Cosa spera di ottenere da questo secondo appuntamento?
«Cerco di non farmi aspettative per non rimanere deluso, ma siamo una piccola fondazione e contiamo molto su quello che riusciremo a fare, in modo da poter finanziare due progetti molto importanti: POP, un programma di formazione specialistica e affiancamento clinico rivolto a giovani oncologi che coinvolgerà diversi ospedali italiani e MEMBERSHIP POP, una piattaforma digitale che mette in connessione medici, pazienti e strutture sanitarie con l’obiettivo di migliorare la gestione della cura del tumore al pancreas».
Pop è un acronimo o significa altro?
«Entrambe le cose. È un acronimo che sta per Pancreatic Oncologist Preceptorship, ma anche una sigla su cui abbiamo ragionato molto e, alla fine, abbiamo trovato questa che ci sembrava la migliore perché descrive benissimo Paola e il suo voler essere pop nella vita».
Da quando è nata la fondazione, circa due anni fa, immagino abbia parlato con molti pazienti oncologici e con i loro familiari. Qual è il tema su cui insistono di più riguardo la diagnosi e la gestione della malattia?
«Di non essere lasciati soli. Quando un paziente riceve una diagnosi così devastante si sente totalmente perso, non ha punti di riferimento. Anche nella seconda fase, quella della cura e della gestione, spesso c’è una grande confusione tra interventi chirurgici e trattamenti e non si sa da dove iniziare, cosa fare. La Regione Lombardia sta mettendo degli specialisti negli ospedali per dare informazioni immediate, ed è fondamentale. Come fondazione, ci battiamo molto perché ci sia questo supporto, ma non basta. Sarebbe necessario avere, all’interno dell’ospedale, un “case manager” che guidi le famiglie e che abbia un approccio interdisciplinare: c’è la dieta, il trattamento del dolore, gli interventi che possono aiutare il paziente nel suo percorso».
Ritiene che i medici oncologici non siano sufficientemente specializzati su questo tipo di tumore?
«Ci sono oncologi addominali eccezionali, ma spesso non hanno una formazione specifica sul cancro al pancreas che è uno dei più aggressivi e con un’aspettativa di vita molto breve. Capita che si ritrovino di fronte a questa malattia, ma che non siano sufficientemente aggiornati sulle nuove tecniche. Ecco perché, come Fondazione, vogliamo investire sulla formazione di 300 medici oncologi su tutto il territorio nazionale, tenendoli aggiornati sulle nuove cure e facendoli operare nei centri ad alto volume. Inoltre, proprio pochi giorni fa, ho chiuso un accordo con l’MD Anderson di Houston, l’ospedale dove Paola si era curata, in modo da integrare le terapie sperimentali portate avanti dai medici americani».
La Fondazione vuole preservare la memoria di sua moglie, ma per lei è stato anche un modo per affrontare il lutto.
«Sì, diciamo che è stato il mio strumento principale. Per me, la presenza di Paola continua a essere costante, non c’è mai stato un vero distacco: operando a suo nome è molto difficile averlo. Poi, sa, mi capita continuamente di incontrare persone che erano legate a lei, che mi parlano di lei, sempre come persona, mai come architetto o personaggio televisivo».