di
Simona Marchetti

Ospite di “People – Cambia il tuo punto di vista” su Primocanale, l’attore spagnolo ha raccontato come lui e la compagna Morena siano riusciti a superare la diagnosi e a vivere una vita il più possibile normale con il piccolo

È iniziato tutto con una piccola bollicina sul dito del figlio appena nato. Nulla di cui preoccuparsi, almeno in apparenza e anche la spiegazione data in ospedale («ci dissero che si succhiava il dito nell’utero») sembrava la più plausibile. Poi però non solo quella bollicina non scompare, ma ne compaiono anche altre e, complice la pandemia, i giorni di ricovero si susseguono e sei mesi più tardi arriva la diagnosi: epidermolisi bollosa, una malattia genetica altrimenti nota come “la sindrome dei bambini farfalla” che colpisce un bambino ogni 17.000 nati, ma nella forma distrofica che ha sviluppato il figlio di Sergio Muniz e della compagna Morena Firpo esistono solo quattro casi al mondo. «Quanto ti nasce un figlio, una cosa del genere non te l’aspetti e il primo impatto è uno choc, ma poi reagisci, perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te», racconta l’attore e modello alla trasmissione “People – Cambia il tuo punto di vista” su Primocanale. 

«Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara, ti crolla il mondo addosso, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo farlo», gli fa eco la compagna. Superato il primo momento di comprensibile panico anche per la rarità della patologia («ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, appena quattro. È una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile»), la coppia ha preso coscienza della situazione e ha reagito. «Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui – raccontano Muniz e la fidanzata – . Siamo andati in India con lui, perché faceva parte della nostra vita prima e continua a farne parte adesso. Non abbiamo cambiato tutto, abbiamo solo imparato a stare più attenti». E dentro questa nuova dimensione sono riusciti a ritagliarsi anche dei momenti di straordinaria normalità quotidiana. 



















































«Lui sta bene in acqua – rivela l’attore, che vive ormai da anni in Liguria – il mare gli piace tantissimo e gli fa bene. Già a tre anni nuotava e quando è lì cambia tutto. Si vede proprio che sta bene». Entrambi sono però consapevoli che da soli non ce l’avrebbero mai fatta a superare una sfida così difficile. «L’associazione “Le Ali di Camilla” ci ha aiutato tantissimo, soprattutto all’inizio, quando non sai nemmeno da dove partire – riconosce Morena – . In Italia ci sono solo tre centri, a Roma, Milano e Modena, che è quello dove ci appoggiamo: lì c’è un’équipe che studia la malattia e questo fa la differenza». Mai come in questo caso la ricerca è fondamentale. 

«Non c’è una cura definitiva, ma qualcosa si sta muovendo – aggiunge Muniz – . Ogni passo è importante, anche quelli piccoli e spesso quello che si scopre per una malattia, può servire anche ad altre». Sebbene sia ancora molto piccolo, il bambino è consapevole della sua condizione, che vive però con la massima serenità possibile. «Nostro figlio è cresciuto dentro questa realtà. Quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani, lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale e da lui abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai. Non possiamo arrenderci», conclude l’artista spagnolo.

7 maggio 2026

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