Quattro anni fa, nel 2022, suo figlio Dante saliva proprio sul palco del Concertozzo con lei e, microfono in mano, diceva: “Sì, sono autistico e ne vado fiero”.(ride) «Come vede, ogni giorno, nella vita di un autistico e dei suoi cari, accadono talmente tante cose che sarebbe quasi impossibile raccontarle. All’epoca Dante era poco più che un bambino, aveva 10-11 anni, aveva appena preso consapevolezza della sua condizione e quello è stato il suo modo di comunicarlo al mondo. Però, quel momento, quella consapevolezza è arrivata perché mio figlio è riuscito ad accedere a trattamenti e terapie comportamentali che, invece, in Italia sono precluse a molti. E questo è un fatto molto grave che va cambiato. Uno degli obiettivi del Concertozzo è proprio questo: fare in modo che una grande quantità di persone capisca che è giunta l’ora di garantire le terapie a tutti, non solo a chi può permettersele».
In Italia, però, ci sono circa 600mila persone autistiche. E, secondo il Ministero della Salute, l’incidenza riguarda 1 bambino su 77. Non è una quota trascurabile della popolazione.
«Questi dati che cita non sono aggiornati, quindi probabilmente stiamo ignorando migliaia di persone che avrebbero bisogno di personale medico preparato e non riesco ad averlo. Per loro non si fa nulla: o meglio, lo Stato non fa nulla di efficace perché sono le associazioni private che si inventano delle attività benemerite, come quella di PizzAut, e danno sostegno alle famiglie e alle persone autistiche. Le terapie efficaci esistono, ma sono alla portata di pochi ed è proprio per questo che dovrebbero intervenire le istituzioni».
Secondo lei, perché questo non avviene?
«Perché non è facile, è costoso, richiede figure competenti e mettere in piedi una macchina abbastanza complessa. Però, non è impossibile, come ci dimostra quello che è successo negli scorsi decenni con il cancro. Quando ero piccolo io, una diagnosi di cancro equivaleva a una condanna a morte, quasi. Oggi, invece, se hai un dubbio, vai da un medico che ti fa una diagnosi e poi ti dice esattamente cosa fare. In moltissimi casi, ci si può curare perché, negli ultimi 50 anni, si è costruita una macchina molto efficiente che mette insieme cure e ricerca».
Però, con l’autismo non accade.
«Non c’è nulla di tutto questo, non esiste, siamo al giorno zero, ma il numero dei casi è altissimo e continua a crescere. Prima o poi, arriverà il momento in cui finalmente le istituzioni decideranno di agire, di stilare un protocollo che permetta a tutti di essere seguiti, che non lasci più che le famiglie si impoveriscano, facciano debiti, per poter assistere i propri figli».
Prima di arrivare a questo, c’è però la fase della diagnosi. Molti genitori raccontano che, prima di avere certezze sulla condizione del figlio, passano tantissimi anni. Come si supportano le famiglie in questo frangente?
«Se esistesse un centro per l’autismo negli ospedali pubblici, i genitori non si troverebbero a vivere questo calvario, costretti ad attendere anni senza avere una risposta. Esistono delle associazioni, dei centri di eccellenza che sanno subito come intervenire, ma sono privati. E, tra non sapere a chi rivolgersi e cosa fare, si incappa in persone non competenti: perché sa, quando manca tutto come in questo caso, c’è un florilegio di truffatori e di gente che ti suggerisce le terapie più allucinanti, alleggerendoti il portafoglio e facendoti perdere anche un sacco di tempo. Oltre al danno, la beffa».