Una piccola bollicina sul dito: sembrava soltanto un’infiammazione da controllare. Poi gli esami e le visite approfondite hanno portato a una diagnosi inaspettata: il figlio di Sergio Muniz e di Morena Firpo è affetto da epidermolisi bollosa, la rara malattia conosciuta anche come sindrome dei «bambini farfalla», che rende la pelle estremamente fragile.
La coppia ha scelto di raccontare il proprio percorso nel programma tv People – Cambia il tuo punto di vista, parlando del dolore iniziale e della paura, ma anche della forza trovata giorno dopo giorno accanto al bambino. «Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc», ha raccontato Morena Firpo. «Ti senti spiazzato, come se tutto si fermasse per un attimo». E ancora: «Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, appena quattro. È una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile. Per fortuna la sua non è così grave come altre».
Anche Sergio Muniz ricorda il momento della scoperta come un trauma: «Il primo impatto è uno choc vero, ti cade tutto addosso. Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio». Ma dopo il dolore iniziale è prevalsa la necessità di reagire: «Non puoi restare fermo perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te».
Ma l’attore spagnolo e la compagna Morena Firpo non hanno lasciato che la malattia del figlio diventasse un limite. «Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui», spiegano. Per questo hanno continuato anche a viaggiare insieme: «Siamo andati in India con lui perché faceva parte della nostra vita prima e continua a farne parte adesso».
Le priorità si sono spostate sulle piccole cose e sui momenti semplici condivisi in famiglia. «Il mare gli piace tantissimo, lui sta bene in acqua e gli fa bene», raccontano ancora. Fondamentale, nel loro percorso, è stato il sostegno dell’associazione Le Ali di Camilla. «Da soli non ce l’avremmo fatta, ci ha aiutato tantissimo soprattutto all’inizio, quando non sai nemmeno da dove partire», hanno spiegato.