di
Vera Martinella

Una quota rilevante di pazienti ha difficoltà nel seguire in modo continuativo e corretto le cure prescritte, con conseguenze molto negative. Ma ci sono strategie che aiutano a rimediare

Sono quasi sette milioni nel mondo, 300mila in Italia, le persone che vivono con una malattia infiammatoria cronica intestinale, come la colite ulcerosa e il morbo di Crohn, che rappresentano le due forme principali. I numeri sono in crescita (negli ultimi dieci anni sono aumentati di 20 volte) e a preoccupare gli esperti ci sono soprattutto quelli relativi ai più giovani, dato che già oggi un bambino su duemila convive con una di queste patologie. Se da un lato c’è una buona notizia (molti sono stati i progressi scientifici che hanno portato all’introduzione di terapie sempre più efficaci), dall’altro è emerso un problema importante da risolvere: una quota rilevante di pazienti, tra il 30 e il 60 per cento, ha difficoltà nel seguire in modo continuativo e corretto le cure prescritte.

È come viaggiare con un compagno sgradevole

«Come dice il loro stesso nome, le Mici sono malattie infiammatorie intestinali croniche, ovvero con le quali bisogna convivere a vita – spiega Salvo Leone, direttore generale dell’associazione pazienti AMICI Onlus Italia -. Si tratta generalmente di condizioni che alternano fasi di remissione (durante le quali la patologia scompare o non provo sintomi) a periodi di riacutizzazione. Insomma, avere una malattia infiammatoria cronica intestinale è come fare un viaggio con un compagno molto sgradevole, sperando che dorma sempre. Perché quando si sveglia può essere insopportabile». Purtroppo il trattamento è complesso e quasi la metà dei malati è in politerapia, ovvero assume più farmaci, e questo aumenta notevolmente il rischio di non aderenza per la complessità del trattamento e degli effetti collaterali che ne conseguono. Per comprendere meglio i bisogni delle persone con Mici e capire come poterle sostenere, AMICI Onlus ha condotto un’indagine e dalle risposte degli oltre 800 pazienti interpellati sono emersi tre temi chiave: la necessità di semplificare le terapie, la difficoltà nel mantenere la motivazione nel curarsi in assenza di sintomi e le sfide legate all’accettazione della malattia soprattutto tra i più giovani. 




















































Conseguenze negative se non si segue bene la cura

«La scarsa aderenza terapeutica è un problema spesso sottovalutato, ma con conseguenze cliniche e sociali estremamente rilevanti – sottolinea Alessandro Armuzzi, responsabile dell’Unità operativa Malattie infiammatorie croniche intestinali all’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Milano -. Non seguire la cura come prescritta dal medico fa crescere parecchio (persino quintuplica) il rischio che la malattia si riacutizzi. Inoltre, l’infiammazione non controllata contribuisce a danneggiare irreversibilmente il tratto gastrointestinale: questo accelera la progressione della malattia e, di conseguenza, comporta ricoveri più frequenti (fino all’80% in più). Così, come indicano le risposte al sondaggio dei diretti interessati, peggiora notevolmente la loro qualità di vita. Senza considerare che questo circolo vizioso provoca spese aggiuntive per il Servizio sanitario nazionale perché determina un maggiore utilizzo dell’assistenza sanitaria e fino al 50% in più di costi medici».

Meglio i farmaci per bocca una volta al giorno

Quindi che fare? Dal sondaggio emergono tre soluzioni complementari. Innanzitutto, semplificare e personalizzare il più possibile la cura aumenterebbe l’adesione: il 75% degli intervistati dichiara di preferire i medicinali somministrati per bocca e molti vorrebbero (quando possibile) un solo farmaco una volta al giorno. Altro aspetto fondamentale è un processo decisionale condiviso tra il medico e il paziente che, se si sente coinvolto, è molto più propenso a rispettare la terapia prescritta. Non meno importante cruciale è il supporto psicologico, perché chi lo riceve presenta un’aderenza fino al 30% più elevata e una riduzione delle riacutizzazioni pari al 40% rispetto a coloro che non hanno il sostegno di uno psicologo. «Una comunicazione chiara, empatica e personalizzata favorisce la comprensione da parte del malato e rafforza la fiducia nel percorso intrapreso, che durerà tutta la vita – chiarisce David Lazzari, direttore della Psicologia all’Azienda Ospedaliera di Terni -. Il medico non può limitarsi a prescrivere cure, ma deve davvero tener conto dello stile di vita del paziente, ascoltare le sue esigenze reali, adattare il linguaggio e l’approccio in base alla sua età e al suo livello di comprensione, con il coinvolgimento dei familiari quando necessario (specie per gli anziani)». C’è anche un ultimo passaggio che può apparire scontato, ma nella realtà ospedaliera non lo è poi molto: sarebbe molto utile che medici e infermieri verificassero, durante le visite di controllo o comunque quando incontrano i malati con Mici, se e quanto si attengono ai trattamenti prescritti «in modo tale da poter “correggere il tiro” quando necessario – conclude Armuzzi -. Non si tratta solo di curare la malattia, ma di costruire davvero un percorso sostenibile, condiviso e realmente accessibile».

La sindrome del colon irritabile è un’altra cosa

C’è chi le confonde con la sindrome dell’intestino irritabile, ma le Mici sono ben più serie e possono compromettere molto la qualità di vita di chi ne è affetto, con sintomi quali diarrea (con o senza sangue) che non passa, dolore addominale persistente, emorragie intestinali, perdita d’appetito e di peso. «Disturbi di cui i diretti interessati parlano poco, sia per i disagi che comportano sia per la vergogna che tanti provano nel doverli raccontare – racconta Salvo Leone -. Così molti arrivano alla diagnosi tardi, magari dopo anni, solo in seguito a una corsa al Pronto Soccorso per qualche evento acuto che li ha spaventati». La giovane età certo non aiuta, visto che il picco d’esordio di queste patologie è fra i 20 e i 30 anni, ma le statistiche dicono ci sono sempre più casi anche fra i bambini (che rappresentano una nuova diagnosi su quattro) e in età adulta avanzata. Le cause? Il peggioramento dell’alimentazione e il maggior consumo di cibi industriali sono le ipotesi più probabili.

Terapie e intervento chirurgico

Non trascurare i campanelli d’allarme e arrivare a una diagnosi precoce è decisivo per iniziare tempestivamente le cure ed evitare che la situazione peggiori. «Tanto più che oggi, finalmente, le cure ci sono: possiamo utilizzare farmaci aminosalicilati, corticosteroidi, antibiotici, immunosoppressori (come azatioprina o metotrexato), farmaci biologici e le nuove “piccole molecole” – dice Alessandro Armuzzi -. Negli ultimi dieci anni c’è stata una rivoluzione nella gestione di queste malattie e oggi grazie alla ricerca scientifica gli obiettivi sono la remissione clinica, la “guarigione” della mucosa intestinale e l’assenza di disabilità, per migliorare la qualità di vita senza dover ricorrere all’intervento chirurgico». Quando la terapia farmacologica non è sufficiente ad alleviare i sintomi, o si verificano complicanze, il medico può valutare la necessità di un intervento chirurgico: la scelta dipende dalle condizioni cliniche del paziente e dalla gravità della malattia. «Nella malattia di Crohn l’operazione non è risolutiva, ma viene utilizzata per gestire complicanze come stenosi e fistole, con benefici spesso temporanei a causa del rischio di recidiva nelle aree vicine – spiega l’esperto -. Nel caso della colite ulcerosa, la chirurgia può rappresentare una soluzione definitiva, e prevede generalmente l’asportazione del colon e del retto (proctocolectomia totale)».

14 febbraio 2026

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