Brescia, 9 aprile 2026 – “Ci siamo messe a disposizione perché è fondamentale portare avanti la causa delle cure palliative e dare risalto ad una necessità che oggi è spesso ignorata: la necessità dei bambini con malattie inguaribili e dei loro genitori di essere presi in carico. E di essere presi in carico insieme: figli, mamme e papà”.
Per questo Cristina Rebagliati, “per un annetto, al sabato pomeriggio”, ha aperto la porta di casa sua a Manuela Podda, fotografa documentarista, lasciando che immortalasse alcuni momenti di vita quotidiana di sua figlia Elena, ragazza di 16 anni che convive con la sindrome di Leigh.
Un incontro, quello tra Rebagliati e Podda, che di foto in foto ha consentito la realizzazione di un vero e proprio progetto fotografico che dalle 16 di dopodomani, sabato 11, e fino a domenica 26 aprile sarà in mostra alla chiesa di San Lorenzo, a Gussago, in provincia di Brescia. “Lenù”: così è stato ribattezzato il progetto. “Questa non è la mostra di Elena – tiene a sottolineare Cristina –, ma di tutti i bambini e di tutti i genitori che devono essere presi in carico”.
Uno scatto della mostra
Cure palliative e sanità pubblica
Oltre che mamma di una sedicenne con una malattia ad oggi senza cura definitiva, Rebagliati è anche tra le fondatrici della costola lombarda dell’Associazione Maruzza, che dal 2017 si batte affinché le cure palliative pediatriche siano non solo conosciute dalle famiglie ma anche garantite dalla sanità pubblica sia nella rete ospedaliera sia nella rete territoriale.
“Nonostante la legge approvata già nel 2015, attualmente la maggior parte dei bambini non ha accesso alle cure palliative – sottolinea Rebagliati –. E vorrei provare a far capire che la mancata tutela di questo diritto riguarda tutti perché tutti potremmo ritrovarci, un giorno, ad aver bisogno di queste cure”.
“Riflettere sulla fragilità”
L’idea di un progetto fotografico è di Podda: “Una riflessione profonda sulla fragilità, sulla cura e sulla dignità della vita”, questo il taglio col quale ha realizzato le sue foto. La sua ricerca visiva indaga la dimensione interiore della fragilità, prova a trasformare l’esperienza del dolore in un linguaggio visivo che metta al centro l’identità e l’umanità della persona oltre la malattia. Così in Lenù, attraverso un linguaggio visivo intimo e rispettoso, Podda invita a guardare con sincerità la realtà dei bambini con malattie inguaribili.
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“Fotografare Elena – spiega – significa rallentare, imparare a osservare e a riconoscere la bellezza che resiste anche nella fragilità”. L’esposizione è curata da Nausicaa Giulia Bianchi: “Il lavoro di Podda – commenta – ci tiene stretti ad Elena e alla sua famiglia attraverso uno sguardo coraggioso e delicato. Abbiamo bisogno di esperienze che ci chiedano di fermarci ed entrare in relazione con ciò che vediamo. Grazie a queste fotografie veniamo catapultati in un mistero d’amore dal quale è impossibile uscire cambiati”.
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Talk di approfondimento
Dopo l’inaugurazione della mostra, ci sarà un talk di approfondimento moderato da Marcella Boria e Stefano Pietta, che vedrà l’intervento di un medico palliativista pediatrico dell’ASST Spedali Civili di Brescia per offrire una testimonianza fondamentale sul valore delle cure dedicate ai minori. A seguire, la visione delle opere sarà accompagnata dalla composizione originale di Stefano Raineri, “La Musica inVita il tuo sguardo”.