Tremore asimmetrico a riposo “a contar di pillole”, rigidità, rallentamento motorio (i medici la chiamano bradicinesia ndr) instabilità posturale. Sono questi i quattro sintomi motori che consentono di formulare la diagnosi della malattia di Parkinson. A questi si aggiungono sintomi non motori, quali deficit olfattivi, deflessioni del tono dell’umore, rapidi sbalzi di pressione, disturbi del sonno e stipsi. La malattia di Parkinson di cui oggi, 29 novembre, ricorre la giornata nazionale, interessa in Italia circa 300 mila persone. Definita come una patologia neurodegenerativa e, quindi, cronica che determina una degenerazione neuronale della sostanza nera del cervello ed una riduzione della quantità di dopamina, ha origine idiopatica. Ovvero, la causa è ad oggi sconosciuta.
Esordio precoce
Ruggero Bonetti, neurologo dell’Asst di Crema attivo nell’ambulatorio dedicato alla cura del Parkinson e dei disturbi del movimento, precisa che “in alcune forme di Parkinson ad esordio precoce la genetica gioca un ruolo importante: mutazioni genetiche specifiche possono portare a sviluppare la malattia o possono essere considerate varianti di rischio nello sviluppo della malattia. Siamo portati a ricercare una causa genetica in caso di pregressa familiarità e/o esordio precoce”.
La terapia farmacologica
Associare la patologia ad un esordio solo in età avanzata oggi non è più corretto. “Sicuramente il Parkinson interessa una larga fetta di persone sopra i 60 anni, ma stiamo assistendo a diagnosi di pazienti sotto i 50 anni o tra i 50 ed i 60 anni”. L’obiettivo è garantire una buona qualità di vita. “Una volta formulata la diagnosi con certezza, è bene iniziare celermente la terapia farmacologica che prevede l’assunzione della molecola deficitaria. La risposta alla terapia è di fondamentale importanza, tanto da essere considerata uno dei criteri diagnostici. L’assunzione di una terapia appropriata, ben stratificata nel tempo, consente di prolungare la cosiddetta luna di miele terapeutica al fine di ritardare le fluttuazioni e le fasi avanzate di malattia”.
Le terapie avanzate
Nelle fasi più avanzate, la malattia può impattare sulla sfera motoria, ma anche su quella cognitiva. “Per la cura degli stadi più avanzati della malattia sono oggi disponibili armi terapeutiche più forti: l’impianto sottocute di una pompa per facilitare l’assunzione del farmaco o, in caso di pazienti disfagici, l’installazione, tramite Peg, di una pompa nell’intestino che consente il rilascio di un gel che garantisce una stimolazione dopaminergica continua. Infine, può essere consigliata una terapia neurochirurgica per l’impianto di neurocateteri collegati a neurostimolatori”. Nell’ambulatorio di Asst, che accoglie circa 30 pazienti al mese, vengono garantite tutte le terapie sia iniziali che avanzate, fatta eccezione per l’approccio neurochirurgico. “Collaboriamo con strutture milanesi e bergamasche che comunque ci consentono di proporre ai pazienti idonei anche questa opportunità”.
Terapie integrative e riabilitative
Al di là della componente meramente sanitaria, nella presa in carico del paziente giocano un ruolo rilevante anche la fisioterapia, la stimolazione cognitiva e le cosiddette terapie complementari o integrative: lo yoga, la boxe senza contatto, l’arteterapia, la musicoterapia, la tangoterapia, per citarne alcune. “Sono di fondamentale importanza, non solo perché offrono al paziente occasioni di movimento, ma anche perché aiutano la relazione e la socialità e, spesso, offrono sostegno anche ai caregiver. La fisioterapia è indispensabile perché aiuta il paziente a trovare la propria routine quotidiana”.
Cura globale e multidisciplinare
Il valore dell’attività riabilitativa è stato evidenziato anche da Laura Marazzi e Sara Zucchetti, componenti dello staff di fisioterapisti dell’ambulatorio neurologico della Fondazione benefattori cremaschi: “la fisioterapia rappresenta uno dei pilastri fondamentali della cura per la malattia di Parkinson. Muoversi, allenarsi e restare attivi, associati alla terapia farmacologica, sono un ulteriore farmaco. Il movimento favorisce autonomia e il benessere dei nostri pazienti. Possiamo lavorare per migliorare la mobilità, l’equilibrio, il cammino, la postura”. Al pari di quanto avviene in Asst, dove sono attivi neurologi, neuroriabilitatori e neuropsicologi, anche alla Fondazione Benefattori Cremaschi l’approccio di cura è globale e multidisciplinare, grazie all’apporto di diverse professionalità: neurologo, fisioterapista, neuropsicologa, logopedista, infermiera e (ove necessario) assistente sociale. Asst e Fondazione Benefattori Cremaschi lavorano in stretta sinergia anche con l’associazione Tartaruga, che offre supporto e orientamento costante a persone malate e relative famiglie.
I parkinsonismi
La malattia di Parkinson si distingue dai cosiddetti parkinsonismi. Riprende Bonetti: “si tratta di forme di malattia che si manifestano con sintomi simili a quelli della malattia di Parkinson, ma più marcati. I parkinsonismi si caratterizzano per una progressione più rapida ed una minore risposta alle terapie. Un disturbo cognitivo grave può configurare la demenza con corpi di Lewy o la degenerazione cortico basale, un’instabilità posturale precoce può essere il campanello d’allarme della paralisi sopranucleare progressiva, una grave disautonomia (ossia sbalzi di pressione rapidi ndr) può configurare l’atrofia multisistemica”. A questi si aggiungono forme di parkinsonismo vascolare: “si rilevano in presenza di deficit vascolari significativi ai vasi sanguigni che riforniscono i gangli basali”. Infine si possono configurare parkinsonismi in pazienti psichiatrici, che assumono per lungo tempo farmaci antipsicotici: “sono farmaci antidopaminergici, contrastano con il normale metabolismo della dopamina e nel tempo possono far sviluppare un parkinsonismo”. Parkinson e parkinsonismi, “sono malattie complesse, ma oggi si possono curare. Una buona qualità di vita è possibile, anzi è la priorità. La componente sanitaria è imprescindibile, ma la cura si fa in rete”. Si fa insieme.