di
Maria Paola Scaramuzza

Padova, il paese celebra il compleanno del giovane di Piombino Dese affetto da una rarissima patologia metabolica: è il paziente più longevo al mondo

Non avrebbe dovuto vivere che pochi giorni. Come una farfalla rara, il tempo di uno sbatter d’ali, poco di più, e alla prima folata di vento il mondo l’avrebbe salutato. E invece Alessandro ora è alto un metro e ottanta ed è diventato un uomo. Emozionato, oggi festeggia i suoi 30 anni e per i medici di tutto il mondo è quasi un miracolo: è il primo paziente affetto da una rarissima patologia metabolica, il deficit di piruvato carbossilasi, ad aver vissuto così a lungo e a compiere trent’anni.

«Bastava un raffreddore perché finisse in terapia intensiva»

Piombino Dese, il paese del Padovano dove Alessandro è nato, partecipa meravigliato alla festa che trent’anni fa nessuno avrebbe osato immaginare. Almeno un centinaio di persone sono attese proprio oggi nella casetta che il Comune ha messo gratuitamente a disposizione per la festa realizzata con l’aiuto del Gruppo Alpini di Piombino, un compleanno sobrio ma speciale, per lui che una festa vera e propria non l’ha mai avuta. «Alessandro è fragile, basta un raffreddore per mandarlo in terapia intensiva e mettere a rischio la sua vita, pochi mesi fa un episodio di vomito l’ha costretto ad un ricovero. La nostra – racconta la mamma Cristina – è stata una vita di solitudine e di sacrifici, ma mai avremmo immaginato arrivasse questo compleanno. Ogni giorno è un regalo».



















































Sette casi al mondo

L’1 luglio ’96, quando Alessandro nacque, i medici capirono al volo la situazione, racconta la mamma Cristina: «Ci avevano parlato di soli sette casi al mondo come il suo. Durante i lunghi ricoveri, quando Alessandro era un bambino, siamo stati in stanza con una bimba marocchina, poi deceduta. Conoscemmo anche un altro paziente, poi l’esito era sempre lo stesso, altre notizie non ci arrivavano neanche più. Abbiamo fatto il meglio che potevamo per dargli una vita più piena possibile, io, il padre e suo fratello, che oggi ci ha dato due nipoti». La patologia di Alessandro è ereditaria: «Abbiamo atteso questi due bimbi nella speranza e nella preghiera, oggi sappiamo che stanno bene e nostro figlio maggiore, che non ha avuto una vita facile, ora festeggia con noi».

Il bambino che guardava il mondo dalla finestra

Alessandro oggi è un uomo. Lo ripete con emozione la mamma che per lui ha rinunciato a tutto, al lavoro, ad una vita sociale, a far entrare un amico o un parente in casa: troppo pericoloso per quel bambino «che guardava il mondo dalla finestra, che non poteva andare a scuola, nemmeno al supermercato». La sua malattia metabolica è gravissima, così rara da non poter rientrare nemmeno nello screening prenatale per mancanza di casi in letteratura. Ha ritardato a lungo lo sviluppo, non consente ad Alessandro di parlare né di muoversi con autonomia. La scuola è stata un miraggio, con un docente di sostegno che insegnava in casa e pochi ricordi preziosi di socialità: «Nei pochi giorni trascorsi in classe entravano due o tre bambini alla volta nella stanza insieme a lui – racconta la mamma –. Ricordo un anno un progetto di teatro, il nostro soggiorno che con cautela era diventato un palcoscenico per poter coinvolgere anche lui. Oggi quando usciamo per strada con la speciale bicicletta che Alessandro ama tanto, io non riconosco i suoi compagni, ma loro riconoscono noi, ci salutano, ci fanno festa per la strada. L’esistenza di Alessandro ha sempre portato ricchezza, ha lasciato il segno, per questo oggi festeggiamo, perché vogliamo ringraziare chi ci è stato vicino. Era il più grande cruccio che avevo quando è nato – dice Cristina – che il mondo lo perdesse senza neanche riuscire a conoscerlo».

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L’associazione e la rete di famiglie

Alessandro ha superato l’infanzia e lo sviluppo e oggi ha raggiunto un suo equilibrio, riuscendo anche a frequentare il centro diurno Betulla di Piombino, che lo ha aperto alle relazioni. I genitori nel 2005 hanno fondato l’associazione Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, che segue molte famiglie con patologie rare. Ora ogni passo in più di un bambino è una conquista di Alessandro. E ogni suo giorno è unico al mondo.


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4 luglio 2026 ( modifica il 4 luglio 2026 | 09:27)

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