{"id":93462,"date":"2025-05-12T05:34:11","date_gmt":"2025-05-12T05:34:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/93462\/"},"modified":"2025-05-12T05:34:11","modified_gmt":"2025-05-12T05:34:11","slug":"nathalie-raconte-sa-vie-avec-la-fibromyalgie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/93462\/","title":{"rendered":"Nathalie raconte sa vie avec la fibromyalgie"},"content":{"rendered":"

Par
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\n Adrien Filoche<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

12 mai 2025 \u00e0 6h56 <\/p>\n

\u00ab\u2009Certains matins, j\u2019ai l\u2019impression d\u2019avoir 90\u00a0ans en me levant.\u2009\u00bb Il y a maintenant sept ans, Nathalie a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e de la fibromyalgie<\/a>, une maladie chronique<\/a> qui se caract\u00e9rise par des douleurs diffuses persistantes dans tout le corps<\/strong>. \u00c0 l\u2019occasion de la journ\u00e9e internationale de la fibromyalgie ce 12\u00a0mai 2025, l\u2019habitante de Petit-Couronne (Seine-Maritime),<\/a> pr\u00e8s de Rouen, a accept\u00e9 de t\u00e9moigner de son quotidien avec la maladie, qu\u2019elle qualifie de \u00ab\u2009handicap invisible\u2009\u00bb.<\/p>\n

Un diagnostic complexe<\/p>\n

L\u2019une des premi\u00e8res difficult\u00e9s avec la fibromyalgie, c\u2019est le diagnostic, tr\u00e8s difficile \u00e0 \u00e9tablir.<\/strong> \u00c0 ce jour, aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet d\u2019affirmer de mani\u00e8re certaine qu\u2019une personne en souffre.<\/p>\n

Pour Nathalie, cela a d\u00e9but\u00e9 par des douleurs chroniques un peu partout dans le corps.<\/strong> \u00ab\u2009C\u2019\u00e9tait comme des courbatures, mais en bien plus fort\u2009\u00bb, explique-t-elle. Les douleurs ne passent pas, la Normande va donc consulter son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste qui la redirige vers un rhumatologue. Elle attend pr\u00e8s de deux mois avant un rendez-vous. Le diagnostic tombe d\u00e8s la premi\u00e8re consultation.<\/strong><\/p>\n

La fibromyalgie, c’est quoi ?<\/p>\n

Selon le site Ameli.fr, \u00ab\u00a0la fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caract\u00e9ris\u00e9e par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilit\u00e9 \u00e0 la pression. Le plus souvent, ces douleurs sont associ\u00e9es \u00e0 d\u2019autres signes \u00e9vocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc. Ces sympt\u00f4mes ont pour cons\u00e9quence une diminution de la capacit\u00e9 \u00e0 effectuer les activit\u00e9s de la vie quotidienne\u00a0\u00bb.<\/p>\n

\u00ab\u2009Je ne connaissais pas du tout cette maladie. On commence seulement \u00e0 en parler, c\u2019est tr\u00e8s mal connu\u2009\u00bb, assure Nathalie. Selon les chiffres du minist\u00e8re de la Sant\u00e9<\/a>, cette pathologie toucherait environ 1,5\u2009% de la population.<\/p>\n

Comment vivre avec la maladie\u2009?<\/p>\n

Souffrir de fibromyalgie, c\u2019est avoir des douleurs, constamment. \u00ab\u2009Lors des crises, les douleurs, ce sont comme des courbatures, mais en 30\u00a0fois plus violent<\/strong>\u2009\u00bb, confie Nathalie. Cela touche autant les bras, les jambes que le dos.<\/p>\n

\n

On a mal constamment, c\u2019est juste que lors des crises, c\u2019est vraiment tr\u00e8s douloureux. J\u2019ai appris \u00e0 vivre avec, \u00e0 g\u00e9rer la douleur, mais \u00e7a reste compliqu\u00e9.<\/p>\n

Nathalie,<\/strong>
\n atteinte de fibromyalgie. <\/p><\/blockquote>\n

La maladie est d\u2019autant plus sournoise qu\u2019elle agit comme un cercle vicieux.<\/strong> \u00ab\u2009Elle emp\u00eache l\u2019activit\u00e9, mais si tu n\u2019en fais pas, elle empire\u2009\u00bb, souligne la Couronnaise. Et d\u2019ajouter\u2009: \u00ab\u2009Je m\u2019oblige quand m\u00eame \u00e0 bouger, je ne suis pas quelqu\u2019un qui reste inactif.\u2009\u00bb<\/p>\n

Une maladie non reconnue<\/p>\n

En 2023, lors d\u2019une s\u00e9ance parlementaire, Patrick Chaize, un s\u00e9nateur LR a interrog\u00e9 le minist\u00e8re de la sant\u00e9 sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue dur\u00e9e.<\/a><\/p>\n

\u00ab\u2009L\u2019absence de causes connues permettant de d\u00e9finir des crit\u00e8res m\u00e9dicaux d\u2019admission, le manque d\u2019examens diagnostiques identifi\u00e9s et la variabilit\u00e9 des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la cr\u00e9ation d\u2019une affection de longue dur\u00e9e (ALD). N\u00e9anmoins, pour les patients atteints de formes s\u00e9v\u00e8res et invalidantes, une prise en charge au titre des affections \u2018hors liste\u2019, conform\u00e9ment \u00e0 l\u2019article R. 322-6 du code de la S\u00e9curit\u00e9 sociale, est possible\u2009\u00bb, avait r\u00e9pondu le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 \u00e0 la sollicitation du s\u00e9nateur.<\/p>\n

Et dans la r\u00e9alit\u00e9\u2009? Il y a de \u00e7a quelques ann\u00e9es, Nathalie a effectu\u00e9 une demande aupr\u00e8s de la MDPH<\/strong> (Maison d\u00e9partementale des personnes handicap\u00e9es) de la Seine-Maritime. \u00ab\u2009Mon dossier a \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9, on ne m\u2019a accord\u00e9 aucune indemnit\u00e9\u2009\u00bb, souligne la Normande, am\u00e8re. Et d\u2019ajouter\u2009: \u00ab\u2009Huit mois d\u2019attente pour un refus, c\u2019est frustrant. C\u2019est un parcours du combattant pour \u00eatre reconnue malade.\u2009\u00bb Pourtant, les douleurs sont bien r\u00e9elles. Et c\u2019est tr\u00e8s handicapant.<\/p>\n

Sans aide et vivant seule<\/strong>, Nathalie a \u00e9t\u00e9 contrainte de reprendre le travail, apr\u00e8s un long arr\u00eat. \u00ab\u2009Je travaillais dans les \u00e9coles, pour faire le m\u00e9nage et la cantine. Mais \u00e7a a \u00e9t\u00e9 trop difficile\u2009\u00bb, confie-t-elle. Aujourd\u2019hui, elle est \u00e0 la recherche d\u2019un emploi. Mais avec sa pathologie, cela s\u2019av\u00e8re difficile. \u00ab\u2009Pourtant, ce n\u2019est pas l\u2019envie qui manque\u2009!\u2009\u00bb<\/p>\n

Ce t\u00e9moignage, c\u2019est aussi pour elle un moyen d\u2019apporter des conseils \u00e0 d\u2019autres personnes qui souffrent de douleurs et qui n\u2019ont pas forc\u00e9ment le diagnostic. \u00ab\u2009La premi\u00e8re chose, c\u2019est de trouver un bon sp\u00e9cialiste qui conna\u00eet la maladie<\/strong>, et surtout, de ne pas attendre que cela passe\u2009\u00bb, insiste-t-elle. Avant de conclure\u2009: \u00ab\u2009C\u2019est une maladie tr\u00e8s usante qui isole. Beaucoup ne comprennent pas, car c\u2019est un handicap invisible.\u2009\u00bb<\/p>\n

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