“Mio figlio ha una malattia rara della pelle”, così Sergio Muniz ospite ieri, mercoledì 10 settembre, a La volta buona, ha parlato del figlio Yari, nato nel 2021 dalla compagna Morena Firpo.

“Mio figlio soffre di epidermolisi bollosa, ha una pelle molto delicata”, ha spiegato l’attore che tirando un sospiro di sollievo ha aggiunto: “Però sta bene, hanno sviluppato una nuova proteina che lo aiuta a compensare la mancanza di collagene nella sua pelle”. La malattia che ha colpito il piccolo Yuri è rarissima, “solo altri quattro casi riconosciuti nel mondo”. “La ricerca è importantissima, come è fondamentale la sanità pubblica”, ha aggiunto il modello spagnolo.

: Sergio Muniz è diventato papà: la foto con la bellissima dedica al figlio Cos’è epidermolisi bollosa

Come spiega l’Omar – Osservatorio Malattie Rare, l’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. La patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla. 

A seconda delle forme, l’epidermolisi bollosa può trasmettersi con modalità autosomica dominante (un genitore malato ha il 50% di probabilità di trasmettere la patologia ai propri figli) o autosomica recessiva (in una coppia di genitori portatori sani di EB, un figlio ha una probabilità del 25% di nascere malato). 

A livello mondiale, l’epidermolisi bollosa colpisce 1 bambino ogni 17.000 nati, ovvero circa 500mila persone, a fronte di un dato italiano di 1 paziente ogni 82.000 nati, per un totale di circa 1.500 persone con EB previste sul territorio nazionale.