(Adnkronos) \u2013 La mancanza di percorsi formalizzati e riconosciuti rende oggi la diagnosi e la cura dei disturbi neurologici funzionali (Dnf) \u2013 che includono i disturbi motori funzionali (Fmd) e le crisi psicogene non epilettiche (Pnes) \u2013 un\u2019odissea per molti pazienti. Nell\u2019ampio spettro dei Dnf rientrano crisi non epilettiche, disturbi sensitivi, visivi e del dolore, condizioni che si caratterizzano per sintomi quali tremore, paresi, distonia, alterazioni della marcia, mioclono e disturbi facciali, non attribuibili a lesioni cerebrali evidenti, ma legati a disfunzioni del funzionamento neurologico. L\u2019assenza di un inquadramento istituzionale impedisce la costruzione di una rete clinica integrata e ostacola l\u2019accesso precoce a trattamenti efficaci, che esistono e sono validati scientificamente. La Societ\u00e0 italiana di neurologia (Sin) chiede un \u201ccambio di paradigma\u201d.
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La Sin \u201cintende porre con decisione all\u2019attenzione delle istituzioni la necessit\u00e0 di un riconoscimento formale dei disturbi neurologici funzionali all\u2019interno delle patologie contemplate dal Servizio sanitario nazionale \u2013 afferma Alessandro Padovani, presidente della societ\u00e0 scientifica \u2013 E\u2019 altrettanto fondamentale definire percorsi clinici specifici, strutturati e multidisciplinari per garantire una presa in carico appropriata dei pazienti. Si tratta \u2013 sottolinea \u2013 di una richiesta basata su evidenze scientifiche consolidate, dati epidemiologici significativi e sull\u2019esperienza clinica maturata negli anni da numerosi neurologi che quotidianamente si confrontano con una condizione ancora troppo spesso fraintesa, trascurata o, peggio, confusa con disturbi psichiatrici o attribuita, erroneamente, a una simulazione volontaria dei sintomi. Senza un riconoscimento formale e senza percorsi condivisi \u2013 avverte Padovani \u2013 i pazienti restano soli in un sistema che non sa dove collocarli, n\u00e9 come accompagnarli nel loro percorso di cura. E\u2019 tempo che la realt\u00e0 scientifica trovi riscontro anche nell\u2019organizzazione sanitaria\u201d. \u00a0<\/p>\n
Aggiunge Michele Tinazzi, professore associato di Neurologia, Dipartimento di Scienze neurologiche universit\u00e0 di Verona e responsabile della Struttura Centro malattia di Parkinson e disordini del movimento: \u201cE\u2019 necessario superare l\u2019idea che questi disturbi siano volontari o legati esclusivamente a fattori psicologici. Oggi sappiamo che si tratta di disfunzioni reali, con basi neurobiologiche documentate, che richiedono competenze specifiche e un approccio multidisciplinare\u201d. Proprio perch\u00e9 non riconducibili a danni strutturali, i disturbi funzionali rappresentano un paradosso clinico \u2013 si legge in una nota della Sin \u2013 Nonostante l\u2019esistenza di approcci efficaci, questi disturbi continuano a essere diagnosticati in ritardo e trattati in modo frammentario, con gravi conseguenze per i pazienti e un considerevole aggravio per il sistema sanitario nazionale. La diagnosi arriva in media dopo 6 anni dall\u2019esordio dei sintomi, durante i quali il paziente attraversa numerosi consulti specialistici, diagnosi errate e trattamenti inefficaci. Tutto questo ha costi elevati: secondo una stima condotta presso il Centro regionale specializzato per la malattia di Parkinson e disturbi del movimento dell\u2019Aoui di Verona, un singolo paziente pu\u00f2 generare una spesa complessiva di oltre 13mila euro prima di ricevere la diagnosi corretta, di cui circa 9mila a carico del sistema sanitario regionale. \u00a0<\/p>\n
\u201cUn elemento chiave nella gestione di questi disturbi \u00e8 la diagnosi \u2013 evidenzia Giovanni De Fazio, professore ordinario di Neurologia, universit\u00e0 degli Studi di Bari \u2013 che deve basarsi su segni clinici positivi, coerenti e riproducibili, come previsto dai criteri diagnostici pi\u00f9 aggiornati. Tuttavia, un\u2019indagine pubblicata di recente, condotta su neurologi italiani, ha rivelato che molti strumenti diagnostici fondamentali rimangono sottoutilizzati nella pratica quotidiana, soprattutto per quanto riguarda gli Fmd. Al contrario, i segni clinici delle Pnes risultano essere pi\u00f9 familiari, probabilmente grazie alla pi\u00f9 lunga tradizione diagnostica associata all\u2019uso dell\u2019elettroencefalogramma (Eeg). Questa disparit\u00e0 sottolinea la necessit\u00e0 di una formazione pi\u00f9 mirata, soprattutto per i neurologi generali e i giovani clinici\u201d.\u00a0<\/p>\n
L\u2019indagine ha messo in luce che le strategie di comunicazione della diagnosi sono generalmente condivise tra le diverse sottospecialit\u00e0 neurologiche, ma appaiano ancora poco strutturate. Eppure, gli studi di neuroimaging hanno evidenziato alterazioni in specifiche aree cerebrali coinvolte nel controllo motorio e nella consapevolezza dell\u2019azione, risultati che hanno definitivamente smentito l\u2019idea che i sintomi siano frutto di simulazione. Oggi gli Fmd sono considerati il risultato di un\u2019interazione complessa tra fattori biologici, psicologici e sociali. Tuttavia, l\u2019organizzazione clinica e sanitaria continua a mostrare un grave ritardo e affidata all\u2019iniziativa dei singoli professionisti, senza un percorso organico e condiviso a livello nazionale. Questo gap organizzativo \u2013 rimarcano gli esperti Sin \u2013 \u00e8 aggravato dall\u2019assenza di un riconoscimento ufficiale dei Dnf all\u2019interno dei percorsi di cura del Ssn, che non prevede tuttora linee guida specifiche, n\u00e9 modelli assistenziali codificati per questi pazienti.\u00a0<\/p>\n
\u201cI dati raccolti dal Registro italiano dei disturbi motori funzionali (Ri-Dmf), coordinato da me in collaborazione con l\u2019Accademia Limpe-Dismov \u2013 evidenzia Tinazzi \u2013 fotografano con chiarezza le conseguenze di questa lacuna. Su 410 pazienti arruolati in 25 centri specializzati, ben il 75% aveva ricevuto diagnosi errate di patologie neurologiche organiche, e solo dopo una media di 3 consulti specialistici \u00e8 stata formulata una diagnosi corretta di disturbo funzionale. Serve un cambio di paradigma \u2013 rimarca \u2013 Per troppo tempo i pazienti con Dnf sono rimasti in una zona grigia. La sinergia tra neurologia, riabilitazione e medicina generale pu\u00f2 cambiare la vita dei pazienti. Ma serve una risposta istituzionale chiara. Oggi abbiamo strumenti clinici validati, modelli di cura efficaci e un\u2019evidenza scientifica solida: \u00e8 il momento di riconoscere ufficialmente questa patologia e strutturare una rete assistenziale su pi\u00f9 livelli\u201d. \u00a0<\/p>\n
In questo scenario, il medico di medicina generale (Mmg) \u2013 sostengono i neurologi \u2013 assume un ruolo strategico. Primo interlocutore del paziente e figura di riferimento, l\u2019Mmg \u00e8 nella posizione ideale per sospettare un disturbo funzionale, evitare accertamenti inappropriati e indirizzare precocemente il paziente verso un neurologo esperto. Tuttavia, proprio come emerso anche dall\u2019indagine nazionale recentemente condotta e pubblicata, la limitata conoscenza del quadro clinico specifico rappresenta ancora una barriera all\u2019identificazione precoce. Da qui nasce l\u2019esigenza di programmi formativi rivolti alla medicina generale, come il progetto avviato a Verona in collaborazione con la societ\u00e0 scientifica (Simg) e il sindacato (Fimmg) di riferimento. \u00a0<\/p>\n
Oggi il centro di Verona rappresenta l\u2019unico di III livello del Veneto, dotato di un team multidisciplinare completo \u2013 neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti e psicologi \u2013 e costituisce un punto di riferimento nazionale e internazionale per diagnosi, trattamento, formazione e ricerca. Il centro \u00e8 anche membro del comitato scientifico della Movement Disorders Society e promuove linee guida ispirate ai modelli anglosassoni, come quello scozzese, basato su un approccio a tre livelli di intervento: Mmg e neurologo generalista per la diagnosi (primo livello), presa in carico riabilitativa da parte di un gruppo esperto (secondo livello), e gestione dei casi complessi in centri di alta specializzazione (terzo livello). Una rete cos\u00ec strutturata permetterebbe di ridurre significativamente i ritardi diagnostici, migliorare gli esiti clinici e ottenere un risparmio stimato per il Ssr di circa 5.500 euro per paziente se la diagnosi fosse anticipata di almeno quattro anni. \u00a0<\/p>\n
\u201cNon \u00e8 solo una questione medica, ma di giustizia sanitaria: riconoscere i Dnf e costruire una rete assistenziale dedicata \u2013 conclude Padovani \u2013 significa restituire dignit\u00e0 a migliaia di persone, troppo a lungo ignorate dalla burocrazia e escluse da percorsi terapeutici adeguati\u201d.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"(Adnkronos) \u2013 La mancanza di percorsi formalizzati e riconosciuti rende oggi la diagnosi e la cura dei disturbi…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":110270,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1481],"tags":[2065,2066,239,2063,2064,1537,90,89,240],"class_list":{"0":"post-110269","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-assistenza-sanitaria","8":"tag-assistenza-sanitaria","9":"tag-assistenzasanitaria","10":"tag-health","11":"tag-health-care","12":"tag-healthcare","13":"tag-it","14":"tag-italia","15":"tag-italy","16":"tag-salute"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110269","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=110269"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110269\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/110270"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=110269"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=110269"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=110269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}