«Mi sento come una “bomba a orologeria”». Anni fa, Sarah Power si recò dal medico con sua madre e risultò positiva a una rara patologia, la malattia di Huntington, che provoca la degenerazione delle cellule nervose nel cervello e compromette la capacità di movimento e di pensiero (nonché la salute mentale).

I sintomi

I sintomi in genere compaiono tra i 30 e i 40 anni. Power aveva 23 anni quando le è stata diagnosticata la malattia. “Sono crollata”, ha raccontato Power, ora 41enne, a Metro. “Sono presintomatica, ma mi sento come una bomba a orologeria. Questo mi ha spinta a vivere la mia vita in modo diverso, sapendo che prima o poi mi ammalerò”. E ha aggiunto: “Non do nulla per scontato e sono grata per quello che ho oggi. Cerco solo di vivere la mia vita al meglio e sono felice di essere ancora qui”.

L’eredità genetica

La malattia di Huntington è presente nella famiglia di Power da parte di padre. Sia suo padre che sua nonna ne erano affetti. “Ricordo vividamente di essere seduta nel nostro salotto quando avevo cinque anni, e una persona dell’Associazione per la Malattia di Huntington mi disse che mia nonna aveva questa malattia”, ha raccontato Power. “Spiegavano che era ereditaria, cosa che all’epoca non significava granché per me, ma percepii un’atmosfera cupa nella stanza”.

Le morti

“Mia nonna fumava, e ricordo di aver pensato ingenuamente che non avrei mai fumato per non contrarre la malattia di Huntington”, ha aggiunto. Anche il nonno di Power è morto per la stessa causa. E pure il padre di Sarah, che negava di avere la malattia, morì per la stessa patologia a 63 anni nel 2017.

 

Solo all’età di 18 anni Power venne informata della necessità di sottoporsi a una consulenza genetica relativa alla malattia di Huntington. “Sapevano che mio padre ne era affetto, e me lo stavano dicendo senza dirmelo”, ha spiegato a Metro. “Ho pianto più di quanto avessi mai pensato possibile. Non riuscivo proprio a smettere”, ha aggiunto Power ripensando al momento in cui ha ricevuto la diagnosi ufficiale anni dopo. “Il mondo continuava a girare, ma era come se si fosse fermato per un po’. È stato così difficile doverlo dire a molti dei miei amici al telefono. Non riuscivo a parlare, ero a pezzi. Mi sentivo intorpidita.”

Dopo la diagnosi, gli amici di Power hanno cercato di distrarla portandola a fare un’escursione con lo zaino in spalla. “È stata la cosa migliore che potessi fare. Abbiamo risparmiato più soldi possibile e poi siamo andati in Brasile, a Bora Bora, in Nuova Zelanda e in Thailandia, creando quanti più ricordi possibili”, ha detto.

La speranza

Nel settembre 2025, Power ricevette un’e-mail sorprendente dall’Associazione per la malattia di Huntington riguardante una nuova terapia. Cath Stanley, amministratrice delegata dell’organizzazione, ha dichiarato a Metro che i “primi risultati” del nuovo trattamento “suggeriscono che potrebbe rallentare la progressione della malattia fino al 75%”. Tuttavia, ha anche spiegato che nella sua forma attuale, il trattamento richiede un intervento chirurgico lungo “che dura più di 12 ore”.


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