Cintura nera di karate, gare agonistiche, muscoli allenati dal CrossFit. Infermiera in un ospedale romano. Barbara Moneta, 8 mesi dopo la nascita del primo figlio Simone nel 2020, perde la sensibilità del bacino e delle gambe, formicolii, tremori. Mentre cammina perde continuamente l’equilibrio, non può stare in piedi senza appoggiarsi.

LA DISCIPLINA

Visita dal neurologo, indagini con la risonanza. Diagnosi: sclerosi multipla recidivante-remittente, una delle più gravi malattie neurologiche del sistema nervoso centrale. Colpisce soprattutto giovani sotto i 40 anni e donne. Può manifestarsi con sintomi molto diversi, visibili e invisibili, che incidono profondamente sulla qualità della vita, sull’autonomia, sul lavoro e le relazioni. In Italia ci sono oltre 150 mila persone con sclerosi multipla con oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. È una malattia cronica, complessa e in molti casi progressiva e invalidante, per la quale non esiste ancora una cura definitiva. Oltre il 60% delle persone con sclerosi multipla riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della propria vita. «Avevo 31 anni, guardavo mio figlio, un cucciolo, e temevo di non poter essere la madre che avrei voluto. In aiuto è arrivato tutto quello che avevo imparato con il karate. Incassare e rialzarsi, non potevo farmi travolgere. Forza ed esplosività le mie alleate. L’esplosività nel karate è la capacità di generare la massima forza nel minor tempo possibile. È l’elemento che rende pugni e calci veloci e incisivi. Il compromesso perfetto tra forza e velocità. La disciplina acquisita in palestra si traduce in una maggiore capacità di concentrazione e determinazione nelle sfide della vita reale. Attaccare o contrattaccare in maniera esplosiva per colpire il corpo dell’avversario mantenendo il controllo. Ricordiamo che a livello mentale, il karate sviluppa la disciplina, migliorando la gestione dello stress e la concentrazione. Un sostegno fondamentale sono stati i farmaci. Che, purtroppo, le generazioni di pazienti più grandi di me non hanno potuto iniziare a prendere appena fatta la diagnosi perché non esistevano».

Barbara, dopo la nascita di Simone, torna a lavorare, fa un concorso e il destino la assegna a un day hospital neurologico dove incontra e assiste ogni giorno pazienti come lei. «Non mi crea problemi, anzi, mi permette di capire e dialogare meglio con chi sta male». Infermiera, dunque, ma anche iscritta all’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla che ha appena presentato alla Camera l’Agenda 2030 dedicata alle priorità strategiche per il futuro della ricerca, della salute, dei diritti e dell’inclusione.

IL VULCANO

«La sclerosi multipla non ha fermato la mia vita – racconta – Piuttosto, mi ha insegnato a reinventarla. È come avere un vulcano dentro: da fuori sembri stare bene, ma dentro gestisci sintomi complessi e spesso invisibili». Ha reinventato così bene la sua vita Barbara che, con il marito Marco, decide di avere un altro figlio. Accanto al percorso clinico, un’altra maternità.

I GIOVANI

Ce l’ha fatta. Nel 2023 è nata Gaia. «Ho fatto prevalere la vita sulla malattia – ricorda – Si tratta di un percorso che non si improvvisa, devi sempre avere il neurologo specialista accanto. Durante i nove mesi, è ovvio, ci sono momenti sì e momenti no. Ho sentito il bisogno di reagire, di mostrare loro che anche davanti alle difficoltà si può trovare un nuovo equilibrio. Oggi avere un figlio con la sclerosi multipla è possibile. La ricerca ci permette di affrontare la gravidanza in sicurezza. Senza interrompere la protezione farmacologica». Barbara incontra l’Aism durante un convegno dedicato ai giovani. Da allora porta quel messaggio “Un mondo libero da sclerosi multipla” anche nel suo lavoro. «Quando parlo con i pazienti, so cosa stanno vivendo. E posso dire loro che oggi la sclerosi multipla non è più quella di una volta. Oggi siamo pazienti nuovi. Grazie alla ricerca possiamo avere una vita piena, dinamica, senza vivere con l’ombra della sedia a rotelle. Per questo è fondamentale continuare a sostenere realtà come l’Aism e la ricerca scientifica».

I SEGNI Lo sport l’ha dovuto abbandonare e gli esercizi li fa a casa con piccoli pesi per assicurarsi sempre una massa muscolare in forma. La testa, ogni tanto, fa brutti scherzi, soprattutto alla memoria. Per questo, ha preso l’abitudine di scrivere tutto. Confessa che, ogni tanto, la rabbia sgomita e ti ricorda come eri sul tatami. Ma lei riesce a domarla con la stessa forza con la quale si misurava con l’avversario. «Marco, e devo ringraziarlo, non mi ha mai consentito di piangermi addosso – si confida – e questo ha aiutato tutta la famiglia. Certo la mia malattia non mi permette di essere come tutte le altre giovani mamme ma, aiutata da lui e dai nonni, riesco a dividermi tra l’essere madre, il lavoro e la terapia». I bambini, pur piccoli, sanno che in alcuni momenti «mamma è stanca e si deve fermare». Sanno «che i segni della malattia possono essere invisibili e che mamma non sta bene soprattutto nei giorni successivi alla terapia». E la “diversità” diventa normalità.

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