Janis Chen ha un cancro ai polmoni al quarto stadio con metastasi. Sa che non guarirà, ma la fine non è imminente: vive sospesa tra la vita e la morte, in quella fase in cui è la sopravvivenza a scandire il ritmo delle giornate. Il respiro, quell’azione meccanica che molti danno per scontata, per lei «è una risorsa limitata che devo spendere con la prudenza di un avaro», anche perché «quando si guarisce, il mondo esulta; quando si muore, si piange. Ma quando si è semplicemente in fase di mantenimento, il mondo è smarrito». Senza filtri né edulcorazioni, lo racconta al The Guardian nella sezione “Death and Dying”, che raccoglie testimonianze personali, interviste e pareri di esperti su morte, malattie terminali e lutto, con l’obiettivo di sensibilizzare il lettore.

Arrivare alla diagnosi, per Janis – psicologa interculturale con esperienza di valutazione psichiatrica – non è stato semplice. Come riportato dal sito della Roy Castle Lung Cancer Foundation, tutto è iniziato con un dolore al petto. Suo padre e sua nonna morirono per la stessa malattia e qualcosa dentro di lei le suggeriva di non ignorare quel sintomo: «Ho dovuto insistere con il mio medico di base perché mi prescrivesse una radiografia al torace. Ora condivido la mia storia per aiutare a fare lo stesso». Eppure, per ben due volte, il medico attribuì tutto all’ansia. La diagnosi arrivò quando aveva 51 anni e stava preparando il matrimonio, dopo complicazioni durante una biopsia, a fine 2022, che la costrinsero a due interventi e ritardarono l’accertamento definitivo. «Se c’è un messaggio che spero di condividere, è questo: ascoltate il vostro corpo. Fidatevi del vostro istinto. Nessuno conosce la vostra esperienza di vita meglio di voi. E a volte, difendere i propri diritti potrebbe salvarvi la vita».

Nel limbo della sopravvivenza: «Devo decidere chi merita il mio ossigeno»

Anni dopo, sul giornale inglese ha descritto così il limbo in cui vive oggi: «Non sono una “sopravvissuta” nel senso trionfalistico del termine, né sono in punto di morte. Mi trovo in quella lunga fase intermedia – un territorio raramente esplorato dove il corpo rimane fragile, le cure costanti e la vita non tanto procede quanto persiste ostinatamente». Un periodo che definisce «sottoprodotto della rivoluzione medica». Prosegue spiegando che «nel Regno Unito, appena un decennio fa, una diagnosi di cancro al polmone al quarto stadio rappresentava un precipizio desolante; quando lo standard del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) era basato sulla chemioterapia tradizionale, la sopravvivenza a lungo termine si attestava su percentuali a una sola cifra». Oggi, grazie ai progressi scientifici, non si cade immediatamente nel vuoto, ma ci si ferma sul bordo. Da qui nasce la categoria dei cosiddetti “cronicamente terminali”. «Questa surreale dualità ci costringe a confrontarci con la nostra finitezza, mentre ci dedichiamo al compito disincantato di decidere quali relazioni meritano ancora l’ossigeno di cui hanno bisogno».

Le avevano dato 11 mesi di vita. È una prognosi solitamente associata a pazienti tra i 70 e i 74 anni nel Regno Unito: la sua età, però, ha rappresentato un’eccezione. Anche il suo buono stato fisico ha contribuito a ridimensionare il peso delle statistiche, che per lei non sono diventate una verità assoluta: «Mi sono allontanata dalle sterili percentuali – spiega – e ho rivolto lo sguardo alla realtà vissuta dai miei coetanei: coloro che, a 10 o 12 anni dalla diagnosi, erano ancora presenti, ancora radiosi, ancora qui. Ho smesso di misurare la mia vita in frenetici intervalli di settimane e ho intrapreso l’audace compito di calibrarla in decenni».

Spesso chi affronta una malattia viene descritto con termini come “guerriero”. Janis prende le distanze anche da questa narrazione: «Qui, la forza raramente ha a che fare con il “combattimento”. Metafore militari come “battaglia” e “guerriero” sono un peso insopportabile per chi, come noi, non può “vincere” nel senso tradizionale del termine». Entra poi in gioco il tema dell’invisibilità, ben noto a chi convive con patologie croniche: «Gli amici danno per scontato che io stia “bene” perché sembro radiosa, ignari delle due ore di riposo orizzontale necessarie prima di poter uscire di casa, o delle negoziazioni mentali che devo affrontare per assicurarmi di avere abbastanza fiato per finire una frase». Dopo un periodo vissuto dietro una maschera sociale, ha scelto di abbandonarla: una diagnosi così segna uno spartiacque, perché non si è più la persona di prima. «Mettere fine a un futuro mentre si lotta per un presente è un atto straziante di integrità; è il rifiuto definitivo di sprecare le mie risorse limitate in una narrazione che ha fondamentalmente perso la sua verità».

L’importanza del tempo: «Un luogo in cui dimorare»

L’incontro con altri pazienti l’ha portata a confrontarsi ancora più direttamente con la malattia. Centrale, nel suo racconto, è l’episodio del funerale di Astrid, morta per lo stesso tumore. «L’elogio funebre del marito conteneva un appello che ha suscitato in me una reazione improvvisa e forte: “Non lasciare che la diagnosi ti definisca”. Per anni, la diagnosi mi aveva definita; aveva condizionato i miei movimenti, la mia vita sociale, la mia stessa identità. Eppure, mentre ero seduta, ho capito che Astrid aveva praticato una ribellione silenziosa e sovrana. Aveva usato la sua malattia come una sorta di “autorizzazione”, una licenza per smettere di recitare». I gruppi di sostegno diventano allora fondamentali: «All’inizio eravamo degli estranei, eppure ben presto ci siamo ritrovati legati da un’intimità profonda che, al confronto, faceva sembrare l’amicizia convenzionale quasi superficiale». Tuttavia, la scienza – tra biologia e genetica – determina un continuo ricambio: alcuni sopravvivono, altri no. Janis è ancora qui e «questa resistenza porta con sé un dolore particolare: l’eredità del sopravvissuto, quello di aver visto la coorte originaria dissolversi», ma anche una responsabilità verso chi si sente smarrito, come lo era lei all’inizio: «Cerco di essere il loro punto di riferimento, di offrire una mano attraverso la nebbia».

Nel vocabolario di chi vive una malattia cronica entrano anche espressioni come tempo quantitativo e tempo qualitativo. «È un cambio di frequenza: passare da una vita vissuta per il prossimo traguardo a una vissuta per la luce del mattino attorno al tavolo della cucina o per la profondità di una singola conversazione. In questo stato, il tempo non è più una risorsa da spendere, ma un mezzo in cui dimorare».

«La sfida più grande è scegliere di vivere con delicatezza e attenzione verso se stessi»

Janis ha inoltre recuperato la fede, tornando a frequentare la chiesa la domenica. Non per tutti, però, è così. Racconta di Samuel, un conoscente che l’ha persa dopo la diagnosi: «Perché proprio a me?”, mi chiese durante un pranzo, la voce rotta da un risentimento per il quale anni di catechismo non lo avevano preparato. Samuel era stato un “cristiano fin dalla nascita”, frequentando la chiesa con i genitori fin da bambino e seguendo il patto invisibile che dice: sono protetto da Dio. Ora, di fronte alla lunga fase della sua malattia, sente il dolore di una violazione divina del patto. Si rifiuta di mettere piede in chiesa dall’ultima TAC. Per lui, il silenzio di Dio non è pace; è un abbandono. Questa è la magnifica, tacita scissione dei malati terminali cronici. Per alcuni, la diagnosi è un fuoco purificatore che brucia il futile, lasciando un nucleo spirituale raffinato. Per altri, è un acido che dissolve tutto ciò che un tempo possedevano».

Infine, la sua riflessione conclusiva: «Vivere con un cancro ai polmoni al quarto stadio mi ha insegnato che la forza non è una misura di produttività o una narrazione di “guarigione”. Si trova invece nel rimanere presenti in una vita che non si adatta più alle frenetiche storie di successo che ci vengono propinate. In una cultura che feticizza la rumorosa “ripresa”, scegliere di vivere con delicatezza, attenzione e alle proprie condizioni è un atto di silenziosa sfida. La lunga fase intermedia non è una sala d’attesa, né un preambolo al traguardo; è un luogo impegnativo, vibrante e profondamente umano in cui vivere».


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