Ieri Clara Paola Perna ha compiuto 4 anni, ma non ha potuto spegnere le candeline e neanche assaggiare la torta che le hanno preparato. Lei non sa cosa siano i giochi, il divertimento, la condivisione di una giornata nella scuola dell’Infanzia con gli altri bambini. Ha trascorso la maggior parte del tempo tra le corsie dell’ospedale Gemelli, le sale operatorie, le cliniche di riabilitazione. «Sappiamo che in Lazio esistono dei rimbo-rsi, dei fondi speciali. Perché in Campania non danno la stessa possibilità?», dicono i familiari.
APPROFONDIMENTI
La bimba ha bisogno di cure complesse. C’è grande amarezza nelle parole di mamma Similia: «Per la regione Campania non abbiamo diritto neanche ad un assegno di cura per la bambina. Un reddito ISEE di 20mila euro con 4 figli a carico, di cui 3 universitari e lei la più con disabilità gravissima non ci dà il diritto a percepirlo, evidentemente ci considerano ricchi. Io non voglio fare polemiche, ci sono altre bambini nella stessa condizione della mia. I genitori fanno anche l’ impossibile per i figli, ma non è giusto che siamo lasciati soli, senza alcun sostegno».
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Una nascita prematura, una diagnosi senza appello: encefalite. Non cammina, non sta in piedi, non parla, ha problemi di deglutizione, la mamma Similia è l’unica che riesce ad imboccarle gli omogenizzati tra mille attenzioni per non farla soffocare, anche se la maggior parte delle volte deve essere alimentata con il sondino. Come se non bastasse tutto questo, come se non fosse già troppo in un corpicino martoriato, ha crisi respiratorie, ha una bronco displasia, un solo polmone e pure malfunzionante, deve essere attaccata quasi tutta la giornata ad un respiratore, soffre anche di una forma grave di epilessia. «Nostra figlia ha una disabità classificata come gravissima. A casa nostra ci sono medicinali e presidi medici ovunque, ausili salvavita, un passeggino speciale per la casa e per l’auto per farla viaggiare quando andiamo a Roma per le visite».
Eppure i suoi bellissimi occhioni neri trasmettono al tempo stesso una tenerezza infinita ed una voglia di vivere incredibile. Si guarda intorno, scruta quel che la circonda, quello sguardo penetra nel cuore affranto della mamma e del papà e gli trasmette il coraggio di lottare per lei, per loro. E’ una storia di sofferenza ma anche di grande, incondizionato amore. La mamma ed il papà si prendono cura di Clara Paola con infinita dolcezza e dedizione, hanno una grandissima dignità, vorrebbero solo maggiore sostegno. «Ci sentiamo abbandonati dal sistema sanitario della regione Campana dice la mamma Similia – Noi oltre a percepire l’assegno mensile di 500 euro come indennizzo di accompagnamento, non riceviamo altro». Le spese per la bambina sono altissime, tra integratori, alimenti adatti, viaggi a Roma per le visite specialistiche, presidi sanitari vari di cui ha bisogno, farmaci rari.
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«All’ospedale Gemelli conosco altri bambini nella stessa situazione , ma la regione Lazio ha attivato un fondo specifico, percepiscono fino a 2mila euro al mese le famiglie alle prese con queste situazioni. Proprio all’ospedale Gemelli ci hanno detto di denunciare pubblicamente questa condizione, di far valere i diritti della bambina. Non è giusta questa disuguaglianza sanitaria». «Noi non vogliamo privilegi, chiediamo solo che venga riconosciuto il diritto alla cura data la gravità di nostra figlia continua Similia il suo amaro sfogo – La Costituzione Italiana garantisce a tutti il diritto all’assistenza sanitaria, ma le regione hanno ampio margine decisionale in merito, chiediamo che la Campania attivi dei fondi, come hanno fatto altre regioni, per sostegno alle famiglie con bambini affetti da gravissima disabilità. La nostra battaglia è anche per tutti coloro che si trovano o che si potranno trovare in questa condizione».