Per anni i medici hanno liquidato i suoi sintomi come un banale problema gastrointestinale. Ma il bambino, oggi undicenne, di Malverne nello stato di New York, aveva qualcosa di molto più complesso: l’esofagite eosinofila, una malattia infiammatoria cronica che rende dolorosi la deglutizione e il mangiare. A raccontare la sua storia è la madre Stephanie, in una testimonianza raccolta dall’ospedale pediatrico Hassenfeld e riportata da People, diventata un appello alla diagnosi precoce per una condizione ancora poco conosciuta.

I primi sintomi

I primi segnali sono arrivati già da neonato. «All’inizio non c’era niente che facesse pensare a qualcosa di serio», ricorda Stephanie. «Faceva fatica ad attaccarsi al seno, piangeva durante le poppate e rigurgitava spesso — credevamo fossero solo coliche». Con il passare degli anni i problemi non sono scomparsi: dolori addominali e vomito frequente sono diventati la normalità. «Per anni il suo problema principale era “mi fa male la pancia“», racconta la madre. «E ogni volta ci sentivamo rispondere che era probabilmente un altro virus di stagione».

La diagnosi a 5 anni: cos’è l’esofagite eosinofila

La svolta è arrivata a cinque anni, con una visita da un gastroenterologo pediatrico e un’endoscopia che ha finalmente chiarito tutto: esofagite eosinofila, o EoE. A spiegare la malattia è la dottoressa Melanie Greifer, specialista dell’ospedale Hassenfeld che ha preso in cura il bambino: «L’EoE si manifesta quando gli eosinofili, un tipo di globuli bianchi coinvolti nelle reazioni allergiche, si accumulano nell’esofago provocando un’infiammazione cronica che può rendere difficoltosi la deglutizione e il mangiare». La malattia è considerata in parte un’allergia alimentare e in parte un disturbo della deglutizione: nei bambini piccoli i sintomi — difficoltà nell’alimentarsi, vomito, scarso aumento di peso — si confondono facilmente con malanni comuni. Se non trattata, può portare nel tempo a restringimento e cicatrizzazione dell’esofago. Oggi si stima che colpisca circa una persona su duemila.

La cura: non solo fisica

Il percorso di cura prevede farmaci, supporto nutrizionale, monitoraggi periodici e un accompagnamento psicologico. Perché l’EoE, sottolinea la dottoressa Greifer, non è solo una questione fisica: «I bambini con EoE non devono fare i conti solo con i sintomi — molti convivono anche con l’ansia legata al mangiare, alle procedure mediche e al sentirsi diversi dagli altri. Il nostro obiettivo non è solo tenere la malattia sotto controllo, ma aiutare i bambini a ritrovare un rapporto sereno con il cibo e a sentirsi bambini come tutti gli altri».


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