Da anni, ormai, Luisa ha scelto di mettere in secondo piano le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno. Dopo molte insistenze, Luisa convince Carla a passare insieme qualche giorno di relax alle terme: per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative, ma anche nella speranza di concedersi una momentanea ’tregua’ nella sua quotidiana attività di assistenza a Carla. Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni e incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle, fino a un inatteso punto di svolta. Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.
‘La luce nella crepa’, diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, è un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare: una figura essenziale nel lungo percorso di cura del paziente oncologico, ma che troppo spesso resta invisibile e silenziosa. Il corto è stato presentato in anteprima internazionale nella splendida cornice dell’Hotel Excelsior, Spazio Incontri nell’ambito della 82esima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, nella sezione Venice Production Bridge, alla presenza del cast artistico e di Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’.
L’evento è realizzato con il supporto di Gruppo DESA Spa. ‘La luce nella crepa’ ha come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con l’amichevole partecipazione di Anna Villarini. È stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione.
Il cortometraggio racconta la forza, la dedizione e il supporto insostituibile dei caregiver, un esercito silenzioso di 7 milioni di persone che assistono un familiare malato o non autosufficiente, sperimentando solitudine, disorientamento, stanchezza, impotenza, e che ancora oggi faticano ad avere riconosciuto il loro ruolo. Attraverso la storia di Luisa e Carla, ‘La luce nella crepa’ vuole restituire ai caregiver voce e dignità, raccontando questo ruolo in tutta la sua umanità, per trasformarlo da presenza laterale a protagonista di una narrazione profonda e autentica.
Attualmente in Italia non esiste una norma nazionale che disciplini la materia e riconosca pienamente il ruolo dei caregiver. Si è in attesa di una Legge che dovrebbe introdurre specifiche tutele, sebbene un primo riconoscimento formale si sia avuto con la Legge 205/2017 e un modesto fondo dedicato nel 2020 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare, con stanziamenti che però rimangono ancora insufficienti rispetto ai reali bisogni. Salute Donna ODV continua a battersi per il riconoscimento giuridico, la tutela previdenziale e il supporto psicologico per chi ogni giorno svolge un lavoro di cura insostituibile. “Perché la luce entra dove c’è una crepa – dice Annamaria Mancuso, alla cui storia personale di caregiver del fratello Tonino è ispirato il cortometraggio, nato proprio da una sua idea –. La realizzazione di questo cortometraggio è stata resa possibile dall’incontro, non certo casuale, con Anselma, avvenuto durante il percorso di cura di Tonino: un incontro che ha dato origine a un cammino speciale e ricco di significato. Il caregiver sopporta un carico di lavoro fisico ed emotivo ad alto tasso di stress, che in certi momenti può diventare insostenibile e fuori controllo.
Chi si prende cura da solo di un familiare malato o non autosufficiente entra in un tunnel che può durare anni. Il tumore porta a una perdita di ruolo, sia per chi sta male sia per chi l’assiste, perché la malattia e, ancora di più, la prospettiva della perdita ridefiniscono tutti gli equilibri familiari, generando all’interno della coppia paziente-caregiver rabbia, senso di impotenza, frustrazione, rifiuto, paura per il futuro”.