Una malattia rara, la più grave per un neonato. La cantante Jesy Nelson, membro del gruppo britannico Little Mix, ha dato un annuncio straziante ai suoi fan: le sue due figlie gemelle, Ocean Jade e Story Monroe, di appena 8 mesi, sono affette dalla malattia di Werdnig-Hoffman (nota anche come SMA di tipo 1), la più grave forma di atrofia muscolare. Senza cure adeguate, l’aspettativa di vita non supera i 2 anni.
La scoperta
Nelson, che ha dato alla luce le gemelle il 15 maggio 2025, si mostra in lacrime nel video postato sui suoi social. Ocean Jade e Story Monroe sono nate premature alla 31esima settimana. Per questo motivo, i medici le avevano detto di non preoccuparsi: «Mi hanno detto: non paragonarle agli altri bambini, non raggiungeranno le stesse tappe, ci arriveranno quando sarà il momento», racconta. Il personale medico aveva rassicurato lei e il marito Zion, dicendo che le bambine erano «splendide e sane».
Ma il primo campanello di allarme lo ha notato la madre della cantante, Janice: le bimbe non muovevano bene le gambe. La malattia di Wednig-Hoffman provoca una grave debolezza muscolare con gravi problemi respiratori e di deglutizione e, se non trattata, risulta fatale.
Anche quando Jesy e Zion hanno espresso preoccupazione per l’alimentazione, hanno incontrato la rassicurazione dei medici.
Fino alla diagnosi devastante, arrivata qualche mese dopo. «Col tempo, uccide i muscoli del corpo», dice commossa.
Malattia di Werdnig-Hoffman: le cure
La cantante racconta il lungo processo che ha portato alla diagnosi. «Ancora prima di riceverla», dice, «ci hanno fatto firmare un sacco di moduli». Le visite sono state altrettanto strazianti: «Ci hanno detto che probabilmente non saranno mai in grado di camminare. Probabilmente non riacquisteranno mai la forza del collo, quindi rimarranno disabili», spiega. «La cosa migliore che possiamo fare adesso è curarle e sperare».
E Nelson si apre con disarmante schiettezza: «Sono in lutto per la vita che pensavo avrei avuto con le mie figlie». La cantante ha scelto di condividere la diagnosi e la storia sui social come sfogo, («Gli ultimi mesi sono stati il periodo più straziante della mia vita»), ma anche per sensibilizzare chi potrebbe trovarsi nella stessa situazione. E avverte: nei neonati sintomi come l’incapacità di tenere su la testa da soli o la “flaccidità” sono importanti campanelli d’allarme. Non esiste una cura, ma con una diagnosi precoce e i trattamenti giusti la qualità di vita può migliorare, ritardando l’insorgere delle disabilità e allungando l’aspettativa di vita.
La cantante non perde le speranze. «Credo davvero che le mie ragazze sfideranno ogni avversità. E con il giusto aiuto, combatteranno e faranno cose che non sono mai state fatte prima».
Ultimo aggiornamento: lunedì 5 gennaio 2026, 13:29
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