Muove un unico muscolo e con questo comunica con l’esterno. La storia di Daniela Gazzano è sulle pagine dei giornali in questi giorni perché questa mamma che da vent’anni «parla con gli occhi» ha ricevuto l’Onorificenza di Ufficiale al Merito della Repubblica Italiana. La cerimonia si è svolta in Prefettura a Cuneo ed è seguita da una festa a Bra.

La storia di Daniela Gazzano

Daniela Gazzano è originaria di Calizzano, comune savonese, vicinissimo al Piemonte. Fa la maestra alla scuola dell’infanzia. Il 27 agosto 2005 è all’ospiedale di Bra. Qui ha appena partorito la secondogenita Camilla. Poco dopo la mezzanotte chiama il marito: non si sente bene. La situazione precipita. Luigi Ferraro arriva in ospedale poco prima che lei entri in coma per un’emorragia cerebrale. Viene operata d’urgenza e i medici lasciano poche speranze ai familiari di una ripresa da questo stato vegetativo. E invece non sarà così: c’è risposta alle terapie, Daniela resta immobile, ma respira da sola.

Locked In Syndrome, questa è la condizione di Daniela: cosciente e sveglia, ma senza la possibilità di muoversi e parlare per la paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo.

Dall’ospedale passa alla Casa dei risvegli Luca De Nigris di Bologna, un centro dedicato a casi come il suo. Seguita dal padre, Egidio, continua a fare progressi. Il marito, che resta a casa con i figli, la raggiunge nei fine settimana. È lui che si accorge del fatto che la donna coglie quello che le viene detto e reagisce con il movimenti di una palpebra. I loro dialoghi nascono da un codice che divide l’alfabeto in quattro gruppi fra vocali e consonanti.

Il libro

Tornata a casa scrive, con oltre 116.000 battiti di ciglia, un libro: Le storie magiche della radura incantata edito da Salani. «116.098 è solo un numero, un numero dietro il quale si nasconde tanta fatica, ma soprattutto tanta voglia di comunicare, di esprimere i propri sentimenti nell’unico modo che conosco. Sono i battiti di ciglia che mi sono serviti per dettare le favole raccolte in questo libro. Quando mia figlia Camilla mi chiese perché non ero come le altre mamme, perché non avevo le stesse possibilità di chiunque altra, mi sono sentita molto disorientata e ho pensato di iniziare a scrivere per spiegarle ciò che mi era successo». Sta per arivare anche l’edizione audio per i non vedenti.

Il marito fonda l’associazione Gli Amici di Daniela. Tra i progetti portati avanti c’è la Casa D Mare, inaugurata a Laigueglia, una casa vacanze accessibile a persone con disabilità e ai loro familiari. Dal 2018 ha ospitato oltre 150 persone. Ora si lavora a una Casa D Montagna a Calizzano con le stesse caratteristiche.

L’onorificenza

«A volte sei molto scoraggiato da quello che accade intorno, però a volte succedono anche cose belle, che ti ridanno la carica per andare avanti» ha detto Luigi Ferraro a Repubblica. «Sono 18 anni che tante persone ci stanno vicine e ci vengono a trovare a casa dal lunedì al venerdì. I cardini di questo riconoscimento sono due: quello culturale, legato al libro Le storie magiche della radura incantata, scritto in una condizione estrema, con oltre centomila battiti di ciglia e in completa immobilità, e quello filantropico, legato alla fondazione dell’associazione Gli Amici di Daniela APS, a favore delle persone con disabilità gravissime e delle loro famiglie».

Spiega il sindaco di Bra Gianni Fogliato: «Conosco Daniela da prima che si arrivasse a questa situazione. Questo riconoscimento del presidente della Repubblica è molto significativo: afferma che ogni persona è unica e ha un posto nella società. È importante che anche le istituzioni superiori ci mettano nelle condizioni di essere vicini alle famiglie e ai caregiver».