di
Floriana Rullo

La 19enne di Forno canavese lotta con la la malformazione di Chiari 1. Ora la famiglia chiede aiuto al Governo. Il racconto della madre sui social

«Non volevo sottoporre Rebecca alla quindicesima operazione cranica, ho tentato tutti gli approcci conservativi esistenti, ma niente ha migliorato la sua condizione. Lunedì avrebbe dovuto avvenire la presa in carico neurochirurgica in Spagna. È stata cancellata perché noi non possiamo sicuramente essere presso la sua clinica dato che non abbiamo ancora le autorizzazioni necessarie per il trasporto protetto e per il rimborso. Noi genitori non possiamo minimamente far più fronte a spese mediche di questo livello». Alessia Uifuzzi è la mamma di Rebecca, Caligiuri, 20 anni, di Forno Canavese. LA sua vita è stata una lotta contro una malattia rara che l’ha sottoposta a 14 interventi chirurgici al cervello e la costringe a convivere con un quadro clinico che la medicina italiana ha impiegato anni a riconoscere, tra diagnosi errate e ritardi che hanno lasciato segni profondi.

Sei patologie

«La sua condizione si è aggravata – dice la mamma -. I neurochirurghi e tutta l’equipe sono pronti a prenderla in carico urgentemente. Serve un trasporto aereo medicalizzato e tutela da parte del nostro sistema sanitario». Ma i costi per curare Rebecca si aggirano sui 100mila euro, senza contare i mille euro al giorno di degenza. «Noi non possiamo far fronte alle spese esorbitanti e se non ci viene incontro la sanità italiana, lei muore. Dobbiamo fare l’impossibile e sperare», dice Alessia. 



















































Le patologie di Rebecca sono sei. La Malformazione di Chiari 1 comprime il cervelletto e altera la circolazione del liquido cerebrospinale. La Sindrome di Ehlers-Danlos (hEDS) rende i tessuti connettivi estremamente fragili. L’Instabilità Cranio-Cervicale (CCI) schiaccia i nervi a ogni minimo movimento del collo. La Malattia di Lyme Cronica intacca il sistema immunitario e provoca dolori incessanti. La MALS — sindrome da compressione arteriosa mesenterica — era stata inizialmente scambiata per anoressia nervosa. L’Encefalite Mialgica (ME/CFS) spegne ogni riserva di energia vitale. A tutto questo si aggiungono disfunzioni organiche multiple che rendono difficile anche solo mangiare, dormire, respirare. La malformazione cranica è stata individuata solo di recente grazie a specialisti negli Stati Uniti, dopo anni di errori diagnostici in Italia. 

Un’associazione per Rebecca

Anche per questo sua madre ha fondato «Rise Up ODV», un’associazione di volontariato nata per garantire a Rebecca le cure necessarie e per essere un punto di riferimento per tutte le famiglie che affrontano le malattie invisibili nel silenzio e nella solitudine. «La nuova data potrebbe essere potenzialmente ad aprile perché serve la cooperazione di 3 equipe essendo il caso molto complesso ed essendo anche sopraggiunte nuove alterazioni ematiche da valutare prima della chirurgia- spiega ancora la madre-. Obiettivamente non sappiamo in che condizioni, potenzialmente anche irreversibili con scadenza per la vita, potrebbe arrivare a tale data. Rebecca presenta vomito neurologico incoercibile, paralisi degli arti intermittente in base ai movimenti del collo, dolori fortissimi al collo, disfagia marcata che le impedisce di alimentarsi adeguatamente. Tutto questo in correlazione a fortissima reattività farmacologica dovuta a disfunzione neuro immunologica documentata. Ogni tentativo farmacologico deve avvenire in un ambiente  protetto e pronto ad intervenire nel modo adeguato. Non possiamo permetterci alcun ricovero ospedaliero in Italia perché ogni spostamento genera peggioramento dell’assetto cranio cervicale. In Spagna c’è l’unico centro in Europa in grado  gestire  un caso così grave. Io e mio marito siamo totalmente impotenti, possiamo solo sollecitare a destra e sinistra, mandare email, fare telefonate e pregare Dio che non ci abbandoni».


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21 marzo 2026

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