TREVISO – «Sono affetto dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Quando il professore mi comunica la diagnosi davanti a me e alla mia compagna, i sorrisi non ci sono. La guardo e vedo che si dispera. Io vorrei correre, piangere, urlare». Una sensazione di impotenza e dolore che Claudio Marchesin racconta nel suo libro “La Divina Commedia percorsa contromano. Dal Paradiso all’Inferno il mio viaggio rallentato sulle orme di Dante”, presentato ieri mattina a Palazzo dei Trecento. Ogni pagina è “scritta” con gli occhi, grazie ad un puntatore oculare che attraverso il movimento delle pupille riproduce il suono della voce. Perché da quando, nel 2018, è arrivata la diagnosi della malattia «che si è presa ogni parte del corpo, non sono però stati contemplati occhi, cuore e cervello».
Tre organi che permettono a Claudio e alle persone affette dalla sclerosi come lui di continuare a vivere. In questo senso, nella Marca si registrano ogni anno 30 nuove diagnosi di Sla. «Attualmente abbiamo 98 pazienti seguiti con quasi 3mila prestazioni loro garantite annualmente – specifica il direttore dell’Ulss 2 Francesco Benazzi – con queste si intendono risonanze magnetiche, valutazioni del logopedista e anche altre consulenze neurologiche. Una quindicina sono invece i ricoveri causati dal decorso della patologia». Ma dati a parte, arrivare a riconoscere i segni che sono riconducibili alla malattia, non è facile. «La diagnosi di Sla è una delle più difficile da fare», afferma Gianni Sorarù, responsabile del Centro di riferimento del Monteneurone dell’azienda ospedaliera UniPd.