di
Paola Cacace

Il pasticciere napoletano, creatore del Fiocco di neve: «Ci sono famiglie che non si possono permettere le spese per le cure, Bisogna sensibilizzare maggiormente la gente su questa malattia»

«Il video? L’ho fatto d’impulso, dopo una giornata particolarmente difficile, perché non è possibile che nel 2026 con i passi da gigante che ha fatto la medicina non ci sia il modo di dare una speranza a chi è malato di Sla». A parlare è Ciro Poppella, patron della pasticceria che ha conquistato i clienti con il Fiocco di neve, che sui social ha raccontato la diagnosi della moglie, Anna, 49 anni, e le difficoltà incontrate ogni giorno.

Come sta Anna?
«Anna cammina a stento e solo se aiutata da noi. Non muove le braccia e non parla. A volte piange. Più di ogni altra cosa so quanto sia difficile per lei, che è sempre stata una leonessa, farsi aiutare. Ma noi lo facciamo con il sorriso perché aspettiamo una bella giornata di sole».



















































Non parla del meteo.
«No, parlo del giorno in cui un medico annuncerà di aver trovato una cura. Una vera cura. Oggi ci sono solo palliativi che aiutano ad allungare la sofferenza. Non è possibile. Durante il Covid, ci hanno messo due mesi a trovare un vaccino. La prima volta che si è parlato di Sla era alla fine del ’800 e da decenni si sa bene in che consiste la malattia ma la ricerca è ferma. E i protocolli sperimentali, come quelli con le staminali, sono per pochi e a singhiozzo. Andrebbero fatti a tappeto».

Credo sia una questione di carenza di fondi.
«No, è che si devono svegliare. Ci si nasconde dietro il fatto che è una malattia rara e la ricerca non va avanti. Fondi? Se fosse questo non ci sarebbero problemi. Sarei disposto a vendermi tutto per dare una speranza alla mia Anna, l’amore della mia vita, la metà della mia anima».

Quando vi siete conosciuti?
«Trentasei anni fa. Lei aveva 13 anni, io 15. Eravamo alla Sanità e ci siamo salutati per strada. Da quel momento ci siamo amati. Certo a volte litighiamo ma solo come si può fare quando si ama veramente: per il bene dell’altro. Quando lei ha fatto 18 anni ci siamo sposati, abbiamo avuto 3 bambini. In realtà, dovrei dire 3 figli perché ormai sono grandi e abbiamo anche 6 nipoti. Il primo nipote è nato quando Anna aveva 40 anni. Ricordo ancora come era felice quel giorno. Ma lei è sempre stata così. La mia gioia e la mia forza. Senza di lei non sarei mai stato Ciro Poppella».

Per questo nel suo video sottolineava di non parlare come imprenditore, bensì come marito?
«La nostra attività va bene, abbiamo dei collaboratori fidati ma oggi sono più il caregiver di Anna che l’imprenditore. Voglio che sia così. Se lei a volte è sconsolata e triste io voglio essere quello che la sorregge in attesa che sia trovata una cura. Anche per questo ho deciso di parlare con voi del Corriere, nella speranza che mi aiutiate a portare questo messaggio dove deve arrivare, per fare in modo che cambino le cose. Per Anna, ma non solo per lei».

Infatti, lei parlava anche di chi è meno fortunato.
«Ci sono famiglie che non si possono permettere le spese per le cure, per il computer speciale per aiutarli a comunicare con il mondo esterno. C’è chi è solo ad affrontare questa sofferenza infinita. Non è giusto. Il conto in banca non dovrebbe fare la differenza. Mai, ma ancor meno quando si parla di salute. Il video l’ho fatto anche per quello. Ad aiutare Anna ci siamo noi, la sua famiglia che l’ama come forse prima della malattia non sapevamo nemmeno di amarla. Ma ho pensato: e chi è in difficoltà e anche solo? Chi si deve prendere cura di un coniuge e non ha la possibilità di farlo perché magari deve andare in ufficio perché il suo stipendio sfama i propri figli? Fa male vedere tanta sofferenza e in questi 3 anni, dal momento della diagnosi, ne abbiamo vista tanta, anche negli altri ammalati che abbiamo incontrato sul nostro cammino».

Come è stato quando avete avuto la diagnosi?
«Sapevamo che era una brutta malattia ma non sapevamo che non ci fosse una vera cura, una cura che permettesse di migliorare e di vivere la malattia con dignità. Ma ce la faremo. Ci vorranno 3, 4 o anche 5 anni ma la mia Anna, e con lei tanti malati di Sla, sentiranno dire che è stata finalmente trovata una cura. Ci credo, ci voglio credere. E farò il possibile perché questa speranza diventi realtà».


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15 agosto 2026

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