A volte anche uno spettacolo teatrale aiuta a far luce su una patologia di cui si sa poco, ma che pesa molto sul benessere di chi ne soffre. Così, grazie ad un lavoro di ascolto delle persone con trombocitopenia immune, è nato Battiti, monologo teatrale scritto da Filippo Losito, psicologo, filosofo, autore e interpretato dall’attore Davide Calabrese.
Lo spettacolo è stato presentato il 20 novembre al Teatro Franco Parenti di Milano per alzare il sipario sulla Trombocitopenia rara patologia autoimmune della coagulazione che è caratterizzata da una carenza di piastrine nel sangue. Il lavoro sarà disponibile a breve sul sito di AIPIT – Associazione Italiana Porpora Idiopatica Trombocitopenica. La malattia interessa circa 9,5 persone su 100.000, soprattutto donne e va affrontata in centri specialistici, con terapie su misura.
Cosa accade
La patologia è caratterizzata da un calo nella produzione di piastrine. Le piastrine sono minuscoli frammenti cellulari incolori presenti nel sangue e hanno la funzione di formare coaguli che bloccano o prevengono il sanguinamento.
Una piastrina misura circa 2 micron (circa 0,002 millimetri) di diametro, ovvero circa un quarto del diametro di un globulo rosso. Le piastrine sono prodotte nel nostro midollo osseo e quelle che non vengono utilizzate nella coagulazione di solito sopravvivono per sette-dieci giorni prima di essere distrutte naturalmente nel corpo. Quando un vaso sanguigno viene danneggiato, invia un segnale. Ricevuto questo segnale, le piastrine rispondono viaggiando nell’area interessata e si attivano, aderendo l’una all’altra per formare il coagulo.
Una normale conta piastrinica varia da 150.000 a 400.000 piastrine per millimetro cubo di sangue. Le persone con forme gravi di patologia possono avere una conta piastrinica inferiore a 100.000.
Come si riconosce e come nasce
Il primo segnale di allarme della trombocitopenia immune è il basso numero di piastrine (inferiori a 100.000 per millimetro cubo di sangue). Si procede quindi con una diagnosi differenziale attraverso un processo di esclusione di altre possibili cause in base alla storia del paziente, agli esami e ai risultati dei test iniziali.
La causa è quindi di natura autoimmune: in pratica il sistema immunitario scambia le piastrine del corpo come estranee e le distrugge. Parallelamente si può notare una ridotta produzione di megacariociti, precursori delle piastrine.
Come si manifesta
I sintomi della trombocitopenia immune possono essere molto diversi. In generale, la gravità varia a seconda di quanto la conta piastrinica è al di sotto del range normale.
Si va dalla stanchezza invincibile, quella che viene definita Fatigue, fino alla comparsa di lividi senza apparente motivo, petecchie con eruzione cutanea di minuscole macchie rosse o viola, vera e propria porpora con macchie scolorite rosse o viola sulla pelle. Si possono verificare sanguinamenti, con epistassi o perdita di sangue dalla bocca e dalle mucose.
Va comunque detto che ogni quadro si differenzia dall’altro, come ricorda Monica Carpenedo, Responsabile della Struttura Semplice di Ematologia Non Oncologica del Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare di ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda: “parliamo di a una patologia le cui cause sono ancora non completamente chiare che impatta notevolmente sulla vita dei pazienti e dei loro familiari – spiega l’esperti.
Colpisce persone di tutte le età in modi diversi e non si limita a un effetto sulla salute fisica, ma può interferire con la normale quotidianità, condizionando le scelte e le attività di ogni giorno.
Molte persone, in alcune fasi della malattia si trovano a dover rinunciare o rimandare progetti di lavoro, scelte di vita importanti come una gravidanza, un periodo di studio all’estero, oppure a praticare uno sport, fare viaggi o semplicemente condividere momenti di svago con le persone care. Possiamo dire che questa patologia, pur non essendo una malattia oncologica, può segnare un prima e un dopo: il mondo prima della diagnosi può cambiare sensibilmente e dopo il cambiamento in tanti pazienti può essere radicale”.
Le indicazioni contenute in questo articolo sono esclusivamente a scopo informativo e divulgativo e non intendono in alcun modo sostituire la consulenza medica con figure professionali specializzate. Si raccomanda quindi di rivolgersi al proprio medico curante prima di mettere in pratica qualsiasi indicazione riportata e/o per la prescrizione di terapie personalizzate.