di
Paola D’Amico
Oggi si celebra la Giornata mondiale dell’autismo e i monumenti di molte città si tingeranno di blu. L’onorevole Davide Faraone: «Con mia figlia Sara ho imparato a essere felice»
«Sara aveva 2 anni e 3 mesi quando le è stata fatta la diagnosi di autismo. Oggi ne ha 23. La nostra vita di genitori di colpo è cambiata. Ma dopo aver capito che non ci sarebbero state letture di libri assieme, uscite al cinema, partite allo stadio, la felicità non è scomparsa. Si è riparametrata su altre cose. La soddisfazione, per esempio, nasceva dal sapere che in classe Sara era stata seduta o che aveva imparato ad allacciarsi le scarpe. Insomma, c’è un Davide prima di Sara e un Davide dopo. E questo mi ha spinto a occuparmi maggiormente delle questioni che riguardano le persone con disabilità».
Davide è l’onorevole Faraone: palermitano 50 anni, al terzo mandato in Parlamento nelle fila di Italia Viva, è tra i fondatori e l’attuale presidente di Fondazione Italiana Autismo, che dal 2015 aggrega associazioni di familiari, società scientifiche, fondazioni per fare ricerca e promuovere una cultura attenta alle necessità e ai diritti delle persone con autismo di cui oggi si celebra la Giornata mondiale. «Ci sono battaglie che non possono aspettare» è il messaggio della Fondazione alla quale fino a domenica 5 aprile si può fare una donazione attraverso il numero 45585, tramite sms o telefonando anche da rete fissa.
«La mia storia — aggiunge — è quella di tanti genitori. La diagnosi di Sara è stata casuale. Fino a 1 anno di età sembrava più precoce dei coetanei. Poi si è isolata dal resto del mondo. L’apoteosi è stata la visita dal neuropsichiatra. Noi seduti davanti a lui alla scrivania, lei dietro a giocare. Quando il medico ha dato un pugno violento sul tavolo che ci ha fatto sobbalzare, Sara ha continuato con i suoi giochi. È questo isolamento che spesso i genitori sottovalutano».
Come vengono sottovalutati i bisogni dei genitori. «Si pensa che siamo infelici. Non è così: nel rapporto coi nostri figli impariamo a essere felici. Quello che ci rende infelici — continua — è ciò che sta attorno, la difficoltà dello Stato di dare servizi all’altezza, di comprendere le nostre difficoltà. Ci sono liste d’attesa per arrivare a una diagnosi. Poi inizia la disperazione per fare la psicomotricità, la logopedia. E ci sono genitori che devono lasciare il lavoro ma il loro ruolo di caregiver non è riconosciuto. Eppure, tutti spiegano che è importante arrivare presto alla diagnosi e fare interventi precoci».
Il tempo della scuola è «il luogo migliore per i nostri figli, perché lì esistono. Compiuti i 18 anni diventano perfetti anonimi. Se non possono lavorare, se non sono ad alto funzionamento, finiscono in luoghi “speciali” tra persone come loro, polverizzando tutti i sacrifici fatti per l’inclusione. Bisogna fare di più e più in fretta. Viviamo una volta sola e qui si parla di vite stravolte».
Il blu è il colore simbolo dell’autismo, rappresenta il bisogno di conoscenza e sicurezza. Stasera illuminerà i monumenti di molte città del mondo. In Italia, dicono i dati, 1 bambino su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico e si contano circa 500 mila famiglie con un componente che ha questo disturbo. In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, cultura e scienza si uniscono.
Molte le iniziative in tutta Italia, cominciando da Milano, con lo spettacolo della coreografa Red Fryk Hey (che ha scoperto a 31 anni di essere una persona autistica), alla Luiss di Roma dove si parla di AI con Fondazione Cervelli Ribelli e Padre Paolo Benanti. Mentre il Serafico di Assisi e Fondazione Don Gnocchi con Politecnico presentano le nuove frontiere della ricerca.
2 aprile 2026 ( modifica il 2 aprile 2026 | 08:09)
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