di
Sara Bettoni

Il piccolo, figlio di una coppia di Taranto, nascerà a breve, ma soffre di una malformazione rara, l’ernia diaframmatica. Per salvarlo serve un’operazione in utero eseguibile al Policlinico di Milano o al Bambino Gesù di Roma, ma tutto è bloccato dall’assenza del marchio «CE» sul dispositivo medico

Gabriele ha un fratello di 12 e un altro di 3 che aspettano con impazienza la sua nascita, a casa a Taranto. Nella pancia di mamma Fabiana, però, i suoi polmoni non stanno crescendo come dovrebbero. Colpa di una malformazione rara, l’ernia diaframmatica: uno o più organi dell’addome «attraversano» il diaframma e invadono la cavità del torace, impedendo appunto ai polmoni di crescere bene. Per fortuna c’è un’operazione che si può fare mentre il piccolo è ancora nell’utero e che raddoppia le sue chance di sopravvivenza. Sono due i centri in Italia in grado di eseguirla: il Policlinico di Milano e il Bambino Gesù di Roma, a cui la famiglia di Gabriele si è rivolta. Ma tutto è bloccato dall’assenza del marchio «CE» sul dispositivo medico che serve per l’intervento. E il ministero della Salute ha deciso di non concedere alcuna deroga, diversamente da quanto fatto almeno in un paio di occasioni in passato. Così Gabriele sarà costretto ad andare all’estero, a 1.800 chilometri lontano da casa, per essere operato. Fabiana, 36 anni e il marito Antonio, 33, in queste ore stanno facendo il possibile per organizzare il viaggio e dare al proprio piccolo tutte le possibilità di venire alla luce e respirare. Possibilità che in Italia gli sono state negate.

«Il 7 luglio, per l’ecografia morfologica, siamo stati tutto il giorno in ospedale – racconta il papà -. Il medico voleva essere sicuro di quello che aveva visto. Al pomeriggio ci ha confermato il problema». Il giorno dopo, nuova visita, stavolta a Lecce, in cui un altro dottore spiega loro la malformazione, «anche se all’inizio non sembrava così severa». Dice loro che c’è anche il rischio che Gabriele, dopo la nascita, abbia bisogno dell’Ecmo, la macchina per la circolazione extracorporea. In tutta la Puglia non ce n’è una adatta per un neonato. «A questo punto abbiamo deciso di farci seguire da un centro che avesse tutti gli strumenti necessari – continua Antonio -. Abbiamo scelto il Bambino Gesù di Roma, per noi più vicino».



















































La settimana dopo, gli specialisti romani accolgono la famiglia, sottopongono Gabriele a tutti i controlli necessari e si rendono conto che la malattia è più seria del previsto: il polmone si è sviluppato solo al 48% rispetto alle dimensioni previste in quel periodo della gestazione. Parlano ai genitori della possibilità dell’intervento, offerto appunto nei casi più complicati. In sostanza, si inserisce una sorta di palloncino nella trachea del feto: il liquido prodotto dai polmoni rimane così intrappolato, invece di confluire nel liquido amniotico. Il polmone si «riempie» e guadagna spazio. Alla nascita del bimbo, i medici hanno di conseguenza un organo più grande da ventilare con le macchine e una maggior probabilità di successo. Il device va inserito tra la 28esima e la 29esima settimana di gestazione e rimosso dopo un mese circa. L’ipotesi per Gabriele è di portarlo in sala operatoria l’8 settembre, tenendo conto di questi tempi. Ma in un ulteriore colloquio del 24 agosto, emerge il problema. «I dottori ci hanno detto che il palloncino da usare non ha il marchio CE e quindi non si può usare, senza una deroga ministeriale», dice Antonio. Deroga che il ministero, dopo una settimana di attesa, ha negato.

L’alternativa? L’unica strada possibile ora è andare all’estero, dove invece il palloncino viene usato senza problemi. «Il Bambino Gesù è in collegamento con una struttura del Belgio – racconta la famiglia -, ma per noi non è per niente facile». Si tratta di andare a 1.800 chilometri da casa, in un paese straniero, con altri due figli da gestire e di rimanervi per almeno una settimana. «Ho chiesto alla nostra Asl, da come ho capito ho paura che dovremo anticipare le spese e poi chiedere il rimborso, non so quanto potrà costare», aggiunge Antonio, l’unico al momento che lavora in famiglia perché Fabiana si occupa dei bambini. «Non abbiamo l’appoggio di altri parenti, ce la dobbiamo cavare da soli. Anche per questo abbiamo contattato la Fabed, l’associazione dei bambini con ernia diaframmatica, anche solo per sentire le storie di altri che hanno vissuto la nostra esperienza».

La stessa Fabed nei mesi scorsi ha scritto al ministero per denunciare l’assurdità della situazione: in Italia ci sono competenze e possibilità per eseguire l’intervento, ma per una questione burocratica tutto è fermo. Dal 2017 sono infatti cambiate le regole europee per i dispositivi medicali, con l’obiettivo di garantire più sicurezza e qualità. Le aziende devono certificare con maggiore frequenza — e quindi spendendo di più — i loro prodotti. La Balt, l’unica a produrre quello specifico palloncino, richiederà il marchio per il 2027, ma non per quest’anno. L’azienda americana fa sapere di aver dato la precedenza alle certificazioni di altri dispositivi per «malattie neurovascolari che colpiscono un più ampio numero di pazienti in Europa».

 D’altra parte i casi gravi di ernia diaframmatica in Italia, da trattare con la tecnica Feto, sono ben pochi. Non più di una ventina all’anno. Per l’azienda è poco conveniente avviare la richiesta. Il ministero della Salute nei mesi scorsi ha fatto sapere che sono concessi in via eccezionale strappi alla regola, dietro richiesta degli ospedali. Stavolta non è stato così. Niente da fare, è stato detto ufficialmente al Bambino Gesù che sta seguendo la vicenda. E alla famiglia di Gabriele tocca rimboccarsi le maniche, raggiungere il Belgio e ottenere così il palloncino che può salvare la vita al figlio. Palloncino che non può essere inserito in Italia, ma per un cortocircuito burocratico può invece essere tolto nell’ospedale romano alla fine delle quattro settimane in cui permette ai polmoni di crescere.

«Siamo esausti», dicono i due genitori, che in queste ore stanno cercando di organizzare il viaggio. «Ma stiamo avendo grossissime difficoltà – dice ancora Fabiana – il tempo è poco, i biglietti aerei ora sono molto cari e l’agenzia di viaggi non riesce a trovare un alloggio a Lovanio per la settimana in cui dovremo rimanere lì. Neppure l’ospedale ha disponibilità negli alloggi convenzionati. Dobbiamo dormire su una panchina o, peggio, rinunciare all’intervento?». 


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3 settembre 2026 ( modifica il 3 settembre 2026 | 16:15)

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