Un viaggio lungo tutta l’Italia, da Torino a Bari, per accendere i riflettori su una malattia rara ancora poco conosciuta: si è concluso nel capoluogo pugliese il Bici Tour 2025 promosso da Aimak – Associazione Italiana Malattia di Kennedy, con l’arrivo al Policlinico di Roberto Giambra, ciclista che ha affrontato in solitaria l’intero percorso.
La tappa finale si è tenuta all’Unità operativa di Neurologia “Amaducci” del Policlinico di Bari, centro di eccellenza per la presa in carico delle malattie del motoneurone, tra cui la atrofia muscolare bulbo spinale (Sbma), conosciuta anche come malattia di Kennedy. A riceverlo sono stati il professor Damiano Paolicelli, responsabile della neurologia, e il dottor Eustachio D’Errico, neurologo del team multidisciplinare.
“Abbiamo deciso di concludere il nostro Bici Tour 2025 proprio al Policlinico di Bari, perché l’unità operativa di Neurologia ‘Amaducci’ rappresenta un centro di eccellenza per tutte le persone affette da malattie del motoneurone e della malattia di Kennedy. Bari sta diventando un punto di riferimento importante per il Sud Italia, e il nostro obiettivo è contribuire a rafforzare questa vocazione, portando attenzione e iniziative per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”, ha dichiarato Fabrizio Malta, Presidente di Aimak.
La malattia di Kennedy è una patologia neurodegenerativa che colpisce circa un maschio ogni 30mila nati e si manifesta generalmente dopo i 25 anni, compromettendo progressivamente le funzioni motorie, la masticazione, la deglutizione e l’autonomia personale. Attualmente, non esistono terapie risolutive.
Durante le tappe del tour, Aimak ha organizzato incontri pubblici, momenti di confronto con medici e ricercatori, e occasioni di condivisione con pazienti e famiglie, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e favorire diagnosi precoci, percorsi assistenziali adeguati e un supporto concreto a chi convive con questa rara condizione.