“Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo”. Sergio Muniz, attore, modello, musicista da anni residente in Liguria con la compagna ligure Morena lo dice con calma mentre racconta la storia del figlio a ‘People – Cambia il tuo punto di vista’, la trasmissione del martedì sera. E’ un dato di realtà che arriva dopo lo smarrimento. “Ti senti spiazzato – aggiunge – come se tutto si fermasse per un attimo”.
All’inizio, però, non sembra questo. Sembra altro. Una cosa piccola. Una bollicina sul dito di un neonato. Nulla che faccia pensare a una malattia. “Ci dissero che si succhiava il dito in utero” racconta Morena e per qualche giorno quella spiegazione tiene insieme tutto. Tiene insieme la speranza. Poi le bollicine non passano. Ne arrivano altre. E l’ospedale diventa un tempo sospeso vissuto durante la pandemia. “Ogni giorno ci dicevano domani uscite – ricorda – e invece restavamo lì, sempre un giorno in più”.
All’inizio resta ancora l’idea che sia qualcosa di transitorio. “Uno si aggrappa a qualsiasi cosa – dice Morena – ti dici che passerà, che non può essere altro”. Poi le parole cambiano. Si fanno più lente, più pesanti. Fino alla diagnosi, arrivata mesi dopo: epidermolisi bollosa, sindrome dei bambini farfalla.
“Un caso su un milione”
“All’inizio ci avevano detto che poteva essere un caso su un milione ma che era una eventualità rarissimaa visto che in famiglia non avevamo casi – raccontano – e noi ci siamo aggrappati a quella frase come a una possibilità”. Poi però la conferma arriva davvero. E con lei arriva anche il vuoto. “È come se per un attimo non capissi più niente – dice Morena – ti sembra irreale”. “Poi però guardi tuo figlio – aggiunge Sergio – e lì capisci che devi esserci, punto”.
La forma è rarissima. “Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, quattro, è una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile, per fortuna la sua non è cosi grave come altre”.
“Il primo impatto è uno choc, ma poi reagisci”
“Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio – dice Muniz – è uno choc vero, ti cade tutto addosso”. Poi però qualcosa cambia. “Dopo il primo momento non puoi restare fermo – aggiunge – perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te”.
“C’è stato panico, sì – ammettono – ma anche una specie di lucidità che arriva dopo, come se non ci fosse alternativa”. E da lì inizia un’altra fase.
“Abbiamo imparato a vivere nel presente”
Il tempo cambia forma. Non è più quello lungo delle aspettative, ma quello corto dei giorni. “Abbiamo imparato a vivere giorno per giorno, a non proiettarci troppo avanti”. E dentro questa nuova dimensione entrano anche momenti di normalità sorprendente. “Lui sta bene in acqua – raccontano – il mare gli piace tantissimo, e gli fa bene. Già a tre anni nuotava e quando è lì cambia tutto. Si vede proprio che sta bene”.
“Non abbiamo rinunciato a quello che siamo”
“Non volevamo smettere di vivere – dice Morena – e non vogliamo che lo faccia lui”. Per questo i viaggi continuano. Anche quelli lunghi. “Siamo andati in India con lui – racconta – perché faceva parte della nostra vita prima, e continua a farne parte adesso”. “Non abbiamo cambiato tutto – aggiunge Muniz – abbiamo solo imparato a stare più attenti”.
Sergio Muniz e la compagna Morena il giorno del primo compleanno del figlio”La rete intorno è stata fondamentale”
“Da soli non ce l’avremmo fatta – dicono entrambi senza esitazione – l’associazione ‘Le Ali di Camilla’ ci ha aiutato tantissimo, soprattutto all’inizio, quando non sai nemmeno da dove partire. In Italia ci sono solo tre centri a Roma, Milano e Modena che è quello dove ci appoggiamo: lì c’è un’équipe che studia la malattia e questo fa la differenza”.
“La ricerca ti dà un appiglio”
“Non c’è una cura definitiva ma qualcosa si sta muovendo. Ogni passo è importante – aggiunge Muniz – anche quelli piccoli. E spesso quello che si scopre per una malattia può servire anche ad altre”.
“Lui lo dice con naturalezza”
“Nostro figlio è cresciuto dentro questa realtà – sottolinea Muniz – quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale”. E forse, in qualche modo, lo sta diventando.
La lezione
“Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci – concludono – mai”. Perché la malattia c’è. Ma non occupa tutto lo spazio. E dentro questa storia resta una cosa semplice, ripetuta senza enfasi ma con una forza che non ha bisogno di essere spiegata: “Non possiamo arrenderci”.