C’è una ragazza a Forno Canavese che da quando aveva nove anni combatte ogni giorno con sei patologie rare e debilitanti. Si chiama Rebecca Caligiuri, ha 20 anni, ha subito 14 interventi chirurgici al cervello e convive con un quadro clinico che la medicina italiana ha impiegato anni a riconoscere, tra diagnosi errate e ritardi che hanno lasciato segni profondi. Ora le sue condizioni si sono aggravate in modo critico e la famiglia lancia un appello disperato: Rebecca deve essere operata la prossima settimana in Spagna, presso l’unico centro europeo specializzato nella combinazione delle sue patologie — la clinica del dottor Gilete a Barcellona — e i costi rischiano di essere insostenibili.
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Un decennio di battaglie
Le patologie di Rebecca sono sei. La Malformazione di Chiari 1 comprime il cervelletto e altera la circolazione del liquido cerebrospinale. La Sindrome di Ehlers-Danlos (hEDS) rende i tessuti connettivi estremamente fragili. L’Instabilità Cranio-Cervicale (CCI) schiaccia i nervi a ogni minimo movimento del collo. La Malattia di Lyme Cronica intacca il sistema immunitario e provoca dolori incessanti. La MALS — sindrome da compressione arteriosa mesenterica — era stata inizialmente scambiata per anoressia nervosa. L’Encefalite Mialgica (ME/CFS) spegne ogni riserva di energia vitale. A tutto questo si aggiungono disfunzioni organiche multiple che rendono difficile anche solo mangiare, dormire, respirare.
La malformazione cranica è stata individuata solo di recente grazie a specialisti negli Stati Uniti, dopo anni di errori diagnostici in Italia.
Le condizioni attuali
Negli ultimi mesi il quadro è precipitato. Rebecca soffre di vomito neurologico incessante dal 21 gennaio, paralisi intermittente degli arti in relazione ai movimenti del collo e dolori laceranti al collo con sensazione di lacerazione dei tessuti. A complicare ulteriormente la situazione, una linfopenia da stabilizzare prima dell’intervento e una grave malnutrizione causata dal vomito e dalla disfagia. Tutto dovrà essere gestito direttamente dalla clinica spagnola, data l’altissima reattività farmacologica di Rebecca legata alla sua disfunzione neuro-immunologica.
«Non volevo sottoporla alla quindicesima operazione cranica, ho tentato tutti gli approcci conservativi esistenti, ma niente ha migliorato la sua condizione», spiega la madre Alessia Uifuzzi. «I neurochirurghi e tutta l’equipe sono pronti a prenderla in carico urgentemente. Serve un trasporto aereo medicalizzato e tutela da parte del nostro sistema sanitario».
I costi e l’appello
I costi dell’operazione sono devastanti: 99.000 euro per la prima chirurgia, 37.000 euro per la seconda, 1.200 euro al giorno di degenza, più i costi ancora da definire per la stabilizzazione pre-operatoria. La famiglia ha presentato richiesta di rimborso alla propria ASL per cure mediche ad altissima specializzazione, ma attende ancora risposta. «Noi non possiamo far fronte alle spese esorbitanti e se non ci viene incontro la sanità italiana, lei muore. Dobbiamo fare l’impossibile e sperare», dice Alessia con una lucidità che nasconde la disperazione.
Accanto a lei c’è sua madre, che ha fondato «Rise Up ODV», un’associazione di volontariato nata per garantire a Rebecca le cure necessarie e per essere un punto di riferimento per tutte le famiglie che affrontano le malattie invisibili nel silenzio e nella solitudine.
Per sostenere Rebecca è possibile donare sulla piattaforma GoFundMe al link gofundme.com/f/58xna-con-il-tuo-aiuto-posso-tornare-a-vivere oppure tramite bonifico intestato a Rise Up ODV, IBAN IT26T0326830450052730142700. È inoltre possibile destinare il 5×1000 all’associazione.