{"id":39922,"date":"2026-03-25T15:08:19","date_gmt":"2026-03-25T15:08:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/39922\/"},"modified":"2026-03-25T15:08:19","modified_gmt":"2026-03-25T15:08:19","slug":"europa-vakfoltja-a-ritka-vesebetegsegekkel-szemben","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/39922\/","title":{"rendered":"Eur\u00f3pa vakfoltja a ritka vesebetegs\u00e9gekkel szemben"},"content":{"rendered":"<p>        A br\u00fcsszeli 2022 Plusz Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi Cs\u00facstal\u00e1lkoz\u00f3n politikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k, klinikusok \u00e9s betegek k\u00e9pvisel\u0151i vettek r\u00e9szt, hogy megvizsg\u00e1lj\u00e1k, mi\u00e9rt tov\u00e1bbra is olyan gyakori a k\u00e9sedelmes diagn\u00f3zis.<\/p>\n<p>A panel k\u00f6zep\u00e9n, c\u00edmmel Versenyfut\u00e1s az id\u0151vel: Eur\u00f3pa ritka vesebetegs\u00e9geinek kih\u00edv\u00e1saa Sobi Ritka Vesebetegs\u00e9g Barom\u00e9ter\u00e9b\u0151l sz\u00e1rmaz\u00f3 \u00faj adat, amelynek c\u00e9lja, hogy t\u00e1j\u00e9koztassa a szakpolitik\u00e1t az\u00e1ltal, hogy kiemeli ezen \u00e1llapotok elker\u00fclhet\u0151 emberi \u00e9s t\u00e1rsadalmi-gazdas\u00e1gi hat\u00e1sait, ha kor\u00e1bban diagnosztiz\u00e1lj\u00e1k. <\/p>\n<p>\u201eA korai diagn\u00f3zis kritikus fontoss\u00e1g\u00fa a betegek \u00e9s gondoz\u00f3k eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi, gazdas\u00e1gi \u00e9s \u00e9rzelmi terheinek enyh\u00edt\u00e9s\u00e9ben\u201d \u2013 mondta Lydia Abad-Franch, a Sobi tiszti f\u0151orvosa. <\/p>\n<p>A k\u00e9s\u0151i diagn\u00f3zis k\u00f6lts\u00e9ge<\/p>\n<p>A betegek sz\u00e1m\u00e1ra a k\u00e9sleltetett diagn\u00f3zis s\u00falyos k\u00f6vetkezm\u00e9nyekkel j\u00e1r. <\/p>\n<p>Daniel Gallego, az Eur\u00f3pai Vesebetegek Sz\u00f6vets\u00e9g\u00e9nek eln\u00f6ke elmondta, hogy 20 \u00e9vesen diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k, amikor azt mondta, hogy k\u00e9t r\u00e9szre osztotta az \u00e9let\u00e9t. A klinikai hat\u00e1son t\u00fal r\u00e1mutatott a munka, az oktat\u00e1s \u00e9s a mindennapi \u00e9let k\u00e9s\u0151bbi megzavar\u00e1s\u00e1ra. <\/p>\n<p>A Barom\u00e9ter adatai meger\u0151s\u00edtik ezt, megmutatva a csal\u00e1dokra \u00e9s a gondoz\u00f3kra gyakorolt \u200b\u200bhat\u00e1st, akik k\u00f6z\u00fcl sokuknak m\u00f3dos\u00edtaniuk kell munk\u00e1jukat. <\/p>\n<p>A paneltagok, k\u00f6zt\u00fck Abad-Franch egyet\u00e9rtettek abban, hogy a probl\u00e9ma egy r\u00e9sze struktur\u00e1lis. M\u00edg a ritka vesebetegs\u00e9gek tudom\u00e1nyos fejl\u0151d\u00e9se felgyorsult, az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerek lassabban alkalmazkodtak. <\/p>\n<p>\u201eA betegek egyharmada t\u00f6bb mint h\u00e1rom \u00e9vet, egyes esetekben pedig ak\u00e1r \u00f6t \u00e9vet is v\u00e1rt a diagn\u00f3zisra\u201d \u2013 mondta Abad-Franch. <\/p>\n<p>Ha a diagn\u00f3zis k\u00e9s\u0151n \u00e9rkezik, a kezel\u00e9si lehet\u0151s\u00e9gek gyakran korl\u00e1tozottak. A betegek nagyobb val\u00f3sz\u00edn\u0171s\u00e9ggel ig\u00e9nyelnek dial\u00edzist vagy transzplant\u00e1ci\u00f3t \u2013 olyan beavatkoz\u00e1sokat, amelyek jelent\u0151s k\u00f6lts\u00e9gekkel j\u00e1rnak mind az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00f3rendszer, mind maguk a betegek sz\u00e1m\u00e1ra. <\/p>\n<p>\u201eA betegeknek hetente h\u00e1rom napot, \u00fcl\u00e9senk\u00e9nt n\u00e9gy \u00f3r\u00e1t kell a dial\u00edzisklinik\u00e1n t\u00f6lteni\u00fck\u201d \u2013 folytatta Franch. \u201eEz val\u00f3ban az eg\u00e9sz csal\u00e1dot \u00e9rinti, \u00e9s magas szint\u0171 szorong\u00e1st, depresszi\u00f3t \u00e9s b\u0171ntudatot kelt.\u201d <\/p>\n<p>Gallego sz\u00e1m\u00e1ra ennek a sz\u00e9lesebb k\u00f6r\u0171 tehernek t\u00fckr\u00f6z\u0151dnie kell a politikai d\u00f6nt\u00e9sekben: \u201eEz nem csak a haland\u00f3s\u00e1gr\u00f3l vagy a t\u00fal\u00e9l\u00e9sr\u0151l sz\u00f3l, hanem az \u00e9letmin\u0151s\u00e9gr\u0151l is.\u201d <\/p>\n<p>Itt egy holisztikusabb megk\u00f6zel\u00edt\u00e9s mellett \u00e9rvelt \u2013 amely a klinikai kezel\u00e9sen t\u00fal az \u00e9letmin\u0151s\u00e9get, a ment\u00e1lis eg\u00e9szs\u00e9get \u00e9s a csal\u00e1dok t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1t is mag\u00e1ban foglalja. <\/p>\n<p>Sz\u0171r\u00e9s: egyszer\u0171, el\u00e9rhet\u0151 \u00e9s kev\u00e9ss\u00e9 haszn\u00e1lt<\/p>\n<p>A kor\u00e1bbi beavatkoz\u00e1s seg\u00edthet meg\u0151rizni a vesem\u0171k\u00f6d\u00e9st \u00e9s cs\u00f6kkenteni a klinikai \u00e9s t\u00e1rsadalmi-gazdas\u00e1gi terheket an\u00e9lk\u00fcl, hogy sz\u00fcks\u00e9gszer\u0171en \u00f6sszetett eszk\u00f6z\u00f6kre lenne sz\u00fcks\u00e9g. <\/p>\n<p>Michel Jadoul professzor, az Eur\u00f3pai Veseeg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi Sz\u00f6vets\u00e9g t\u00e1rseln\u00f6ke r\u00e1mutatott a vizeletvizsg\u00e1latra, mint egyszer\u0171 \u00e9s olcs\u00f3 m\u00f3dszerre a vesebetegs\u00e9g korai jeleinek azonos\u00edt\u00e1s\u00e1ra. <\/p>\n<p>Jadoul szerint a probl\u00e9ma nem a k\u00e9pess\u00e9g, hanem a k\u00f6vetkezetess\u00e9g. \u201eA vizeletvizsg\u00e1latot nagyon alulhaszn\u00e1lj\u00e1k\u2026 a cukorbetegek mind\u00f6ssze 50 sz\u00e1zal\u00e9k\u00e1nak van vizeletvizsg\u00e1lata, az \u00e9vente egyszeri ir\u00e1nyelvek ellen\u00e9re. Tehet\u00fcnk jobbat.\u201d <\/p>\n<p>Az \u00fajabb c\u00e9lzott ter\u00e1pi\u00e1k is k\u00e9sleltethetik a betegs\u00e9g progresszi\u00f3j\u00e1t, ha id\u0151ben azonos\u00edtj\u00e1k a betegeket. Az innov\u00e1ci\u00f3 \u00e9s a hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s k\u00f6z\u00f6tti szakad\u00e9k a vita k\u00f6zponti fesz\u00fclts\u00e9g\u00e9v\u00e9 v\u00e1lt. <\/p>\n<p>\u201eK\u00f6teless\u00e9g\u00fcnk gondoskodni arr\u00f3l, hogy \u00faj kezel\u00e9sek \u00e1lljanak rendelkez\u00e9sre, \u00e9s hogy a tudom\u00e1nyos friss\u00edt\u00e9seket szab\u00e1lyoz\u00f3i ir\u00e1nymutat\u00e1sokk\u00e1 alak\u00edts\u00e1k \u00e1t\u201d \u2013 mondta Abad-Franch, p\u00e9ldak\u00e9nt az Egyes\u00fclt \u00c1llamok onkol\u00f3giai megk\u00f6zel\u00edt\u00e9s\u00e9t haszn\u00e1lva. <\/p>\n<p>A CRM-sz\u0171r\u00e9s esete<\/p>\n<p>Az egyik elterjedt javaslat a sz\u0171r\u00e9s integr\u00e1ltabb megk\u00f6zel\u00edt\u00e9se, amelyben a sz\u00edv- \u00e9s \u00e9rrendszeri, vese-, cukorbetegs\u00e9g- \u00e9s elh\u00edz\u00e1s\u00fcgyi szervezetek szak\u00e9rt\u0151i munkacsoportja ad tervezetet az eg\u00e9sz EU-ra kiterjed\u0151 kardioren\u00e1lis metabolikus (CRM) eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ellen\u0151rz\u00e9sekhez. <\/p>\n<p>Ezek az ellen\u0151rz\u00e9sek a vesebetegs\u00e9g, a cukorbetegs\u00e9g \u00e9s a sz\u00edv- \u00e9s \u00e9rrendszeri kock\u00e1zat vizsg\u00e1lat\u00e1t egyetlen rutinfelm\u00e9r\u00e9sben egyes\u00edten\u00e9k \u2013 k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen a magasabb kock\u00e1zat\u00fa csoportok eset\u00e9ben. <\/p>\n<p>Ilyen modellek m\u00e1r l\u00e9teznek. Abad-Franch olyan orsz\u00e1gokra mutatott r\u00e1, mint p\u00e9ld\u00e1ul Jap\u00e1n, mint a koncepci\u00f3 bizony\u00edt\u00e9k\u00e1t, ahol a struktur\u00e1lt eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ellen\u0151rz\u00e9sek megval\u00f3s\u00edthat\u00f3nak \u00e9s hat\u00e9konynak bizonyultak. <\/p>\n<p>Uni\u00f3s szinten a politikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k kezdik tudom\u00e1sul venni. Nikos Papandreou eur\u00f3pai parlamenti k\u00e9pvisel\u0151 kiemelte, hogy a sz\u0171r\u00e9st er\u0151sebben be kell \u00e1gyazni az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi strat\u00e9gi\u00e1kba, k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen a vesz\u00e9lyeztetett popul\u00e1ci\u00f3k eset\u00e9ben, akikr\u0151l jelenleg hi\u00e1nyzik. <\/p>\n<p>A kih\u00edv\u00e1s nem csup\u00e1n ezeknek a rendszereknek a tervez\u00e9s\u00e9ben rejlik, hanem annak biztos\u00edt\u00e1s\u00e1ban is, hogy el\u00e9rj\u00e9k azokat, akiknek a legnagyobb val\u00f3sz\u00edn\u0171s\u00e9ggel hasznot h\u00faznak. <\/p>\n<p>A s\u00fcrg\u0151ss\u00e9g ellen\u00e9re Papandreou kijelentette, hogy a politikai val\u00f3s\u00e1g az volt, hogy a kisebb lakoss\u00e1got \u00e9rint\u0151 k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyeket nehezebb lehet rangsorolni. Ugyanakkor azzal is \u00e9rvelt, hogy a hossz\u00fa t\u00e1v\u00fa eset egy\u00e9rtelm\u0171: a korai beavatkoz\u00e1s cs\u00f6kkenti a j\u00f6v\u0151beni k\u00f6lts\u00e9geket, m\u00edg a ritka betegs\u00e9gek kutat\u00e1sa gyakran sz\u00e9lesebb k\u00f6r\u0171 el\u0151ny\u00f6kkel j\u00e1r. <\/p>\n<p>M\u00e1s orsz\u00e1gok p\u00e9ld\u00e1i azt mutatj\u00e1k, hogy lehets\u00e9ges a szisztematikus sz\u0171r\u00e9s, de az el\u0151rehalad\u00e1s Eur\u00f3pa-szerte tov\u00e1bbra is egyenetlen. Az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerek, a finansz\u00edroz\u00e1si priorit\u00e1sok \u00e9s a tudatoss\u00e1g k\u00f6z\u00f6tti k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9gek tov\u00e1bbra is befoly\u00e1solj\u00e1k a betegek kimenetel\u00e9t. <\/p>\n<p>A panellist\u00e1k arra is r\u00e1mutattak, hogy szorosabb \u00f6sszhangra van sz\u00fcks\u00e9g a hat\u00f3s\u00e1gi j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1s \u00e9s a kezel\u00e9shez val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s k\u00f6z\u00f6tt, biztos\u00edtva, hogy az \u00faj ter\u00e1pi\u00e1k gyorsabban eljussanak a betegekhez. <\/p>\n<p>A vit\u00e1t\u00f3l a tettig<\/p>\n<p>A szakad\u00e9k nem a tud\u00e1s, hanem az igazod\u00e1s. <\/p>\n<p>A tudom\u00e1nyos halad\u00e1s, a betegek tapasztalatai \u00e9s a szakpolitikai t\u00f6rekv\u00e9sek egyre ink\u00e1bb ugyanabba az ir\u00e1nyba mutatnak: kor\u00e1bbi diagn\u00f3zis, integr\u00e1lt sz\u0171r\u00e9s \u00e9s gyorsabb kezel\u00e9s. <\/p>\n<p>Sobi sz\u00e1m\u00e1ra az az \u00fczenet, hogy a kor\u00e1bbi diagn\u00f3zis m\u00e1r nem t\u00e1voli c\u00e9l, hanem azonnali lehet\u0151s\u00e9g. Ahogy Gallego fogalmazott: \u201eV\u00e9lem\u00e9ny\u00fcnk szerint a legjobb dial\u00edzis az, ha nincs sz\u00fcks\u00e9g dial\u00edzisre.\u201d <\/p>\n<p>Az eszk\u00f6z\u00f6k \u00e9s adatok megvannak. A k\u00e9rd\u00e9s az, hogy az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00f3rendszerek k\u00e9pesek-e el\u00e9g gyorsan l\u00e9pni ahhoz, hogy diagnosztiz\u00e1lj\u00e1k \u00e9s kezelj\u00e9k a betegeket, miel\u0151tt t\u00fal k\u00e9s\u0151 lenne. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"A br\u00fcsszeli 2022 Plusz Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi Cs\u00facstal\u00e1lkoz\u00f3n politikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k, klinikusok \u00e9s betegek k\u00e9pvisel\u0151i vettek r\u00e9szt, hogy megvizsg\u00e1lj\u00e1k, mi\u00e9rt tov\u00e1bbra&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":39923,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[3],"tags":[107,106,105,42,43,17540,9497,17541,17542],"class_list":["post-39922","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-europa","tag-eu","tag-europa","tag-europe","tag-hungarian","tag-magyar","tag-ritka","tag-szemben","tag-vakfoltja","tag-vesebetegsegekkel"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@hu\/116290447327670735","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39922","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39922"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39922\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39923"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39922"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39922"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39922"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}