Chi ha incontrato?
«Persone che fanno cose straordinarie dalle loro sedie super tecnologiche. Forse più di noi che non abbiamo disabilità. Mariano ha co-progettato la sua casa, ha due gemelli e un pallino per il calcio. Elisa è molto impegnata nel sociale, non ha tabù e, viaggiando moltissimo, mi ha fatto notare come molte città non siano completamente accessibili. Sabina invece ama cucinare, è un’inguaribile romantica e la sua caregiver è la sua migliore amica. Dopo un mio iniziale imbarazzo – temevo di fare gaffe, essendo io esperta in figuracce – ho poi capito che eravamo come amici riuniti a raccontarsi. Mi sentivo al posto giusto. Abbiamo parlato di passioni, anche erotiche, di vita quotidiana e pregiudizi.»
Vogliamo dire a tutti che chi convive con una malattia può tranquillamente preservare molta ironia e diffondere il buon umore?
«La malattia non definisce il tono della tua voce, i tuoi pensieri, quello che sei. Sono situazioni momentanee o definitive, ma non ti definiscono. Altrimenti le persone con la stessa malattia sarebbero tutte uguali, e invece non lo sono. Me lo hanno detto con chiarezza Sabina, Mariano ed Elisa, non vogliono essere definiti per la loro malattia, la SMA è una condizione, non è quello che loro sono.»
«La malattia non definisce il tono della tua voce, i tuoi pensieri, quello che sei. Me lo hanno detto con chiarezza Sabina, Mariano ed Elisa: non vogliono essere definiti per la loro malattia, la SMA è una condizione, non è quello che loro sono.»
Angelica Massera
Sui suoi account social si relaziona con sua figlia, detta Adolescema. Cosa ha detto di questo progetto?
«Mia figlia ha visto i video e ha avuto una reazione molto solidale. Le è piaciuto vedermi nelle vesti di intervistatrice. Mi ha detto che si capiva quanto ci siamo divertiti e emozionati. In effetti, Mariano, Elisa e Sabina li porterò sempre nel cuore.»
Progetti come questo possono cambiare il volto di una malattia, la percezione che se ne ha, e magari accorciare le distanze tra persone con SMA e persone senza SMA. E i social sono un potente strumento di divulgazione. È stata scelta come intervistatrice non solo perché ha numeri da capogiro (3milioni e mezzo di follower), ma per la sua magistrale ironia.
«L’ironia è un superpotere a volte sottovalutato, capace di smontare i pregiudizi. I social sono un palcoscenico perfetto per l’ironia. I social senza comici sarebbero un disastro, te l’immagini? Solo foto di tramonti e commenti da hater. Divertirsi è il modo migliore per imparare e informarsi.»
Le faccio una domanda che anche lei ha fatto nelle videointerviste di Da Grande: ha realizzato tutti i sogni che aveva?
«Un buon 80% sì. Mai arrivare al 100%, per carità! Se si esaudiscono (ed esauriscono) poi sai che noia? Nella vita te ne devi trovare sempre di nuovi. I miei sogni principali erano due. Diventare mamma da giovane, pazzia che ho fatto. Essere attrice, per questo devo dire che è merito della community social che ha creduto in me.»