-gtm-custom-label=\"Contextuel\" data-gtm-event=\"customEventSPE\" data-fig-domain=\"SANTE\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">l\u2019amyotrophie spinale<\/a>. Une victoire pour les associations qui jugeaient la France \u00e0 la tra\u00eene. Et pour cause\u00a0! L\u2019absence de d\u00e9pistage plongeait les familles concern\u00e9es dans un drame absolu.<\/p>\n<p class=\"fig-paragraph\">Cette maladie, qui touche une centaine de nouveau-n\u00e9s chaque ann\u00e9e en France, est tra\u00eetre\u00a0: les b\u00e9b\u00e9s ne pr\u00e9sentent pas de sympt\u00f4mes en venant au monde, mais dans les semaines ou les mois qui suivent\u2009; essentiellement une faiblesse musculaire qui emp\u00eache de se mouvoir et de respirer correctement. Elle devient invalidante et irr\u00e9versible. Et peut \u00eatre fatale avant l\u2019\u00e2ge de 2\u00a0ans dans ses formes les plus s\u00e9v\u00e8res et malheureusement les plus fr\u00e9quentes. Pourtant, depuis l\u2019arriv\u00e9e\u2026<\/p>\n<p class=\"fig-premium-paywall__infos\">\n        Cet article est r\u00e9serv\u00e9 aux abonn\u00e9s.        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