Se nell’ultima decina di anni qualcosa è cambiato, lo si deve anche alle associazioni dei pazienti che si impegnano molto nell’attività di sensibilizzazione. E non lo fanno solo il terzo giovedì di novembre. Francesca Gabellini racconta proprio il cambiamento culturale al quale ha assistito da quando ha fondato Oltre la ricerca. «Ora si parla di diagnosi precoce ma fino a qualche anno fa si doveva scrivere diagnosi tempestiva sui materiali da diffondere. E io questo lo so bene perché abbiamo dovuto correggere i nostri roll-up e tutti i nostri volantini» racconta «ma quello non è l’unico caso: siamo passati da percorsi di diagnosi e trattamento a percorsi di cura. Fino a non troppi anni fa la parola speranza era bandita, ora hope figura anche nella campagna della World Pancreatic Cancer Coalition. Si tratta di un cambiamento radicale». Piccoli grandi traguardi raggiunti anche grazie alla forza delle parole.
L’impegno di Francesca è nato dal dolore, dalla rabbia e dalla frustrazione ma, come lei stessa afferma, «queste sensazioni così forti non si sono trasformate in risentimento ma in energia per migliorare il sistema». Uno dei progetti virtuosi portati avanti da Oltre la ricerca si chiama #da10a10 e fa riferimento ai 10 mesi che suo marito Luca ha atteso per ottenere una diagnosi. L’obiettivo è avere una risposta in 10 giorni.
«Nel 2019 abbiamo investito una delle nostre più sostanziose donazioni a supporto dell’ambulatorio epato-bilio-pancreatico creato all’Ospedale Infermi di Rimini», spiega Francesca «l’hotspot è composto da un team multidisciplinare, dove, oltre al case manager, un infermiere o un’infermiera specializzata che possa tenere le fila di tutto il percorso, figurano il gastroenterologo, l’internista, il radiologo, il chirurgo, l’oncologo, l’anatomopatologo». Ora l’hotspot è diventato il punto di riferimento per i medici di base. «In caso di fondato sospetto i medici di medicina generale inviano il paziente all’ambulatorio dove sarà sottoposto a esami specifici volti all’ottenimento di una diagnosi nel più breve tempo possibile», specifica Gabellini «in questa patologia, infatti, è noto come il tempo sia un elemento decisivo. Il nostro lavoro di sensibilizzazione pertanto non è rivolto solo alla cittadinanza ma anche ai medici di medicina generale: sono loro quelli a cui le persone si rivolgono per prime».
Dai vaccini terapeutici al farmaco «game changer»
Va da sé che per supportare tutte le attività sono necessari dei fondi soprattutto per finanziare studi all’avanguardia come quelli portati avanti dai ricercatori dell’Italian Pancreatic Cancer Community (I-PCC), un network di laboratori sostenuto dalla Fondazione Nadia Valsecchi. A Napoli sono stati consegnati diversi assegni per un totale di 115mila euro da destinare alla ricerca. Denaro raccolto faticosamente con camminate, pedalate, cene, vendita di gadget e addirittura con lezioni di volo con il progetto AcroNadia, un’iniziativa che da sola ha superato i 45mila euro (tutte le modalità per donare anche sotto le feste natalizie si possono trovare sui siti e sulle pagine di Fondazione Nadia Valsecchi e Oltre la ricerca).