di
Maria Giovanna Faiella

Ne soffrono oltre 10 milioni di italiani. Può essere dovuto a diverse malattie, dalla sclerosi multipla alla fibromialgia, dall’emicrania all’endometriosi, dai tumori alla neuropatia diabetica. Si cura in strutture pubbliche. Legge 38 disattesa

Un dolore cronico persistente, che non dà tregua, che può essere dovuto a patologie quali sclerosi multipla, cefalea, fibromialgia, endometriosi, malattie reumatologiche, psoriasi, infiammazioni croniche dell’intestino, tumori, nevralgie.
La legge n. 38/2010 («Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore»), sancisce il diritto di ogni persona che soffre ad avere la «terapia del dolore». Ma, a distanza di quindici anni, la sua attuazione è ancora frammentaria e non uniforme sul territorio nazionale. Da qui l’iniziativa di alcune Associazioni di pazienti di promuovere un Manifesto «Dolore: No grazie!», presentato a Roma. 

Il dolore non è un sintomo ma una patologia

Associazioni di pazienti, coordinate da Health Engine – soggetto promotore di iniziative di advocacy nell’ambito della salute -, hanno deciso di coalizzarsi per far valere la propria voce costituendo l’«Alleanza Dolore Cronico» perché non soffrire sia davvero un diritto, come previsto dalla Legge n. 38 spesso ancora disattesa. E hanno indicato le priorità di un programma di lotta al dolore cronico in un Manifesto «Dolore: No grazie!», presentato alla Camera dei Deputati su iniziativa dell’onorevole Gian Antonio Girelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del Rischio. «Ho voluto personalmente dare il mio supporto e contributo a questo evento dell’Alleanza Dolore Cronico – ha spiegato Girelli – perché il dolore, quando diventa quotidiano, non è solo un sintomo ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità. Per troppo tempo questo tema è rimasto inascoltato e sottovalutato. Dare voce ai pazienti e costruire una rete capace di garantire realmente il diritto a non soffrire è un dovere che le istituzioni non possono più rimandare».



















































Afflitti dal dolore oltre 10 milioni di italiani

Si stima che più di dieci milioni di italiani convivano col dolore cronico. Molti, però, ancora non sanno che il dolore si può curare in strutture dedicate, sia ambulatoriali che ospedaliere (per i casi più gravi) del Servizio Sanitario Nazionale.  
«Purtroppo, il dolore cronico nel nostro Paese è una patologia sottostimata – ha detto Marco Mercieri, professore di Terapia del dolore all’Università La Sapienza di Roma e membro della sezione per l’attuazione della legge 38/2010 del Comitato tecnico sanitario ministeriale –. Oggi 9 malattie croniche su 10 sono accomunate dalla presenza di dolore cronico e dal suo enorme costo sociale, che in Italia è pari a circa 62 miliardi di euro l’anno, secondo i dati del Censis. Un recente studio ha dimostrato che la presa in carico del paziente da parte dello specialista in terapia del dolore, rispetto ad altri percorsi specialistici, determina un risparmio di circa il 20% della spesa complessiva (circa tremila euro per paziente all’anno) con una riduzione di circa il 50% dei ricoveri per intervento».

Più informazioni per pazienti e medici

Che la terapia del dolore faccia anche risparmiare i sistemi sanitari lo ribadisce un altro studio pubblicato su The Lancet, come ha riferito il professor Mercieri: «La neurostimolazione midollare, eseguita da specialisti in terapia del dolore nei pazienti con neuropatia diabetica dolorosa, riduce di oltre il 50% – rispetto alla sola terapia medica – mortalità, eventi cardiovascolari, amputazioni e suicidio. Questi dati dimostrano che la terapia del dolore è la disciplina più appropriata per la gestione dei pazienti con dolore cronico, perché garantisce una migliore qualità dell’assistenza e, al tempo stesso, minori costi per il sistema sanitario: è quindi necessario che venga pienamente implementata, a livello nazionale e locale, con una completa attuazione di quanto previsto dalla Legge 38/2010, finora applicata in modo prevalente alle sole cure palliative: informazione capillare ai pazienti e ai medici, incremento dei fondi dedicati, riprogrammazione della rete e dei coordinamenti regionali. Per questo è fondamentale un lavoro coordinato e continuativo tra clinici, istituzioni e associazioni di pazienti».

L’Alleanza tra Associazioni di pazienti

All’«Alleanza Dolore Cronico» hanno aderito finora:
AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla,
Alleanza Cefalalgici, 
AMICI-Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino,
ANMAR-Associazione Nazionale Malattie Reumatiche,
APIAFCO-Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, APMARR-Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Aps-Ets, 
FAND- Associazione Italiana Diabetici, 
FAIS- Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, 
LES -Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico,
La voce di una è la voce di tutte-Endometriosi, 
Libellule libere-Fibromialgia.
Ha spiegato la promotrice dell’Alleanza, Teresa Petrangolini, fondatrice di Health Engine: «L’Alleanza lavorerà per «portare alla luce le priorità, attraverso la voce dei pazienti; svilupperà una presenza negli specifici tavoli nazionali e regionali; promuoverà servizi a supporto dei pazienti e coordinerà la diffusione di buone pratiche a sostegno delle persone, utilizzando e condividendo esperienze innovative. «Il Manifesto – ha aggiunto Petrangolini – intende richiamare l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali e delle governance della sanità su un’emergenza davvero pesante e a modo suo inspiegabile; esistono, infatti, norme chiare che però sono puntualmente disattese su tutto il territorio italiano. Crediamo sia necessario e opportuno che si diffonda una coscienza sociale, culturale e sanitaria che faccia terminare questo lungo, inspiegabile e drammatico silenzio sul dolore cronico».

Otto priorità

Otto i punti chiave del Manifesto «Dolore: No grazie!»:
– informare, perché sul «dolore cronico non esiste una regia unitaria e non esiste informazione coordinata e certificata sulle terapie per alleviare o curare il dolore»;
– aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, dal momento che non c’è un parametro specifico di valutazione delle performance delle Regioni nel nuovo sistema di garanzia (NSG);
– formare, perché esiste «un gap formativo sulla cura del dolore cronico da parte di categorie professionali importanti per i pazienti come i medici di famiglia e alcune categorie di specialisti che hanno in cura molte delle patologie croniche accompagnate da dolore»;
– sostenere le persone, «perché proprio sul dolore cronico, servirebbe un lavoro congiunto tra le associazioni e con il sostegno degli stakeholder»;
–opporsi alle liste d’attesa, perché sono ormai insopportabili le «difficoltà ad arrivare al trattamento giusto per la patologia e per il dolore ad essa correlato»;
– lottare contro lo stigma perché ancora oggi «si minimizza l’impatto del dolore e l’esperienza che genera nelle persone con le loro fragilità e le loro frustrazioni»;
–sostenere e diffondere la Rete dei professionisti a sostegno delle persone con dolore cronico, perché nonostante un Accordo siglato nel 2020 da Stato e Regioni l’accreditamento delle reti di terapia del dolore,«le reti cliniche costituiscono una realtà estremamente disomogenea sul territorio nazionale, caratterizzata da una grave carenza di personale sanitario»;
-spingere per ottenere fondi necessari e per la loro corretta utilizzazione.

25 novembre 2025

© RIPRODUZIONE RISERVATA