{"id":938233,"date":"2026-05-17T06:17:16","date_gmt":"2026-05-17T06:17:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/938233\/"},"modified":"2026-05-17T06:17:16","modified_gmt":"2026-05-17T06:17:16","slug":"siana-est-atteinte-dune-maladie-orpheline-sa-mere-temoigne-je-ne-sais-pas-combien-de-temps-il-lui-reste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/938233\/","title":{"rendered":"Siana est atteinte d’une maladie orpheline, sa m\u00e8re t\u00e9moigne : \u00ab\u00a0Je ne sais pas combien de temps il lui reste\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Ugo Maillard<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

17 mai 2026 \u00e0 6h58 <\/p>\n

Un duo de choc. Siana la fille et Noa la maman affichent une complicit\u00e9 qui cr\u00e8ve les yeux. Habitantes de Nice (Alpes-Maritimes<\/a>), elles ont d\u00e9velopp\u00e9 un lien unique et indescriptible qui s\u2019explique en partie par la maladie de la jeune adolescente de 15\u00a0ans. Elle est atteinte d\u2019une maladie rare et orpheline<\/strong> depuis son plus jeune \u00e2ge. Un syndrome omnipr\u00e9sent dans la vie du duo.<\/p>\n

La m\u00e8re raconte cette vie loin d\u2019\u00eatre rose mais qui offre son lot de joie et de bonheur \u00e0 la r\u00e9daction d\u2019actu Nice<\/a>.<\/p>\n

La maladie \u00ab\u2009tr\u00e8s complexe\u2009\u00bb<\/p>\n

D\u00e8s ses premiers mois, Siana est victime de crises d\u2019\u00e9pilepsie. La jeune fille entre alors dans un long et douloureux parcours dans le milieu hospitalier au sein du CHU de Nice, notamment \u00e0 Lenval. Durant ses ann\u00e9es d\u2019hospitalisation, le diagnostic tombe\u2009: Siana est atteinte du syndrome de Dravet<\/strong>.<\/p>\n

C’est quoi le syndrome de Dravet<\/p>\n

\u00ab\u00a0Le syndrome de Dravet est une forme d\u2019\u00e9pilepsie s\u00e9v\u00e8re qui d\u00e9bute au cours de la premi\u00e8re ann\u00e9e de vie et persiste \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte. Elle se caract\u00e9rise par des crises convulsives r\u00e9currentes ainsi que par des troubles cognitifs et comportementaux. Les crises, qui sont actuellement impr\u00e9visibles, ont un impact important sur la qualit\u00e9 de vie des patients et celles de leurs familles. Elles peuvent de plus aggraver le ph\u00e9notype de la maladie\u00a0\u00bb, selon l’Inserm.<\/p>\n

Si la maladie peut prendre des formes diverses, les cons\u00e9quences sur l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de Siana sont nombreuses\u2009: impossibilit\u00e9 de marcher, grandes difficult\u00e9s pour s\u2019exprimer. Mais \u00e9galement\u2009: \u00ab\u2009Elle fait pneumopathie \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, elle est paralys\u00e9e au niveau de la gorge, sa colonne est inclin\u00e9e \u00e0 80\u2009% et elle fait des infections \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition\u2009\u00bb.<\/p>\n

\n

\u00c0 l’\u00e2ge de 10-11 ans, elle devait se stabiliser. Ce n’est pas arriv\u00e9. Son \u00e9tat de sant\u00e9 continue de se d\u00e9grader malgr\u00e9 un traitement m\u00e9dicamenteux pour ses crises d’\u00e9pilepsie.\n<\/p>\n

Noa<\/strong>
\n Maman de Siana <\/p><\/blockquote>\n

Malgr\u00e9 une maladie \u00ab\u2009tr\u00e8s complexe\u2009\u00bb, Siana, du haut de ses 15\u00a0ans, reste une adolescente au caract\u00e8re bien tremp\u00e9. \u00ab\u2009Je suis d\u00e9sol\u00e9, mais elle veut le jouet donc je vais aller le lui prendre sinon on ne pourra pas commencer l\u2019interview\u2009\u00bb, \u00e9clate de rire la maman.<\/p>\n

\"Siana
\n Siana reste, malgr\u00e9 la maladie, une jeune adolescente de 15\u00a0ans. (\u00a9Ugo Maillard \/ actu Nice)\u00ab\u2009Pas d\u2019acharnement\u2009\u00bb<\/p>\n

Une fois la petite voiture achet\u00e9e, Noa se livre davantage sur sa vie avec sa fille. \u00ab\u2009J\u2019ai toujours refus\u00e9 de placer ma fille dans un institut sp\u00e9cialis\u00e9. En revanche, elle va deux jours par semaine dans un centre car je refuse qu\u2019elle reste coll\u00e9e \u00e0 moi. Et c\u2019est une bonne chose car Siana a deux amoureux l\u00e0-bas\u2009\u00bb, sourit la maman.<\/p>\n

Si les sourires, la joie et les rires dictent le quotidien du bin\u00f4me m\u00e8re-fille, la r\u00e9alit\u00e9 est \u00e9videmment plus nuanc\u00e9e.<\/p>\n

\n

Au d\u00e9but de l’ann\u00e9e 2025, les m\u00e9decins ont \u00e9t\u00e9 clairs avec moi en me disant que c’\u00e9tait le d\u00e9but de la fin. Je ne sais pas comment et quand, mais \u00e0 cause des crises, son c\u0153ur l\u00e2chera.<\/p>\n

Noa<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

En abordant ce sujet avec la maman de Siana, les m\u00e9decins ont souhait\u00e9 savoir jusqu\u2019o\u00f9 elle \u00e9tait pr\u00eate \u00e0 aller pour soigner sa fille. Des op\u00e9rations lourdes et risqu\u00e9es sont envisag\u00e9es.<\/p>\n

La r\u00e9ponse de la m\u00e8re de 35\u00a0ans est claire\u2009: \u00ab\u2009Pas d\u2019acharnement. Je l\u2019aime ma fille, c\u2019est toute ma vie, mais elle a d\u00e9j\u00e0 beaucoup souffert\u2026 Je vais tout faire pour Siana, mais je suis un peu perdue\u2009\u00bb, confesse-t-elle les larmes aux yeux.<\/p>\n

Vivre tous ses r\u00eaves<\/p>\n

Malgr\u00e9 un horizon qui tend \u00e0 s\u2019assombrir, cette maman ni\u00e7oise a d\u00e9cid\u00e9 de choisir elle-m\u00eame la m\u00e9t\u00e9o des prochains mois. Et la vie de Siana s\u2019annonce rayonnante.<\/p>\n

\n@noasisi06<\/a> <\/p>\n

Apparemment, je ne fais pas le poids face \u00e0 la mer \ud83d\ude02 #humour<\/a> #mamantiktok<\/a> #lifestyle<\/a> #choupinette<\/a> #nicecotedazurfrance\ud83c\uddeb\ud83c\uddf7<\/a> <\/p>\n

\u266c son original \u2013 Nouna<\/a> <\/p>\n<\/blockquote>\n

\u00ab\u2009puis quelque temps, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de lui faire vivre tous ces r\u00eaves\u2009\u00bb, explique Noa tout en poussant le fauteuil de sa fille en direction de la plage de la promenade des Anglais, un de ses endroits pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s.<\/p>\n

Face \u00e0 la mer et devant sa fille heureuse de jeter des galets dans l\u2019eau, la maman liste ses envies d\u2019\u00e9vasion\u2009: \u00ab\u2009Je\u2009r\u00eave de lui offrir un tour en h\u00e9lico ou une sortie en bateau. Ma priorit\u00e9, c\u2019est de l\u2019emmener \u00e0 Disney pour qu\u2019elle d\u00e9couvre la magie du parc\u2009\u00bb. Pour\u2009r\u00e9aliser les r\u00eaves de Siana, sa maman a lanc\u00e9 une cagnotte<\/a> qui approche la barre des 1.000 euros.<\/p>\n

\n

Je ne sais pas combien de temps il lui reste. J\u2019ai envie de montrer qu\u2019on est forte, que la maladie ne nous emp\u00eache pas de vivre. Ma force, c’est quand on me dit que Siana est un rayon de soleil.<\/p>\n

Noa<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

La vie sans Siana<\/p>\n

\u00ab\u2009Ma vie\u2009a tourn\u00e9 autour de Siana. Je n\u2019ai pas travaill\u00e9 depuis 15\u00a0ans. Mais depuis peu, j\u2019ai pris conscience que j\u2019existais.\u2009\u00bb<\/p>\n

\n

Par la force des choses, je me suis adapt\u00e9e. Je ne suis pas forte, je n\u2019ai pas eu le choix. Avant je r\u00eavais d\u2019entreprendre et d\u2019avoir une vie stable avec deux enfants.
\nBon \u00e7a ne s\u2019est pas pass\u00e9 comme \u00e7a. Mais ma fille m\u2019a donn\u00e9 une le\u00e7on de vie. Elle s’accroche \u00e0 ses r\u00eaves et je ferai la m\u00eame chose.<\/p>\n

Noa<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

Lorsqu\u2019il s\u2019agit d\u2019aborder \u00ab\u2009la vie sans Siana\u2009\u00bb, la maman divorc\u00e9e d\u2019un \u00ab\u2009papa qui a tr\u00e8s vite quitt\u00e9 le bateau\u2009\u00bb use\u2009de modestie pour d\u00e9crire sa d\u00e9votion.<\/p>\n

Personnalisez votre actualit\u00e9 en ajoutant vos villes et m\u00e9dias en favori avec Mon Actu<\/a>.<\/p>\n