La voce si spezza, lo sguardo si abbassa, poi torna dritto in camera. Sergio Muñiz, attore, cantante e modello spagnolo, apre il cuore e racconta il capitolo più doloroso della sua vita: suo figlio Yari convive con l’epidermolisi bollosa, una rarissima malattia genetica conosciuta come la sindrome dei “bambini farfalla”. Una definizione poetica solo in apparenza, perché dietro quelle ali fragili si nasconde una sofferenza quotidiana, fatta di ferite, attenzioni estreme e paura costante.
Accanto a lui c’è Morena Firpo, la compagna ligure, madre di Yari. Uniti, oggi, più di quanto avrebbero mai immaginato. «Al mondo casi come il suo sono pochissimi», racconta l’attore nel programma tv People – Cambia il tuo punto di vista. «Ma non possiamo arrenderci».
Quel segnale minuscolo che ha cambiato tutto
Tutto è iniziato con un dettaglio quasi invisibile: una piccola bollicina su un dito del neonato. «Ci dissero che probabilmente si succhiava il dito in utero», ricorda Morena. Una spiegazione rassicurante, durata poco. Le bolle hanno iniziato a moltiplicarsi, la pelle a lacerarsi, e con essa le certezze dei genitori.
Era il tempo della pandemia, degli ospedali chiusi, dei corridoi silenziosi. «Ogni giorno ci dicevano: “Domani uscite”. E invece restavamo. Sempre un giorno in più», raccontano. Giorni sospesi, carichi di ansia, in attesa di un nome da dare a quell’incubo.
La diagnosi che fa crollare il mondo
All’inizio l’ipotesi sembrava remota: «Un caso su un milione», avevano detto i medici. Nessun precedente in famiglia, nessun segnale. «Ci siamo aggrappati a quella frase come a una speranza», confessa Muñiz.
Ma la speranza, lentamente, ha lasciato spazio alla realtà. Quando la diagnosi è diventata ufficiale, il mondo si è fermato. «Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla tutto addosso», dice Morena. Sergio annuisce: «Non te lo aspetti. Ma poi lo guardi e capisci che lui c’è. E ha bisogno di te».
Dopo lo shock, arriva la decisione più importante: non lasciare che la malattia definisca la loro vita. Sergio e Morena continuano a viaggiare, partono anche per l’India con Yari, imparano a costruire felicità a misura di bambino. «L’acqua gli fa bene, il mare lo rende libero», raccontano.
A soli tre anni Yari nuota, sorride, si muove senza paura. Piccole conquiste che diventano vittorie enormi.
Il sostegno che salva e la speranza nella ricerca
Fondamentale l’incontro con l’associazione Le Ali di Camilla e il centro specializzato di Modena, uno dei tre poli d’eccellenza in Italia. «Da soli non ce l’avremmo fatta», ammettono senza esitazione.
Non esiste ancora una cura definitiva, ma la ricerca avanza, passo dopo passo. E ogni passo è una luce accesa nel buio.
«Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza», conclude Sergio Muñiz. «Abbiamo imparato a non dare nulla per scontato. E soprattutto a non fermarci mai».