Una scienza di frontiera, l’ematologia. Capace di aprire nuove strade in pochissimo tempo, diventando paradigma dell’innovazione e proponendo trattamenti che hanno profondamente mutato prognosi e qualità di vita di molte neoplasie del sangue, disegnando un futuro diverso per tanti pazienti. Ora occorre che la sanità riesca ad evolversi, per garantire l’accesso all’innovazione, conservando le prerogative che caratterizzano il nostro Servizio Sanitario Nazionale, a partire dall’equità d’accesso per giungere fino all’appropriatezza delle terapie e, ovviamente, alla sostenibilità della sanità pubblica.

In questo senso proposte, riflessioni, modelli letti in un percorso multistakeholder, diventano quindi il viatico per una transizione irrinunciabile, partendo da punti fermi che possano offrire il destro per gli sviluppi che pazienti, famiglie e sanità richiedono. Il futuro dell’ematologia, visto con gli occhi di specialisti, rappresentanti dell’advocacy, economisti e politici è stato al centro di un evento istituzionale dal titolo “Ematologia in Regione Lombardia: strategie regionali per l’innovazione”, promosso da Johnson & Johnson Innovative Medicine e tenutosi presso la sede della Regione, a Milano.

La discussione è partita dalla condivisione di proposte emerse a seguito di un momento di confronto che ha visto la partecipazione di tutti gli attori dell’ecosistema sanitario a livello regionale, al fine di promuovere soluzioni concrete per rendere più efficienti i modelli organizzativi e gestionali nel percorso di presa in carico dei pazienti ematologici e per favorire un accesso più equo all’innovazione terapeutica, non solo in termini di appropriatezza ma anche di sostenibilità del Sistema.

Cinque le proposte “forti” emerse dalla discussione che ha visto protagonisti istituzioni regionali, i clinici e le associazioni del terzo settore con tre obiettivi fondamentali: garantire l’accesso all’innovazione terapeutica, accelerare la diagnosi e migliorare la presa in carico dei pazienti ematologici.

In primo luogo l’approccio di cura e monitoraggio delle patologie, grazie anche alla presenza della REL (Rete Ematologica Lombarda) dovrebbe prevedere una riorganizzazione efficiente delle risorse economiche disponibili per garantire a livello regionale l’accesso all’innovazione a tutti i pazienti ematologici che ne hanno bisogno, attraverso percorsi che (anche grazie alla verifica dei risultati) rendano uniforme sul territorio l’appropriatezza degli esiti e della gestione delle patologie nel loro complesso.

Capitolo presa in carico: occorre adeguare il modello gestionale-organizzativo di presa in carico dei pazienti sulla base delle nuove esigenze cliniche e dei nuovi trattamenti disponibili per rispondere tempestivamente ai bisogni di salute, liberando anche i medici da impegni burocratici grazie ad un ampliamento del personale amministrativo. Tra le ipotesi di lavoro c’è anche quella dell’integrazione sempre più fattiva della Rete Ematologica Lombarda con la partecipazione delle associazioni di pazienti e delle Istituzioni regionali competenti in materia, favorendo la costituzione di un tavolo programmatico che, a livello regionale, traduca in provvedimenti operativi le istanze raccolte.

Infine, si è ipotizzato uno studio pilota per valutare quanto e come un’ottimale integrazione tra ospedale e territorio possa influire sulla gestione della problematica caso per caso, con una maggiore valorizzazione delle Case di Comunità.

Il mieloma multiplo, in questo senso, può diventare un modello. Sono state introdotte nuove opzioni terapeutiche in grado di prolungare e migliorare la vita dei pazienti. “Per migliorare la presa in carico delle persone con mieloma multiplo è necessario promuovere un cambiamento di alcuni dei modelli organizzativi così da definire percorsi di cura che assicurino un accesso precoce alla diagnosi e ai trattamenti”, segnala Francesco Passamonti, Direttore SC Ematologia, Policlinico di Milano e Professore Ordinario di Ematologia, Dipartimento di Oncologia ed Onco-Ematologia, Università degli Studi di Milano. “In tal senso, è necessario che l’assistenza sia più territoriale, riducendo così il carico degli ospedali. Questo è ciò che accade ad esempio nel modello Hub & Spoke, dove nei centri Hub vengono indirizzati i pazienti con maggiore complessità terapeutica, mentre chi non richiede più cure specialistiche può essere seguito in quelli Spoke. Nel nostro territorio, un importante supporto può essere dato dalle Case di Comunità, laddove venga garantito però un alto livello di competenza specialistica”.

L’importante, in ogni caso, è trovare una quadra regionale sulle strategie da utilizzare, partendo da esami, approfondimenti e verifiche degli esiti in modo tale da gestire la malattia ematologica nel suo complesso. “Ma per fare ciò, è altrettanto fondamentale agire come una vera e propria rete con il fine ultimo di garantire i tre principi chiave dell’equità all’accesso: sostenibilità, prossimità e appropriatezza”, è il parere di Roberto Cairoli, Direttore SC Ematologia, ASST GOM Niguarda e Professore Associato di Malattie del Sangue, Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Milano-Bicocca.

“Con una maggiore integrazione – ha aggiunto – la Rete Ematologica Lombarda può contribuire a introdurre elementi di monitoraggio per bilanciare le necessità di accesso, appropriatezza e utilizzo strategico delle risorse. Tutto ciò passa dal coinvolgimento di tutte le figure coinvolte nel percorso di presa in carico e cura del paziente, a partire dalla costruzione di tavoli programmatici che, a livello regionale, possano tradurre in provvedimenti operativi ed efficaci i bisogni portati avanti dai professionisti sanitari e dai pazienti”.

Il mondo del pharma, ovviamente, può contribuire così come l’advocacy a sviluppare modelli e strategie mirate. “Da sempre siamo protagonisti dell’innovazione in tutte le sue forme, non solo attraverso la ricerca scientifica, ma anche promuovendo iniziative che possano migliorare i modelli gestionali di presa in carico delle persone con tumori ematologici, come il mieloma multiplo – commenta Monica Gibellini, Direttore Government Affairs, Policy & Patient Engagement Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia – Siamo convinti che attraverso momenti di confronto come questo, che ha visto coinvolti tutti i principali rappresentanti del sistema Salute, stiamo procedendo nella direzione giusta per affrontare la sfida di un sistema che consideri sempre di più la spesa farmaceutica come un investimento a cui destinare le risorse necessarie, così da rispondere sempre meglio ai bisogni di cura dei pazienti per una loro corretta e tempestiva presa in carico”.