Informare, rappresentare, partecipare, condividere. Quattro verbi all’infinito per riscrivere le coordinate della comunicazione delle associazioni dei pazienti, e contribuire a cambiare il sistema salute. Questo il focus del manifesto Comunicare è – La comunicazione dei pazienti cambia il sistema salute, messo a punto da Amici obesi e altre quindici associazioni di pazienti nazionali che rappresentano, nel complesso, circa 20 milioni di pazienti e che sono coinvolte nel progetto Relazioni, un percorso di confronto e dialogo tra Lilly Italia e i pazienti per condividere spunti e riflessioni sulle principali sfide in sanità e valorizzare le competenze e le potenzialità delle associazioni. La seconda edizione di Relazioni, che si è svolta a Roma a fine maggio, è stata l’occasione di ribadire il ruolo strategico della comunicazione delle associazioni nei confronti di tutti gli attori del sistema salute, e il lancio del manifesto è il punto di arrivo di un percorso costruito nel tempo, attraverso dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario, comunicazione e advocacy.
Quanto vale il lavoro delle associazioni di pazienti?
21 Luglio 2023
L’indispensabile lavoro delle associazioni
Anzitutto un po’ di storia. Le associazioni dei pazienti sono emerse a metà del secolo scorso, principalmente negli Stati Uniti e in Europa, con l’obiettivo di fare fronte comune e promuovere i diritti dei pazienti all’interno dei sistemi sanitari. Per molti anni si sono concentrate soprattutto nel fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie; il loro ruolo, poi, si è ampliato verso la fine degli anni ottanta, quando i movimenti dei pazienti hanno acquisito rilevanza globale nelle battaglie per l’accesso alle cure per l’Aids. Da allora, le associazioni sono diventate uno stakeholder sempre più rilevante e ascoltato nei processi, il che ha favorito l’evoluzione della sanità italiana verso una maggiore equità, partecipazione e sostenibilità e agito da motore di cambiamento. Nella Legge di Bilancio 2025/2027 finalmente nel nostro paese è stato ufficialmente sancito il loro ruolo con la definizione di criteri, da parte del Ministro della salute e dell’Agenzia italiana del farmaco, per la loro partecipazione ai processi decisionali in materia di salute.
Medicina del territorio: il ruolo centrale delle associazioni di pazienti
01 Dicembre 2023
Il manifesto e le associazioni che lo hanno sottoscritto
Ad aderire e sottoscrivere al manifesto, come anticipavamo, sono ben sedici associazioni di pazienti attive in aree molto eterogenee -neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, patologie autoimmuni: l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, l’Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends, Amici Italia, Amici Obesi, l’Associazione Nazionale Pazienti Reumatici, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, Woman Against Lung Cancer in Europe, Salute Donna, La Lampada di Aladino – Oltre il Cancro, La Mattina Dopo, la fondazione Incontra Donna – Occupiamoci di Salute, l’Associazione Italiana Diabetici, Europa Donna Italia, Diabete Italia, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Neurologiche e Rare. Una pletora di pazienti, istanze, esigenze e interlocutori diversi con un obiettivo comune: mettersi in rete per far sentire la propria voce e dialogare con il sistema salute.
Quattro, dunque, le aree individuate dal manifesto. La prima è quella dell’informazione, ovvero l’insieme delle attività svolte dalle associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e informare cittadini e istituzioni sui loro bisogni. Il secondo ambito è quello della rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti che ha come aspetto centrale la comunicazione basata sull’ascolto. Poi la partecipazione, fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute. Infine, la condivisione, per far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali.
Associazioni di pazienti e cittadini chiedono di essere coinvolte nelle decisioni di cura
18 Ottobre 2022
L’importanza delle emozioni
C’è un quinto verbo all’infinito oltre a quelli già discussi: emozionare. Perché una comunicazione efficace passa anche dall’empatia e dalla connessione emotiva con gli interlocutori. E per questo le associazioni dei pazienti hanno realizzato anche un video emozionale, opera collettiva girata nel corso dell’evento, in cui lavorano insieme a “costruire”, lettera dopo lettera, la parola comunicazione, enfatizzando la sua importanza e il suo valore come strumento di connessione, espressione e inclusione.