ANSAcom – In collaborazione con
Alexion, AstraZeneca Rare Disease
Le malattie rare colpiscono le donne due volte: come pazienti, perché la prevalenza è maggiore nel sesso femminile, e poi come caregiver poichè oltre il 90% del lavoro di cura e gestione è appannaggio delle donne. È quanto sottolinea il progetto Women in Rare, promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione ONDA, e con il contributo di un Comitato scientifico di esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare, tra cui clinici e rappresentanti istituzionali. “L’indagine, conclusa lo scorso anno, ha fornito una prima base di dati, unica nel suo genere perché è stata la prima ricerca orientata con questa prospettiva”, spiega Anna Chiara Rossi, VP&General Manager Italy di Alexion. La rilevazione ha confermato il forte impatto clinico, psicologico e socioeconomico delle malattie rare sull’universo femminile. Il 42% delle donne affette da queste patologie ha visto peggiorare la propria situazione economica dopo la diagnosi (8 casi su 10), con una perdita di produttività di circa 3mila euro all’anno, e una perdita di circa 4 giorni di lavoro al mese. Anche il 65% delle donne caregiver ha dovuto modificare la propria attività professionale con un peggioramento nell’80% dei casi, e ricadute a livello psicologico per il 78%. Enorme pure la perdita di produttività, quantificata in 3.500 euro l’anno e 3,5 giorni al mese. Inoltre, la malattia costringe ad affrontare spese addizionali per trattamenti medici nel 69% dei casi per la gestione di casa e famiglia nel 28%.“Quest’anno Women in Rare si consolida come Think Tank e lancia una nuova indagine che mira ad approfondire il tema dell’efficientamento del sistema di presa in carico della donna con malattia rara, con focus sul ritardo diagnostico”, aggiunge Rossi.Fino alla metà di ottobre sarà online la survey realizzata con la partecipazione di Censis e Altems, partner tecnici del progetto Women in Rare, disponibile sul portale Uniamo (https://uniamo.org/senza-categoria/da-rara-a-riconosciuta-riparte-piu-voci-piu-forza-piu-risposte/) rivolta a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza. L’obiettivo è usare i dati per avanzare proposte alle Istituzioni, mirate a superare le differenze di genere nel campo delle malattie rare, orientando interventi normativi e organizzativi. “Invito a partecipare numerosi, perché l’esperienza e il vissuto delle persone che vivono quotidianamente l’impatto di una malattia rara è fondamentale per trovare soluzioni efficaci, in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con queste patologie e dei loro caregiver”, conclude Rossi.
ANSAcom – In collaborazione con
Alexion, AstraZeneca Rare Disease