A Nicolas è stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con sindrome di West, quindi con crisi epilettiche
“Aiutatemi non posso rischiare di veder morire mio figlio per una crisi epilettica perché l’Italia non mi garantisce il Depakin granulare il farmaco antiepilettico salvavita che assume da sempre”. E’ il grido d’aiuto di Maria Teresa attraverso Primocanale: “Da novembre ho fatto il giro di tutte le farmacie di Genova, del Basso Piemonte e anche del Vaticano dove ho trovato due scatole pagandole 50 euro mentre in Italia sono gratuite, se non trovo il Depakin granulare, l’unico che Nicolas può prendere, finiamo al pronto soccorso”. Una richiesta d’aiuto su una carenza che riguarda centinaia di famiglie in Italia.
La storia di Nicolas raccontata da Primocanale
La storia di Nicolas era stata raccontata nel marzo 2025 nel programma ‘People – Cambia il tuo punto di vista‘. “A Nicolas è stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con sindrome di West, quindi con crisi epilettiche – racconta Maria Teresa – ha 18 anni ma non è autonomo in nulla e forse lo step più difficile del vivere è la comunicazione, perché i primi tempi, quando oltretutto mi sono separata, che dovevo lasciare Nicholas col papà, non sentirsi dire mamma stai tranquilla, sto bene, è stato molto difficile, lo è tutt’oggi per me, forse è la cosa più difficile che vivo”. Maria Teresa, presidente dell’associazione “La disabilità è oltre”, sfida ogni giorno le difficoltà del figlio, trasformando dolore in forza per garantire diritti e cure adeguate. Una vita a lottare quella di Maria Teresa tra esami, fisioterapia, esenzioni e difficoltà varie e una battaglia legale contro gli ospedali che ritiene responsabili della disabilità del figlio e che l’ha vista vincere il primo grado il 30 ottobre 2024.
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La storia di Maria Teresa non è isolata. Genitori da Milano a Crotone denunciano la stessa carenza di Depakin granulare: mamme che girano l’Europa per scorte, o che dividono dosi con altre famiglie. A Genova, Marco Macrì, papà di un bimbo epilettico e presidente di “Genova Inclusiva” ha scritto una lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella: “Non possono pagare i bambini, era un’emergenza annunciata. Chiediamo ripristino urgente e un canale per le famiglie”.
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Nicolas, 18 anni, prende Depakin in versione granulare fin dai 4 mesi di vita. “È l’unico formato che riesce a deglutire per via della sua disfagia – spiega Maria Teresa – a fine novembre è iniziato l’incubo: “Il farmacista mi ha detto che faceva fatica a trovarlo, ho attivato due volte la procedura SOS con la casa farmaceutica attraverso la farmacia e il farmaco è arrivato ma ora è impossibile ordinarlo in farmacia”.
Giro folle tra farmacie e Vaticano
Da allora, Maria Teresa ha setacciato tutte le farmacie di Genova e persino alcune in Piemonte. Il viaggio più assurdo? Fino alla farmacia della Città del Vaticano: “Ho trovato due scatole, sufficienti per circa due settimane, me le sono pagate 25 euro l’una, mentre per mio figlio con l’esenzione ticket è gratuito”.
Alternative fallite e crisi tornate
Ha provato alternative, come la pastiglia, ma senza successo: “L’ho rotta per fargliela deglutire, ma non funziona come l’originale, ho visto tornare le crisi epilettiche al risveglio, che non vedevo da anni ed è successo a tanti altri ragazzi come lui”. Per un paziente come Nicolas, spiega la mamma, cambiare antiepilettico è pericoloso: “La neuropsichiatra che lo ha seguito mi ha sempre detto di non modificare la terapia. Esistono pastiglie e sciroppo, ma non per chi ha problemi di deglutizione”.
Risposte evasive dalla casa farmaceutica
“Ho scritto direttamente alla casa farmaceutica ma la risposta è stata aleatoria, mi hanno scritto di distribuzione controllata per rallentamenti nello stabilimento, invitandomi a consultare il sito Aifa e a fare la procedura d’urgenza, che il farmacista ha già attivato due volte e che ora non posso più fare”.
Scorta precaria e incubo Pronto Soccorso
Al momento Maria Teresa ha una scorta di 6 scatole, è coperta per un mese e mezzo. “E poi? Non si possono lasciare famiglie in queste condizioni, senza sapere come aiutare i figli. Non voglio pensare a cosa potrebbe succedere: se tornassero le crisi, l’unica opzione sarebbe il Pronto Soccorso, sperando che lì ce l’abbiano”.
Cosa dice il sito Aifa
Consultando il sito Aifa (aggiornato al 6 febbraio 2026), non esiste un equivalente né un trattamento alternativo per il Depakin granulare. Tutte le formulazioni (100 mg, 250, 500, 750, 1000 mg) sono nell’elenco dei farmaci carenti e importabili dall’estero per le strutture sanitarie. Per il 250 mg – il più usato – si segnala carenza per “elevata richiesta”; per gli altri, “problemi produttivi con distribuzione contingentata”, con fine presunta tra il 28 febbraio e il 31 marzo. “Peccato che a dicembre parlassero di metà gennaio, e ora rinviano senza date precise” denuncia Maria Teresa.
L’appello alle istituzioni
L’appello è forte e diretto: “Chiedo aiuto a chiunque: dall’azienda all’Aifa, al Ministro della Salute e alla Regione Liguria, mi serve aiuto per non lasciare mio figlio, così come altri giovani, senza un farmaco salvavita”.
La risposta della Regione
Sull’appello Primocanale ha interpellato l’assessore regionale alla sanità Massimo Nicolo’ ecco quanto ha risposto: “In merito alla carenza del Depakin granulare, mi sono recato mercoledì scorso presso la sede di AIFA per discutere in modo specifico della situazione e per ottenere aggiornamenti operativi sulle procedure già attivate dall’Agenzia. Nel corso dell’incontro è stato confermato che si tratta di una criticità di carattere nazionale, che interessa tutte le Regioni e coinvolge un numero significativo di pazienti sul territorio italiano. AIFA ha ribadito l’impegno dell’Agenzia a monitorare costantemente l’evoluzione della disponibilità del Depakin granulare, attraverso aggiornamenti continui.
In questo quadro si inserisce anche la nota informativa diffusa dal titolare dell’autorizzazione, in accordo con AIFA, che conferma una ridotta disponibilità del Depakin in formulazione granulare a rilascio modificato. La carenza è legata a una limitata capacità produttiva presso il sito di fabbricazione del prodotto finito e il ripristino della normale distribuzione è attualmente previsto nei primi mesi del 2026.
AIFA ha inoltre indicato le modalità straordinarie per l’approvvigionamento del farmaco in caso di irreperibilità nel normale canale distributivo e ha richiesto il supporto dei professionisti sanitari per una prescrizione e una dispensazione responsabili, limitate ai quantitativi strettamente necessari a garantire la continuità terapeutica.
Questo confronto con AIFA ha avuto l’obiettivo di rafforzare il coordinamento con la Regione e con le strutture sanitarie territoriali, così da rendere realmente operative e tempestive le procedure già previste e garantire la continuità terapeutica a tutti quei pazienti che non possono in alcun modo interrompere una terapia salvavita”.