Porto Santo Stefano (Grosseto), 7 ottobre 2026 – Di notte Valentina dorme su un fianco. Non perché sia la posizione più comoda, ma perché da quel lato può guardare suo figlio. Il letto di Nicola è a pochi centimetri dal suo. Valentina controlla il respiro, ascolta i rumori, osserva ogni cambiamento. Se serve si alza, aspira le secrezioni, controlla i presidi, interviene in caso di necessità. Nicola è in stato vegetativo da anni.
“Non dormo da sei anni”, racconta. Valentina Solari oggi ha ha 60 anni. Tutto è cominciato il 24 settembre 2020. Nicola aveva 22 anni quando è precipitato da un’altezza di nove metri in seguito a un incidente domestico, battendo violentemente la testa sull’asfalto.
È sopravvissuto, ma la lesione cerebrale lo ha lasciato in una condizione di gravissima compromissione neurologica.
Madre e figlio l’uno per l’altra
Ora quella camera di Porto Santo Stefano dalle pareti verdi, dove la luce entra a stento, è il microcosmo di Valentina e Nicola. Sul muro sono attaccate foto, tante, di Nicola nel pieno della sua vita, immagini di momenti felici con le sorelle momenti. Una scritta di mamma Valentina: “In questa casa è bandita la parola ‘istituto’. L’unica parola che vogliamo sentire è amore”. In quella manciata di metri quadrati mamma e figlio vivono l’uno per l’altra: Valentina è il motore d’amore che continua a far vivere suo figlio. La stanza è stata trasformata in una terapia sub-intensiva con tutti gli strumenti necessari a tenere in vita un ragazzo di 28 anni: la Peg per la nutrizione, la cannula tracheostomica, l’aspiratore, un letto fornito dall’Asl con i materassi antidecubito. Valentina non è un’infermiera. È sua madre. Ma negli ultimi anni ha imparato a fare quello che prima non avrebbe mai immaginato: somministrare l’eparina, gestire le vie aeree, riconoscere un’infezione, capire quando qualcosa non va.
“Conosco ogni minima parte del suo corpo. Lo guardo e capisco subito quando sta male. Anche solo dal modo di respirare”. Questi sei anni iniziano con la corsa all’ospedale Le Scotte di Siena, il lungo coma, la terapia intensiva: per mesi la vita di Nicola è rimasta sospesa tra la vita e la morte. Per ridurre la pressione intracranica i medici hanno dovuto rimuovere due porzioni della teca cranica, ripetendo a Valentina che il figlio non ce l’avrebbe fatta.
Nicola Consolandi con la madre e la sorella, prima dell’incidente
La decisione di Valentina
Nicola invece è rimasto attaccato alla vita. Ma quando ha riaperto gli occhi, la vita che conosceva era finita: le gravi cerebrolesioni lo hanno ridotto in uno stato vegetativo in cui appariva sveglio, ma senza rispondere agli stimoli.
Dopo un percorso riabilitativo di due anni al centro Don Gnocchi di Scandicci, nel reparto dedicato alle gravi cerebrolesioni acquisite, Valentina ha preso la sua decisione: “Non lo avrei mai lasciato in una struttura di lunga degenza. Lì sarebbe diventato soltanto un numero. Nicola invece ha bisogno d’amore. A casa è trattato come un principe”.
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Riportarlo a casa significava però assumersi una responsabilità enorme. Trasformare l’abitazione in un presidio sanitario continuo. E soprattutto rinunciare alla propria vita. A 54 anni Valentina lascia il lavoro e abbandona la quotidianità di prima per diventare una caregiver al cento per cento.
“A casa i pazienti come lui si stabilizzano, hanno maggiori possibilità di sopravvivere. Quando mi hanno chiesto cosa volessi fare, non ho avuto dubbi. Sapevo che avrei dovuto rinunciare alla mia vita”. E non soltanto alla sua. L’incidente ha travolto l’intera famiglia. Valentina ha altre due figlie e la più piccola, che all’epoca aveva 13 anni, ha scelto di andare a vivere con la nonna perché non ce la faceva a vedere il fratello in quelle condizioni. “Lasciarle nel dolore e non poter più fare le cose che facevo per loro mi ha dilaniata”, confessa con fatica. Assistere Nicola giorno e notte sta logorando anche il fisico di Valentina. “Sono piena di dolori, ho due tutori alle braccia. Poi non mi curo, non c’è tempo».
A spingerla oltre i limiti della resistenza è la memoria indelebile di chi era suo figlio e la devozione per ciò che è oggi: “Io continuo a funzionare perché mio figlio lo adoro. È stato un ragazzo splendido, buono, un lavoratore. Il classico figlio che ogni madre vorrebbe avere”.
Le gravi condizioni del figlio
Per Nicola ogni gesto ordinario è diventato una procedura: cambiare posizione, controllare la pelle, prevenire le piaghe da decubito. Il suo corpo porta i segni di anni di immobilità e sofferenza: estrema magrezza, complicanze, interventi continui. Uno dei momenti più drammatici è stato il delicato intervento neurochirurgico a Siena per il riposizionamento delle calotte craniche, realizzate su misura in Germania con tecnologia di stampa 3D. “Abbiamo firmato, io e il mio ex marito, assumendoci ogni responsabilità. Ma come madre non potevo accettare di seppellire mio figlio senza la teca cranica”. L’intervento riesce. E dopo quell’operazione, qualcosa cambia. Nicola comincia a mostrare piccoli segnali: muove il capo verso i rumori, risponde agli stimoli e soprattutto comunica con la madre attraverso gli occhi. “Quando gli parlo chiude gli occhi a lungo: quello è il suo “sì”. Nicola è attaccato alla vita; ha un corpo martoriato, fortemente compromesso, ma vuole vivere. Lo vedo quando riesce ad agganciare il mio sguardo: mi trasmette un amore infinito”.
Ma oltre all’usura del corpo, c’è una stanchezza dell’anima che pesa ogni giorno di più. “In tutti questi anni ho assistito a cose disumane. Sul corpo di mio figlio ho visto davvero troppo. Ora mi sono provata umanamente a un punto tale che mi dà fastidio persino fargli un’iniezione di eparina, perché vedo quanto è martoriato. Sono arrivata al limite massimo del sopportabile di fronte alla sua sofferenza”.
“Dobbiamo garantirgli dignità”
E quando le si chiede che cosa la spaventi di più del futuro, la risposta non riguarda la solitudine di quando Nicola non ci sarà più: “Non mi spaventa il dopo. Mi spaventa il mentre. Ho un terrore immenso della sua sofferenza, della paura di vederlo stare male. L’unica cosa che spero, con tutta me stessa, è che quando verrà il momento si addormenti senza accorgersene, senza soffrire”.
Valentina non parla soltanto di suo figlio. Parla delle migliaia di famiglie che ogni giorno assistono a casa persone con disabilità gravissime senza strumenti, risorse e sostegno sufficienti. Perché riportare un figlio a casa significa diventare madre, assistente, infermiera, organizzatrice e interprete di ogni sintomo. Significa essere sempre presenti. Anche di notte. Soprattutto di notte.
“Le uniche due ore in cui riesco a respirare sono quelle in cui viene una persona formata per assisterlo”. Due ore. Il resto appartiene a Nicola. Valentina non chiede che qualcuno le restituisca la vita di prima. Chiede soltanto che chi sceglie di assistere un caro a casa non venga abbandonato dalle istituzioni. “Se il sistema sanitario ci permette di curare questi ragazzi a casa, dobbiamo garantire loro la stessa qualità di vita che avrebbero in una struttura. Dobbiamo garantire loro dignità”. Dignità, una parola che Valentina ripete più volte. Quella di Nicola, prima di tutto. Ma anche quella di chi lo assiste in silenzio. “Il caregiver oggi è lasciato drammaticamente solo. Dal punto di vista economico, psicologico e sociale”. Valentina lo dice senza alzare la voce. Poi si gira verso il letto, torna a guardare Nicola. E aspetta il suo prossimo sì.