Quando Virgil Abloh morì il 28 novembre 2021, a soli 41 anni, il mondo della moda scoprì quasi contemporaneamente anche la malattia che lo aveva accompagnato in silenzio per oltre due anni. Il designer statunitense, fondatore di Off-White e direttore artistico della linea uomo di Louis Vuitton, aveva infatti scelto di mantenere privata la diagnosi di angiosarcoma cardiaco, continuando nel frattempo a lavorare tra moda, arte e design.
La diagnosi risaliva al 2019. Dopo la morte, la famiglia rese noto che Abloh aveva affrontato numerosi trattamenti contro quella che venne descritta come una forma rara e aggressiva di cancro. Un percorso clinico rimasto volutamente lontano dai riflettori, tanto che non sono disponibili pubblicamente informazioni sufficienti per ricostruirne in dettaglio terapie ed evoluzione.
Un tumore che nasce nei vasi sanguigni
Il nome può trarre in inganno. L’angiosarcoma cardiaco non è una comune “malattia del cuore”, ma un tumore maligno. Gli angiosarcomi originano dalle cellule che rivestono internamente i vasi sanguigni o linfatici e possono svilupparsi in diverse parti dell’organismo.
Il National Cancer Institute li definisce tumori rari e a crescita rapida. Quando la neoplasia nasce direttamente nel cuore si parla di angiosarcoma cardiaco primitivo, una condizione eccezionalmente rara anche all’interno della già poco frequente categoria dei tumori cardiaci maligni. Tra i sarcomi primitivi maligni del cuore, tuttavia, l’angiosarcoma rappresenta una delle forme più caratteristiche nell’adulto.
Uno degli aspetti che rende questa malattia particolarmente insidiosa è proprio la difficoltà di riconoscerla nelle fasi iniziali.
I sintomi possono sembrare quelli di malattie molto più comuni
Mancanza di fiato, stanchezza, dolore o senso di pressione al torace, palpitazioni e malessere generale possono essere tra le manifestazioni della malattia. In altri casi il tumore può interferire con il normale flusso del sangue all’interno del cuore o determinare un versamento pericardico, cioè un accumulo di liquido nella membrana che circonda l’organo.
Il problema è evidente: nessuno di questi sintomi è specifico di un tumore cardiaco. Dispnea e affaticamento sono molto più frequentemente collegati a patologie cardiovascolari, respiratorie o ad altre condizioni non oncologiche.
La rarità estrema dell’angiosarcoma fa quindi sì che questa diagnosi difficilmente rappresenti la prima ipotesi presa in considerazione. Le revisioni scientifiche sottolineano proprio come la combinazione tra sintomi aspecifici e bassa frequenza della malattia possa contribuire a una diagnosi tardiva.
Perché l’angiosarcoma cardiaco è così aggressivo
Il tumore mostra una particolare predilezione per il lato destro del cuore e soprattutto per l’atrio destro. Crescendo può infiltrare i tessuti circostanti e, per la propria origine vascolare, possiede una significativa capacità di diffondersi ad altri organi.
Nella letteratura scientifica sono descritte metastasi a polmoni, fegato, linfonodi, ossa e cervello. Proprio la possibilità che la malattia sia già localmente avanzata o metastatica al momento della diagnosi contribuisce a rendere la prognosi difficile.
La giovane età di Virgil Abloh ricorda inoltre che i tumori non sono esclusivamente malattie dell’età avanzata. Nel suo caso, tuttavia, non è corretto cercare retrospettivamente un comportamento o uno stile di vita a cui attribuire la malattia: per l’angiosarcoma cardiaco primitivo le cause individuali rimangono nella maggior parte dei casi difficili da identificare.
Come viene scoperto un tumore nel cuore
La diagnosi richiede generalmente più strumenti. Un ecocardiogramma può far emergere la presenza di una massa o di alterazioni provocate dal tumore. Tomografia computerizzata e risonanza magnetica cardiaca permettono poi di studiarne dimensioni, sede e rapporti con le strutture circostanti.
Quando tecnicamente possibile, la diagnosi definitiva passa dall’analisi istologica del tessuto tumorale. Anche la biopsia, però, può presentare difficoltà particolari: il cuore è un organo in movimento, fortemente vascolarizzato, e l’angiosarcoma stesso nasce da strutture vascolari. Per questo la valutazione deve essere effettuata in centri altamente specializzati.
Quali possibilità di cura esistono
Quando il tumore è localizzato e può essere rimosso, la chirurgia rappresenta uno degli strumenti principali, ma ottenere una resezione completa può essere estremamente difficile proprio per la sede e per l’infiltrazione delle strutture cardiache.
Chemioterapia e radioterapia possono essere impiegate nell’ambito di strategie multimodali, prima o dopo l’intervento oppure nelle forme non operabili o metastatiche. La rarità della patologia rende difficile realizzare grandi studi clinici e definire protocolli terapeutici universali: è quindi fondamentale una gestione multidisciplinare che riunisca oncologi esperti in sarcomi, cardiochirurghi, cardiologi, radiologi, anatomo-patologi e radioterapisti.
La storia di Virgil Abloh porta così alla luce uno dei problemi più complessi dell’oncologia delle malattie rare: riconoscere rapidamente qualcosa che un medico può incontrare pochissime volte nell’intera carriera.
Questo non significa che un episodio di affanno, stanchezza o dolore toracico debba far pensare a un tumore del cuore. Al contrario, nella grandissima maggioranza dei casi le cause sono altre. Ma sintomi persistenti, progressivi o non spiegati meritano sempre una valutazione medica, soprattutto quando non trovano risposta nelle cause più comuni.
Abloh continuò a creare mentre affrontava privatamente la malattia. La sua vicenda ha finito così per far conoscere a milioni di persone un tumore di cui quasi nessuno aveva mai sentito parlare. E ricorda quanto, nelle neoplasie ultra-rare, diagnosi tempestiva, concentrazione dei pazienti nei centri specialistici e ricerca di nuove terapie siano ancora oggi le sfide decisive.
