La storia di Nicolas è un simbolo di una difficoltà che coinvolge molti pazienti e molte famiglie
“Aiutatemi a trovare il Depakin per mio figlio Nicolas gravemente disabile”. Questo l’appello di Maria Teresa pubblicato sul sito primocanale.it sabato, un articolo letto centinaia di migliaia di volte e che ha fatto il giro del web con un tam tam anche sui social che ha portato una vera e propria gara di solidarietà da Nord e Sud con decine di telefonate, messaggi, mail, telefonate che sono arrivati sia in redazione che alla mamma di Nicolas. “Sono senza parole, è commovente tutta questa voglia di aiutare, non solo mio figlio ma anche tutte le altre famiglie che stanno lottando contro la difficoltà di trovare questo farmaco” dice a Primocanale.
Messaggi, mail, telefonate per aiutare Nicolas
In meno di 24 ore, la redazione è stata sommersa da messaggi, mail e telefonate, mentre il telefono di Maria Teresa, mamma di Nicolas, non smetteva di squillare. Persone comuni, farmacisti, medici, associazioni: tutti uniti da un unico obiettivo, trovare il Depakin, farmaco fondamentale e sempre più difficile da reperire.
“Qualcosa di commovente”
La voce di Maria Teresa è carica di emozione, incredulità e gratitudine e fa fatica a trovare le parole: “Voglio ringraziare tutti quelli che stanno aiutando la mia famiglia, una battaglia per Nicolas ma per tutti gli altri pazienti come mio figlio. È stato qualcosa di commovente che non mi aspettavo. Sono felice di sapere che ci sia ancora tanta solidarietà e tanto cuore”.
La storia di Nicolas
Nicolas è un ragazzo di 18 anni con una parali cerebrale infantile grave e sindrome di West che combatte ogni giorno una battaglia silenziosa e durissima. Il Depakin non è solo un farmaco: per lui rappresenta stabilità, qualità della vita, sicurezza. L’assenza o la difficoltà nel reperirlo significa vivere nell’ansia costante, nell’incertezza, nella paura di non poter garantire le cure necessarie.
Dalla Liguria a tutta Italia: una rete spontanea
Dopo la pubblicazione dell’appello in poche ore si è creata una rete spontanea di solidarietà, fatta di segnalazioni, contatti, suggerimenti. C’è chi ha scritto per indicare una farmacia, chi per offrire una confezione, chi semplicemente per dire: “Non siete soli”. Un appello arrivato anche all’Aifa. Un’onda umana che ha superato i confini regionali, dimostrando che l’informazione può essere strumento concreto di aiuto.
Una battaglia che riguarda tutti
La storia di Nicolas non è un caso isolato: come tante altre famiglie in Italia, quella di Nicolas si è scontrata con una carenza che va oltre il singolo caso e diventa un problema collettivo. È il simbolo di una difficoltà che coinvolge molti pazienti e molte famiglie, spesso costrette a combattere in silenzio.
Ed è proprio questo il messaggio più forte che arriva da questa mobilitazione: aiutare Nicolas significa accendere un faro su un problema più grande, che merita attenzione, risposte e soluzioni.
A Genova, Marco Macrì, papà di un bimbo epilettico e presidente di “Genova Inclusiva” ha scritto una lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella: “Non possono pagare i bambini, era un’emergenza annunciata. Chiediamo ripristino urgente e un canale per le famiglie”.
“Terapie salvavita saltano per carenza farmaci”, la lettera-denuncia di un padre a MattarellaMaggiore coordinamento delle scorte nazionali
Un appello che aiuta Maria Teresa nell’immediato con la speranza che il via libera del Parlamento europeo pochi giorni fa alle norme per migliorare la disponibilità e l’approvvigionamento dei medicinali critici, come antibiotici, insulina, vaccini e farmaci per malattie croniche possa portare un vero cambiamento futuro. “La proposta di regolamento adottata con 503 voti favorevoli, 57 contrari e 108 astensioni – si legge in una nota del 20 gennaio – mira a garantire un elevato livello di tutela della salute pubblica per i cittadini dell’Ue, riducendo la dipendenza da importazioni da paesi terzi e rafforzando la competitività del settore farmaceutico europeo”.
Per anticipare e gestire meglio le carenze, il Parlamento ha chiesto poi l’istituzione di un meccanismo di coordinamento europeo per le scorte nazionali e le scorte di emergenza di medicinali critici. I deputati hanno chiesto poi che la Commissione possa disporre, come ultima risorsa, di una ridistribuzione dei medicinali da una scorta nazionale a uno o più altri Stati membri qualora venga individuata una carenza o un’interruzione dell’approvvigionamento.
La forza della condivisione
In meno di un giorno intanto un appello si è trasformato in una speranza condivisa: “Voglio ringraziare tutti quelli che mi hanno contattato – conclude ma anche tutti gli amici sparsi per l’Italia e all’estero che si sono attivati immediatamente e se ci sono altre famiglie in difficoltà sarò lieta di poter aiutare in qualche modo”.
La Regione intanto che aveva risposto subito all’appello con le parole dell’assessore alla sanità Massimo Nicolo’ ricordando un incontro avuto mercoledì scorso all’Aifa ha contattato Maria Teresa per cercare insieme al Gaslini di fare rete e poter capire come muoversi in futuro.
E in mezzo a numeri, carenze e difficoltà, l’immagine più potente che resta e che Maria Teresa ci tiene a sottolineare è “quella di una madre che chiede aiuto e un Paese che risponde, dando quelle risposte che al momento non arrivano dalla società farmaceutica” che a Maria Teresa ha risposto “i prodotti Depakin granulato a rilascio modificato risultano in distribuzione controllata in quanto i quantitativi disponibili non riescono a soddisfare pienamente la richiesta sul mercato. La carenza non è dovuta a problemi di sicurezza, efficacia o qualità del medicinale ma a rallentamenti produttivi del suo stabilimento di produzione. Tale problematica comporta la disponibilità di ridotti quantitativi di medicinali con confezionamento italiano. È in corso un dialogo costante con Aifa finalizzato a implementare piani di mitigazione e ad aggiornare gli operatori sanitari sull’evoluzione delle tempistiche di disponibilità del farmaco. Si invita a monitorare il sito dell’AIFA (https://www.aifa.gov.it/web/guest/farmaci-carenti) per aggiornamenti sulla disponibilità del prodotto”.
Sul sito di Aifa si legge che la carenza dovrebbe terminare, in base ai diversi dosaggi, tra il 28 febbraio e il 31 marzo, Maria Teresa dopo gli ultimi annunci spostati in avanti non ci crede ma ci spera con la consapevolezza di essere un po’ meno sola.