Il questionario è compilabile online, in modo anonimo, fino al prossimo 30 novembre
Sulla fibromialgia manca in Italia un censimento dei pazienti che possa orientare l’avvio di prassi terapeutiche omogenee all’interno del Servizio Sanitario Nazionale. A spiegarlo è l’associazione CFU-Italia Odv, che per colmare tale lacuna ha deciso di lanciare la prima indagine nazionale finalizzata a raccogliere informazioni sulle persone affette dalla patologia: un questionario anonimo, compilabile online, contenente trenta domande formulate grazie al contributo del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Associazione, che conta una cinquantina di professionisti di varie discipline, tra chirurghi, reumatologi, internisti e psicologi.
Le informazioni raccolte attraverso l’indagine includono l’età e il sesso dei pazienti (cresce il numero di adolescenti e giovani uomini colpiti dalla fibromialgia, a conferma del fatto che la patologia interessi prevalentemente ma non esclusivamente le femmine), l’occupazione, gli interessi, la regione di residenza, l’iter diagnostico effettuato e il percorso terapeutico in atto, la tipologia e l’intensità del dolore provato e le difficoltà quotidiane sperimentate, anche in ambito sociale e sessuale. Un aspetto non trascurabile è rappresentato dal fatto che nel questionario verrà chiesto anche se sono stati subiti o meno episodi di violenza. “Questo perché – rileva Barbara Suzzi, presidente di CFU-Italia – pare esservi un nesso tra traumi sofferti e insorgenza della patologia”.
La motivazione dell’indagine la sintetizza la stessa Barbara Suzzi: “Aspettiamo da anni l’inserimento della fibromialgia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che per mille motivi non avviene, mantenendo un alone di stigma sulla patologia e non consentendo il riconoscimento della stessa nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale. Bene, abbiamo deciso di non stare fermi ad aspettare. Consegneremo i dati dell’indagine al Ministero della Sanità e a tutti i Presidenti di Regione. Ciascuno, per competenza, si assumerà una parte di responsabilità nel mettere in campo azioni che in via definitiva riconoscano l’esistenza della malattia”.
Secondo CFU-Italia, da una parte i malati di fibromialgia sono ormai più dei 3 milioni stimati dalla letteratura scientifica ufficiale, dall’altra si verificano casi di diagnosi frettolose. La sottostima della malattia, complice la mancanza di appositi esami diagnostici strumentali e la necessità di individuare la condizione escludendo altre patologie, porta a non avere un quadro chiaro. “L’assenza di un quadro – insiste Suzzi – induce alla sottovalutazione. Il risultato è una stigmatizzazione di ritorno che stiamo registrando. Va fatta chiarezza”.
Nel frattempo, il questionario promosso da CFU-Italia è stato già diffuso all’interno dell’Associazione e a compilarlo sono state finora circa 4mila persone. “L’indagine, però, è rivolta a tutti coloro che hanno una diagnosi di fibromialgia, per partecipare non è necessario essere iscritti a CFU-Italia”, sottolinea la presidente dell’Associazione. “Il questionario sarà compilabile fino al prossimo 30 novembre, per dare al nostro comitato tecnico-scientifico la possibilità di elaborare i dati e consegnarli alle istituzioni entro la fine dell’anno”.
Per maggiori informazioni e per partecipare all’indagine è sufficiente visitare la pagina del sito web di CFU-Italia dedicata all’iniziativa.