Si è svolta lunedì 22 settembre l’audizione della Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie (FISH) presso la Sottocommissione costituita nell’ambito della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel SSN del Ministero della Salute. I relatori per la FISH Michele Adamo, consigliere della Federazione e segretario nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e Giovanni Merlo, direttore di FISH Lombardia – Ledha (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), hanno presentato i risultati di un questionario somministrato alla rete associativa della Federazione, evidenziando le criticità nella fornitura di ausili e presidi per le persone con disabilità.
La fornitura di questi strumenti rientra nei LEA, l’insieme di prestazioni e servizi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) ha il dovere di garantire a tutti i cittadini. Nonostante ciò, i dati esposti dalla FISH svelano inefficienze sistemiche e oneri importanti a carico dei cittadini. Secondo l’indagine di ‘Confindustria Dispositivi Medici’ di ottobre 2023, infatti, il 50% dei pazienti attende oltre tre mesi per ricevere un ausilio e a questo si aggiunge anche un’inadeguata valutazione di adattabilità al domicilio, che viene effettuata solo nel 19% dei casi.
Le criticità si traducono anche in un impoverimento per le famiglie. Il 43,3%, infatti, delle persone con disabilità sostiene spese aggiuntive superiori al 10% del costo del dispositivo, superando talvolta la tariffa ufficiale. L’incidenza della spesa privata raggiunge, dunque, il 74,98% rispetto a quella pubblica, un chiaro indicatore dell’eccessivo carico finanziario sulle persone con disabilità e le loro famiglie.
Durante l’audizione, la FISH ha proposto una serie di soluzioni. Innanzitutto, è fondamentale estendere gli strumenti di valutazione previsti per i LEA anche al settore degli ausili e aumentare in modo strutturale gli investimenti pubblici. Questo deve essere accompagnato da azioni concrete per migliorare il sistema. In primis, armonizzare i tariffari regionali, eliminando le disparità territoriali e snellire le procedure burocratiche (prescrizione, autorizzazione ed erogazione) per i presidi monouso (come cateteri o ausili per stomia).
E’ necessario, inoltre, reintrodurre i codici di standardizzazione dei prodotti (ISO), nel nomenclatore tariffario, indispensabili per la rapida sostituzione e riparazione dei diversi componenti (come batterie e ruote). Infine, la Federazione ha sottolineato la necessità di un supporto e coinvolgimento costante delle famiglie e delle associazioni di rappresentanza nella definizione delle politiche sanitarie, per assicurare che le decisioni rispondano alle reali esigenze delle persone con disabilità.