Bruce Willis, la moglie Emma Heming racconta la malattia: ‘È iniziato con il balbettio’

“Tutto è iniziato con il suo balbettio”. Con queste parole, Emma Heming Willis ha raccontato nel podcast Next Question di Katie Couric il momento in cui ha capito che qualcosa non andava. Bruce Willis, che da bambino aveva sofferto di balbuzie, aveva ricominciato a balbettare. Un dettaglio che inizialmente non aveva allarmato la famiglia, ma che si è rivelato il primo sintomo di una malattia neurodegenerativa: demenza frontotemporale, preceduta da afasia. 

“Le parole hanno iniziato a non arrivare più. Era confuso, e io con lui”, ha detto Emma. “Conosci la persona che ami meglio di chiunque altro. È giusto farsi sentire, andare dai medici, pretendere risposte”. La diagnosi, arrivata nel 2023, ha cambiato radicalmente la vita della famiglia. “Non c’è cura, non c’è trattamento. È una malattia progressiva, con picchi e momenti di stasi. Ma so che prima o poi arriverà un altro crollo, perché è inevitabile”, ha aggiunto.

La decisione più difficile: Bruce ora vive in una casa di cura

Con il peggioramento delle condizioni cognitive, Bruce Willis è stato trasferito in una struttura specializzata, dove riceve assistenza continua da un team dedicato. La decisione, ha spiegato Emma in un’intervista a Diane Sawyer per ABC News, è stata “la più difficile della mia vita, ma necessaria. Bruce avrebbe voluto così: che le figlie vivessero in un ambiente sereno, non condizionato dalla malattia”.

La residenza si trova vicino alla casa di famiglia, così che Mabel ed Evelyn, di 13 e 11 anni, possano continuare a fargli visita con regolarità. “Condividono colazioni, guardano film insieme. Sono momenti semplici, ma pieni di affetto”, ha raccontato Emma. Anche le figlie maggiori, Rumer, Scout e Tallulah, nate dal precedente matrimonio con Demi Moore, sono spesso presenti

La voce dei caregiver: “Non siamo invisibili”

Emma Heming ha scelto di raccontare pubblicamente la storia di Bruce per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia ancora poco conosciuta e per dare voce ai caregiver. “Essere un ‘care partner’ è un ruolo che ti consuma, ma che ti insegna anche cosa significa amare davvero”, ha detto nel podcast. 

Nel suo libro The Unexpected Journey, in uscita il 9 ottobre, Emma condivide il percorso di cura, le sfide emotive e le risorse che ha scoperto lungo la strada. “Non hai scelto questo percorso, ma puoi scegliere come affrontarlo”, scrive. E aggiunge: “Chiedere aiuto non è debolezza. È forza”.